Handicap : définition, chiffres, dates clefs, école, emploi

En France, 12 millions de personnes sont en situation de handicap. Un handicap qui peut être moteur, psychique, sensoriel, cognitif, consécutif à une maladie chronique, visible ou invisible... qui impacte le quotidien des personnes concernées, mais aussi des aidants. Comment peut-on définir un handicap ? Comment se passe la scolarisation d'un enfant handicapé ? L'emploi ? L'accessibilité ? Quelles sont les aides ? Les grandes actions et avancées en matière de handicap ? Vision stigmatisée, chiffres, dates clefs, accompagnement vers l'autonomie... Entretien avec Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées depuis 2017.

Définition : qu'est-ce qu'un handicap ?

En théorie, selon la loi n°2005-102 portant sur l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, "constitue un handicap toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant". En pratique, "les situations de handicap sont extrêmement variées, insiste en préambule Sophie Cluzel. Cela peut être un handicap sensoriel, une malentendance, une malvoyance, un handicap moteur, une amputation d'un membre, un handicap mental ou psychique, une déficience intellectuelle, une Trisomie 21, un trouble du spectre de l'autisme, une maladie chronique invalidante... Sans oublier tous les handicaps invisibles qu'on ne remarque pas si la personne concernée n'en parle pas comme les troubles des fonctions cognitives ou les troubles dys (dyslexie, dysgraphie, dyscalculie, dysphasie, dyspraxie...)".

"Une personne handicapée compense souvent son handicap par autre chose" 

Le handicap reste mal connu, avec des représentations souvent erronées et des préjugés sur les capacités, les performances et les compétences des personnes handicapées. Or, "une personne en situation de handicap va souvent compenser son handicap par autre chose. C'est souvent une personne avec beaucoup de force, de ressources et de résilience. Mais le handicap a aussi un fort retentissement au quotidien : c'est malheureusement l'une des premières causes de divorce au sein d'un couple, et de discrimination, notamment dans l'accès à l'emploi et aux droits, relaye la secrétaire d'Etat. Voilà pourquoi il faut rétablir une véritable égalité des chances et leur garantir une vraie autonomie."

Quels sont les types de handicap ?

On distingue plusieurs types de handicap. 

► Handicap moteur : il s'agit d'un trouble pouvant entraîner une atteinte partielle ou totale de la motricité, notamment des membres supérieurs et/ou inférieurs, avec comme conséquences des difficultés pour se déplacer, effectuer certains gestes, se mouvoir, saisir un objet... Exemples : les paralysies, les amputations, les myopathies...

► Handicap mental ou cognitif : il s'agit d'un trouble lié à une limitation dans la rapidité des fonctions mentales sur le plan de la compréhension, des connaissances et de la cognition. Exemples : l'autisme, la Trisomie 21...

► Handicap psychique : il s'agit d'un trouble résultant d'une maladie psychique, d'une névrose, d'une psychose, d'une dépression ou d'une dépendance et se traduisant par un dysfonctionnement de la personnalité, sans nécessairement présenter une atteinte des capacités intellectuelles. Exemples : la schizophrénie, la bipolarité...

► Handicap sensoriel : il s'agit d'un trouble lié à un organe sensoriel. Exemples : le handicap visuel (personnes malvoyantes ou aveugles...), le handicap auditif (personnes avec une déficience auditive, sourdes, muettes...)

► Handicap lié à une maladie invalidante : il s'agit d'un trouble consécutif à une maladie respiratoire, digestive, parasitaire, infectieuse (diabète, hémophilie, sida, cancer, hyperthyroïdie…), cardiovasculaire, qui sont momentanées, permanentes ou qui peuvent évoluées dans le temps. Exemples : la sclérose en plaques, l'épilepsie, la mucoviscidose, la maladie d'Alzheimer...

Quelles sont les causes du handicap ?

Les situations de handicap étant extrêmement variées, les causes le sont tout autant. Certains handicaps surviennent à la conception (maladies génétiques, anomalies chromosomiques, incompatibilité sanguine...), pendant la grossesse, à la naissance (prématurité...) ou pendant l'enfance (maladie infectieuse, virale, traumatisme crânien...). D'autres sont liés au vieillissement ou à une maladie. Enfin, de nombreux handicaps sont la conséquence d'un accident de la vie (accident de la route, de sport...).

Quels sont les chiffres du handicap en France ?

