Covid long : symptômes, fatigue, comment s'en remettre ?

10-15% des patients qui ont eu le Covid vont avoir des symptômes persistants plusieurs semaines, voire plusieurs mois et souffrir de "Covid long" a estimé l'AP-HP en avril 2022. Les symptômes les plus fréquents seraient la fatigue, les maux de tête et des troubles de la concentration de type "brouillard mental". Dans une étude française menée sur les données de 968 personnes, des chercheurs de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et de l'Université Paris Cité ont montré qu'un an après le début des symptômes, 60% des patients rapportaient un impact très important de la maladie sur leur vie personnelle, professionnelle et sociale. Quelle est la définition du Covid long ? Quels sont les symptômes et traitements ? Que faire ? Guide pratique sur le syndrome de Covid long.

Quelle est la définition du Covid long ?

"C'est le nom que les gens ont donné pour désigner la persistance des symptômes au-delà de la durée normale d'une infection Covid-19" explique le Pr Claire Andrejak, médecin pneumologue au CHU d'Amiens. Cette durée a été fixée à 4 semaines par la Haute Autorité de Santé. Sachant qu'une personne qui a fait une forme grave de la Covid-19 ayant nécessité une hospitalisation - et plus encore une admission en réanimation- aura besoin de plus de temps pour se remettre de l'infection qu'une personne ayant fait une forme bénigne. Il faut alors distinguer une forme longue de Covid d'une rémission. La Haute Autorité de Santé (HAS) a listé 3 critères qui permettent de repérer les patients souffrant de symptômes prolongés de la Covid-19 :

• avoir présenté une forme symptomatique de Covid-19 : soit confirmé par au moins un critère parmi : PCR SARS-CoV-2 +, test antigénique SARSCoV-2 + , Sérologie SARS-CoV-2 +, anosmie/agueusie prolongée de survenue brutale, scanner thoracique typique (pneumonie bilatérale en verre dépoli…), soit probable par l'association d'au moins trois critères, de survenue brutale, dans un contexte épidémique, parmi : fièvre, céphalée, fatigue, myalgie, dyspnée, toux, douleurs thoraciques, diarrhée, odynophagie. Une sérologie SARS-CoV-2 positive peut aider à ce diagnostic.
• présenter un ou plusieurs symptômes initiaux, 4 semaines après le début de la maladie,
• et aucun de ces symptômes ne peut être expliqué par un autre diagnostic.

La persistance de symptômes après avoir été contaminé par la Covid-19 n'est pas toujours un Covid long "Il peut s'agir d'autre chose", prévient la pneumologue qui conseille "d'être vu par un médecin pour vérifier l'absence d'autres pathologies". En fonction du patient, le médecin procèdera à un diagnostic d'élimination. Il vérifiera : 

→ qu'il n'y avait pas une maladie pré-existante inconnue révélée avec l'infection Covid : "Dans ce cas, on a des symptômes qui persistent sans qu'ils soient liés à la Covid mais à cette maladie préexistante, cela peut aussi se voir avec d'autres infections virales qui déséquilibrent une maladie préexistante, ce n'est pas limité à la Covid-19" explique le Pr Andrejak. Il peut s'agir par exemple, chez les patients fumeurs, d'une BPCO. "A l'occasion d'une infection virale (Covid ou autre), ils continuent à tousser. Ce n'est pas due à l'infection virale qui n'est pas guérie mais à la maladie sous-jacente non diagnostiquée."

→ qu'il ne s'agit pas d'une complication de la Covid. "Ce n'est plus le virus en lui-même mais une complication de la Covid qui occasionne de nouveaux symptômes ou une aggravation des symptômes. Par exemple, si quelqu'un a brutalement une douleur qui survient, une oppression thoracique ou un essoufflement qui n'existait pas, il faut se poser des questions et consulter" détaille la spécialiste.

→ qu'il ne s'agit pas de séquelles de la Covid, notamment respiratoires. 

Quels sont les symptômes prolongés du Covid ?

On parle de symptômes du Covid long quand ils persistent au-delà de 4 semaines après leur infection Covid et sans qu'un lien puisse les relier à une autre pathologie. Typiquement, "les patients sont essoufflés au moindre effort, par exemple après avoir monté un étage à pied, ils ont mal à la tête quand ils s'activent un peu, dans la cage thoracique, aux côtes, au sternum, au cou, ils ont la tête qui tourne, des sensations d'oppression thoracique et ils sont fa-ti-gués" décrit le Dr Nicolas Barizien, Chef du service de Médecine Physique et Réadaptation à l'hôpital Foch (Suresnes). Selon l'étude publiée en avril 2022 par l'AP-HP, les symptômes les plus fréquents chez les cas de Covid long sont la fatigue, les maux de tête et des troubles de la concentration de type "brouillard mental". Comme rappelé par le ministère de la Santé, les symptômes et atteintes du Covid long peuvent concerner tous les organes. La HAS liste les suivants : 