En France, on estime que 12 millions de personnes sont en situation de handicap. "Il y a également plus de 8 millions d'aidants qui sont aux côtés des personnes handicapées. C'est pour cela que l'on dit qu'il y a presque un Français sur cinq qui est concerné par le handicap", tient à souligner la secrétaire d'Etat. En France : 

• 80% des handicaps sont invisibles.
• 850 000 personnes vivent en situation de handicap moteur et 2% des personnes handicapées sont dans un fauteuil. 
• 650 000 personnes vivent en situation de handicap mental, selon l'Unapei. Chaque année, 6 000 enfants naissent en étant atteints d'un handicap mental. 
• Plus de 4 millions de personnes seraient atteintes de handicap auditif et 1,7 million de personnes seraient malvoyantes. 

Loi, droits : quelles sont les dates clefs du handicap ?

• 1898 : pour la première fois, les accidents du travail sont reconnus et des indemnisations sont versées aux travailleurs handicapés.
• 1916 : l'Etat instaure une loi pour réserver des emplois aux personnes en situation de handicap.
• 1945 : création de la Sécurité sociale, assurant ainsi tous les salariés contre les maladies et les accidents pouvant les empêcher de faire leur travail, les prémices de la reconnaissance du handicap au travail.
• 1960 : premiers jeux paralympiques. 
• 1967 : remise à Georges Pompidou du rapport de François Bloch-Lainé dans lequel il donne une définition éthique du handicap et préconise un objectif d'égalité des droits. 
• 30 juin 1975 : création de la loi d'orientation qui fixe les droits fondamentaux des personnes en situation de handicap et privilégie l'accès à l'autonomie. Création de l'AAH (prestation sociale versée en France par la CAF aux personnes handicapées ou atteintes d'une maladie invalidante).
• 1987 : création d'une loi obligeant les entreprises de plus de 20 salariés à avoir un taux d'emploi de travailleurs handicapés de 6%.
• 1991 : création de loi n° 91-663 du 13 juillet 1991 portant diverses mesures destinées à favoriser l'accessibilité aux personnes handicapées des locaux d'habitation, des lieux de travail et des installations recevant du public.
• 11 février 2005 : création de la loi n° 2005-102 promulguée par Jacques Chirac pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
• 2018 : réforme de l'école inclusive 
• Janvier 2019 : attribuer des droits à vie aux personnes dont le handicap n'est pas susceptible d'évoluer favorablement. Plusieurs droits sont concernés : l'AAH (allocation aux adultes handicapés), pour les personnes ayant un taux d'invalidité d'au moins 80%, la RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé), la carte mobilité, l'AEEH (allocation d'éducation de l'enfant handicapé) jusqu'aux 20 ans de l'enfant ou la PCH (prestation de compensation du handicap). De plus, les droits de compensation sur la scolarisation (dispositif ou aide humaine) sont octroyés pour tout le cycle scolaire (tout l'élémentaire, tout le collège, tout le lycée...)

• Février 2019 : les personnes handicapées sous tutelle peuvent désormais voter, se marier, se pacser ou divorcer sans recourir à l'autorisation judiciaire. 
• 8 juin 2020 : mise en place d'un nouveau numéro national gratuit, le 0 800 360 360, promis par le président de la République Emmanuel Macron lors de la cinquième Conférence nationale du handicap, pour aider les personnes handicapées et les proches aidants à trouver des solutions d'accompagnement dans le contexte de la crise liée au Covid-19. Ce numéro est accessible aux personnes sourdes et malentendantes.

Quelles sont les grandes actions pour le handicap ?

Le handicap est la priorité du quinquennat. "Le secrétariat d'Etat chargé du handicap a été rattaché auprès du Premier ministre dès le début du gouvernement pour que les personnes handicapées ne soient plus considérées d'abord comme des sujets de soin (auparavant, elles étaient rattachées à la santé) mais avant tout comme des sujets de droit, afin qu'elles puissent exercer leurs droits dans tous les domaines de la vie. Nous en sommes à notre 4e comité interministériel du handicap. Chaque ministre a une feuille de route très précise pour changer la donne dans sa politique de droit commun et pour accompagner au mieux les personnes handicapées dans leur projet de vie (accès à l'emploi, à la culture, au sport, à l'école...)", détaille Sophie Cluzel. Les actions se découpent en quatre grands actes :

• Simplifier la vie des personnes handicapées à travers l'accélération de l'accès aux droits. 
• Favoriser la citoyenneté afin que les personnes handicapées, y compris les majeurs protégés sous tutelle, puissent exercer leur droit de vote. "Depuis 2018, elles peuvent voter, se marier, se pacser, divorcer ou se soigner sans avoir besoin de demander préalablement au juge des tutelles", souligne notre interlocutrice. 
• Faciliter le parcours dans la vie ordinaire : l'accès à l'école, à l'emploi, au sport... "Ce n'est pas à la personne handicapée de s'adapter à son environnement et de s'intégrer, c'est à l'environnement de s'adapter à elle", insiste-t-elle. 
• Proposer des solutions à tous en ne laissant personne au bord du chemin, particulièrement pour les personnes qui ont un handicap complexe comme un trouble de l'autisme sévère, un trouble du comportement sévère ou un polyhandicap... et qui ont besoin d'une structure adaptée. 