• Fatigue majeure
• Dyspnée, toux
• Douleurs thoraciques, souvent à type d'oppression, palpitations
• Troubles de la concentration et de mémoire, manque de mot
• Céphalées, paresthésies, sensation de brûlures
• Troubles de l'odorat, du goût, acouphènes, vertiges, odynophagie
• Douleurs musculaires, tendineuses ou articulaires
• Troubles du sommeil (insomnie, sommeil non réparateur, hypersomnie)
• Irritabilité, anxiété
• Douleurs abdominales, nausées, diarrhée, baisse ou perte d'appétit
• Prurit, urticaire, pseudo-engelures
• Fièvre, frissons
• Troubles ophtalmologiques

Fréquemment, plusieurs symptômes sont associés, certains peuvent ne pas être présents à la phase aigüe. Leur évolution est souvent fluctuante dans le temps. Des facteurs déclenchant les exacerbations ou la résurgence de symptômes (effort physique ou intellectuel, stress, changement de température, période des règles) sont à rechercher.

Quel est le pourcentage de patients atteints de Covid long ?

10-15% des patients qui ont eu le Covid vont avoir des symptômes persistants plusieurs semaines, voire plusieurs mois et souffrir de "Covid long" a estimé l'AP-HP en avril 2022. "La proportion de Covid long peut varier de 10 à 40 % pour des patients non hospitalisés, et de 25 à 75 % pour des patients hospitalisés" indiquait Julien Carricaburu, conseiller médical auprès de la directrice générale de l'offre de soins du ministère de la Santé dans un entretien d'octobre 2021. Dès la fin de la première vague épidémique du Covid-19 en mai 2020, la persistance de symptômes plusieurs semaines ou mois après les premières manifestations, a été décrite chez plus de 20% des patients après 5 semaines et plus et chez plus de 10% des patients après 3 mois, rapportait la Haute Autorité de Santé. 

Quel est le profil des personnes touchées par une forme longue de Covid ? 

Alors que la maladie Covid-19 a davantage touché des hommes dans ses formes les plus graves, là "ce sont plutôt des femmes actives que l'on voit revenir" constate le Dr Barizien. De façon générale, ce syndrome de Covid long concerne des personnes jeunes, de 40 à 50 ans.

Est-ce une rechute du Covid ?

"Non, ces personnes ne font pas de rechute, répond le Dr Barizien. Elles n'ont plus de fièvre,  ne sont plus dans l'infection aiguë, ce n'est pas le virus qui se remet à se développer dans l'organisme, la PCR est d'ailleurs négative." De même, il ne s'agit pas d'une complication à distance de l'infection : "Elles font quelque chose de bizarre qui se manifeste par une recrudescence des symptômes qui les gênent dans leur quotidien."

Combien de temps dure un Covid long ?

Les symptômes peuvent persister plusieurs semaines voire plusieurs mois. Dans une étude française publiée le 5 avril 2022 et menée à partir des données de 968 personnes, des chercheurs de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et d'Université Paris Cité ont montré que 12 mois après le début des symptômes, 85% des patients qui avaient eu des symptômes persistants rapportaient encore des symptômes de Covid long. La fatigue persistait le plus alors que la toux, les troubles de l'odorat et les troubles du goût diminuaient progressivement. De nouveaux symptômes survenaient aussi comme la perte de cheveux. Globalement, le rythme des symptômes et des "crises" des patients évoluait, avec un espacement progressif des crises au cours du temps. Un an après le début des symptômes, 60% des patients rapportaient un impact très important de la maladie sur leur vie personnelle, professionnelle et sociale.

Est-on contagieux quand on a un Covid long ?

"Normalement non, répond notre interlocutrice. La période où on est le plus à risque d'être contagieux c'est vraiment les 15 premiers jours après le début des symptômes." Ensuite, "c'est l'inflammation causée par le virus qui est responsable des symptômes qui persistent mais il n'y a plus de virus donc il n'y a pas d'inquiétude à avoir".

"Un bilan normal n'est pas forcément synonyme d'absence de symptômes"

Quels sont les signes de Covid long chez l'enfant ?

En juillet 2021, le ministre de la Santé Olivier Véran confirmait que si les jeunes "font peu de formes graves, un certain nombre peut faire des Covid longs et être terrassés pendant des semaines voire des mois avec une perte d'énergie, des troubles du rythme cardiaque et d'autres symptômes tels que des douleurs chroniques". Les enfants infectés par le SARS-CoV-2 sont majoritairement asymptomatiques ou développent une forme bénigne de la maladie, a rappelé la Haute Autorité de Santé en mars 2022.

Que faire si on pense avoir un Covid long ?

Face à des symptômes qui durent, qui empêchent de remonter la pente, il faut aller voir son médecin traitant pour en parler. Et sans tarder : "Il faut prendre en charge ces symptômes dans les 6 mois qui suivent l'infection aiguë, recommande le Dr Barizien. Si on attend trop longtemps, les choses vont s'amplifier et il va être beaucoup plus compliqué de les soigner." Le médecin pourra faire un premier examen et orienter si besoin vers des spécialistes (kinés, diététiciens...). Consulter le médecin généraliste permet aussi d'écarter le risque d'une complication du Covid. "La première des complications à vérifier pour le corps médical, c'est que le patient ne fasse pas une pneumopathie à Sars-CoV-2, précise le Dr Barizien. Qu'il ne fasse pas non plus une embolie pulmonaire ou une pneumopathie avec un germe banal qui peut dégénérer sur un poumon qui a été fragilisé, qu'il ne fasse pas une fibrose pulmonaire ou une complication cardiaque comme l'infarctus ou une myocardite. Elles sont rares mais il y en a quelques-unes."

Comment est pris en charge le Covid long ?

La HAS a publié en février 2021 des recommandations à destination des professionnels de santé pour la prise en charge de premier recours des patients présentant un Covid long. Le ministère de la Santé a suivi ces recommandations avec l'objectif d'éviter l'errance médicale des personnes concernées, le recours à des traitements non adaptés, voire des hospitalisations non pertinentes. Le parcours (ci-dessous) nécessite une primo-évaluation réalisée par le médecin traitant. La majorité des patients peuvent être pris en charge par la médecine générale, si besoin avec des professionnels paramédicaux (kinésithérapeutes, orthophonistes…). Les patients en situation très complexe, poly-symptomatiques, par exemple suite à des séquelles de réanimation peuvent avoir besoin d'un recours hospitalier via notamment un hôpital de jour de réadaptation-rééducation. Le ministère a mis en place un réseau territorial de cellules de coordination post-COVID. Elles sont joignables par les professionnels, les patients et les aidants (liste en Ile-de-France). 

Quels sont les traitements du Covid long ?

Quand on pense avoir un syndrome de Covid long, il faut consulter son médecin traitant pour voir quels traitements mettre en place. Ces traitements sont symptomatiques. 

→ Contre la fatigue : "Il n'y a pas grand chose à faire en dehors d'une bonne hygiène de vie c'est-à-dire : manger équilibré, éviter les boissons alcoolisées, respecter les horaires de sommeil..."

→ Contre la perte de poids : consuter une diététicienne. "Beaucoup de patients racontent que, sans avoir été hospitalisés en réanimation, ils ont perdu 4, 5 voire 10 kilos pendant leur infection au coronavirus, témoigne le Dr Barizien. Or, dans des périodes de perte de poids rapide, on perd du muscle" ce qui intensifie la fatigue. En se remettant à l'effort, elles referont leur masse musculaire.

→ Contre les essoufflements : "Il faut d'abord éliminer une complication de la Covid et la possibilité d'avoir un déconditionnement à l'effort" indique le Pr Andrejak qui rappelle que "moins on bouge, plus le muscle réclame de l'oxygène et plus on aggrave l'essoufflement donc il faut réapprendre au muscle à travailler". Mais il ne faut pas reprendre une activité brutalement. Il faut consulter un kinésithérapeute qui, avec quelques séances, pourra mettre en place une reprise d'activité progressive et adaptée en fonction de l'essoufflement. "Vous pouvez aussi faire des exercices de cohérence cardiaque -les applications RespiRelax ou Petit Bambou en proposent- pour ralentir la respiration et essayer le 3-6-5 : 6 cycles respiratoires en 5 minutes, 3 fois par jour. Cela oblige à respirer très lentement. Si on n'est pas capable de le faire, c'est une bonne piste. Il faut aller voir un kinésithérapeute qui sera capable de faire le diagnostic d'hyperventilation et proposer des solutions" conseille le Dr Barizien.

→ Contre l'hyperventilation : Certaines personnes souffrent d'hyperventilation dans les suites d'une infection Covid. Concrètement, dès qu'elles font un effort, elles respirent vite, ont la sensation d'être essoufflées donc respirent plus vite ce qui est inadapté par rapport à l'effort demandé. "Il faut consulter le médecin pour être sûr que le fait de vite respirer "vite" lors d'un effort ne soit pas lié à autre chose comme une pneumonie ou des séquelles respiratoires par exemple. S'il n'y a aucune explication, c'est uniquement de l'hyperventilation donc il faut voir un kinésithérapeute pour réapprendre à respirer tranquillement."