Handicap et école 

L'une des actions phares a été la création du grand service public de l'école inclusive avec Jean-Michel Blanquer, ministre de l'Education nationale. "Aujourd'hui, près de 385 000 élèves handicapés sont scolarisés à l'école de la République et il y a une offre de dispositifs mise à disposition des familles et selon les besoins de l'élève", argue Sophie Cluzel. Une série d'actions marquée également par la formation obligatoire des enseignants, la montée en puissance des accompagnants (ils sont désormais 110 000 contre 80 000 au début du quinquennat) et la volonté d'une continuité jusqu'à un enseignement supérieur inclusif. Un enfant en situation de handicap peut être scolarisé :

• soit de façon individuelle dans une classe ordinaire, avec des aménagements et du matériel pédagogique adapté si nécessaire, des accompagnements d'aides humaines (accompagnants d'élèves en situation de handicap ou AESH) nécessaires à un peu plus de la moitié des élèves handicapés,
• soit dans un dispositif adapté (Unités localisées d'inclusion scolaire ou ULIS) avec moins d'effectif, un enseignant spécialisé et de la remédiation,
• soit dans une classe spécialisée, notamment pour l'autisme, au sein d'une école maternelle ou élémentaire. 

Handicap et emploi 

La désignation d'un référent handicap est obligatoire pour les entreprises de plus de 250 salariés.

Depuis 1987, il existe une loi qui oblige les entreprises de plus de 20 salariés à embaucher 6% de personnes handicapées. "Plus de trente ans après cette loi, nous en sommes à 3.8% dans le privé et à près de 6% dans le public, commente notre interlocutrice. L'objectif était de montrer aux entreprises qu'une performance sociale pouvait rimer avec une performance économique. Et c'est le cas car depuis 4 ans, le taux de chômage a baissé chez les personnes handicapées." Le gouvernement d'Emmanuel Macron a mis en place un accompagnement nécessaire à travers le dispositif de "job coaching", impulsé une dynamique avec le DuoDay (une journée pour l'inclusion des personnes en situation de handicap) qui a lieu chaque année et accompagné les entreprises dans leur politique inclusive avec un grand manifeste qui a été signé par plus de 140 entreprises qui ont décidé de s'engager dans l'apprentissage, les stages au collège, l'emploi direct, le numérique inclusif... Il y a aujourd'hui de plus en plus d'échanges de bonnes pratiques entre les entreprises. Par ailleurs, la loi pour la liberté de choisir son avenir professionnel prévoit la désignation d'un référent handicap au sein de toute entreprise employant au moins 250 salariés, qui est formé et qui est chargé d'orienter, d'informer et d'accompagner les personnes en situation de handicap. Un référent handicap est désormais obligatoire au sein de chaque centre de formation d'apprentissage (CFA). Enfin, l'aide à l'embauche de personnes en situation de handicap - 4 000 euros pour tous les CDD de plus de 3 mois ou les CDI - est prorogée jusqu'à fin décembre 2021. Aujourd'hui, il y a plus de 12 700 contrats signés et 65% d'entre eux sont en CDI. L'aide à l'apprentissage (sans limite d'âge) a contribué à la progression de la politique d'emploi des personnes handicapées : "nous sommes passés de 3 000 apprentis à plus de 6 500", indique Sophie Cluzel. 

Handicap et accessibilité

En France, entre 750 000 et 900 000 établissements recevant du public (ERP), soit environ la moitié d'entre eux, ne sont, pour l'instant, engagés dans aucune démarche de mise en accessibilité. Pour pallier ce problème, "nous avons mis en place le dispositif des "Ambassadeurs d'accessibilité". L'objectif est le déploiement de 1 000 jeunes volontaires en Service Civique avant la fin 2022 pour accompagner les communes ou les établissements publics dans la réalisation de travaux d'accessibilité pour le quotidien et l'inclusion des personnes en situation de handicap chez le boulanger, le coiffeur, le tabac, le pharmacien... Par ailleurs, ces volontaires auront pour mission d'incrémenter la base de données Accès-libre.info, la plateforme qui répertorie tous les lieux accessibles aux personnes handicapées partout en France", détaille la secrétaire d'Etat. 

Merci à Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées depuis 2017. Propos recueillis le 2 juin 2021.