→ Contre un trouble de l'odorat ou du goût : "Il n'y a pas grand chose à faire, il n'y a que le temps. L'odorat reviendra progressivement. Il est possible de faire une rééducation olfactive. Là encore, selon l'importance des troubles et leur durée, il peut être important de faire le point avec le médecin traitant."

→ Un accompagnement psychologique : En dehors des symptômes concrets que présentent certaines personnes après le Covid, il y a aussi l'impact psychologique de la Covid-19. Une prise en charge psychologique, fondée sur la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), et si nécessaire psychiatrique, peut s'avérer utile. "C'est une nouvelle maladie qu'on continue à découvrir. Cela peut générer de l'angoisse et entraîner un mal-être pour certains, explique le Pr Andrejak. On le vit plus ou moins bien mais notre manière de réagir fait aussi qu'on va avoir peut-être un peu plus de symptômes alors qu'en temps normal on n'y aurait pas fait attention. Il y a des patients qui ont des symptômes persistants et sur les scanners ou d'autres examens, il n'y a rien. Un bilan normal n'est donc pas forcément synonyme d'absence de symptômes. Il est important de rechercher également chez ces patients un syndrome de stress post-traumatique. Avoir fait une infection Covid et avoir été hospitalisé peut avoir été vécu comme un traumatisme." Sans compter la charge mentale très importante de certains patients "surtout des femmes comme ce sont les maîtresses du foyer, elles se sont occupées plus des enfants, elles se font un peu plus de souci pour leur famille que les hommes" explique le Dr Barizien, ce qui renforce la fatigue.

→ La Haute Autorité de Santé ne recommande pas les régimes alimentaires d'exclusion, les vitamines et suppléments en vente libre, inutiles et potentiellement nocifs en automédication. Elle ne recommande pas davantage les approches de médecine alternative (acupuncture, auriculothérapie, ostéopathie...), qui n'ont pas été évaluées dans ce contexte.

Peut-on se faire vacciner si on a un Covid qui dure ?

La présence de symptômes persistants après une Covid-19 n'est pas une contre-indication à la vaccination, indiquait la HAS en février 2021. "Toutefois dans ce cas, une consultation médicale adaptée est nécessaire avant la vaccination pour juger au cas par cas de l'intérêt de celle-ci." En mai 2021, une étude anglaise rapportée par The Guardian et menée sur plus de 800 personnes a montré que les vaccins de la Covid avaient tendance à atténuer les symptômes du Covid long. Les données ont montré que 56,7% des répondants ont constaté une amélioration globale des symptômes, 24,6% restant inchangés et 18,7% rapportant une détérioration de leurs symptômes. En général, ceux qui ont reçu des vaccins à ARNm (Pfizer / BioNTech ou Moderna) ont signalé plus d'améliorations des symptômes, par rapport à ceux qui ont reçu un vaccin à adénovirus (AstraZeneca). 

Existe-t-il une association pour les malades du Covid long ?

Après  s'être  rencontrés  via  la  communauté  Twitter  #ApresJ20,  des  malades  ont  formé  un groupe  de  travail  afin  de  faire progresser  la  cause  du  Covid Long.  Grâce  au  soutien  de nombreuses personnes atteintes de la maladie et, à la demande de médecins, ils ont décidé de créer une association nationale : #ApresJ20. Le ministère de la Santé a par ailleurs mis en place un réseau territorial de cellules de coordination post-COVID. Les cellules de coordination post-COVID sont portées prioritairement par les dispositifs d'appui à la coordination (DAC), les communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) ou tout autre acteur (maison de santé, ex-PTA) qui permet l'animation d'un réseau d'acteurs pluri professionnel au service du patient.

Merci au Pr Claire Andrejak, médecin pneumologue au CHU d'Amiens (France) (propos recueillis en 2021) et au Dr Nicolas Barizien, Chef du service de Médecine Physique et Réadaptation, Traumatologie du Sportif de l'Hôpital FOCH à Suresnes (92), Président de la Société Régionale Île-de-France de Médecine du Sport Santé (SIFMED Sport Santé) dont les propos ont été recueillis en 2020.

Sources :

ComPaRe Covid long : Combien de temps dure le Covid long ? Communiqué de presse, AP-HP, 8 avril 2022.

Symptômes prolongés de Covid-19 : orienter les personnes concernées, informer leurs professionnels de santé. Ministère de la Santé. 5 mars 2021.

 Covid-19 : diagnostiquer et prendre en charge les adultes présentant des symptômes prolongés. Communiqué de presse mis en ligne le 12 février 2021. Haute Autorité de Santé.