Fin de vie : étapes, soins palliatifs, domicile, hôpital

Atteinte d'une maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et sans espoir de guérison, une personne est dite "en fin de vie". Elle peut bénéficier de soins palliatifs, à domicile, à l'hôpital ou en EHPAD. Une convention citoyenne sur la fin de vie va être ouverte en France d'octobre 2022 à mars 2023.

Fin de vie : étapes, soins palliatifs, domicile, hôpital
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[Mis à jour le 14 septembre 2022 à 17h34] En octobre, le Conseil économique, social et environnemental (CESE) organisera une convention citoyenne sur la fin de vie dont les conclusions seront rendues en mars 2023, annonce le gouvernement à l'issue du Conseil des ministres du 14 septembre. Dans le même temps, des débats seront organisés dans les territoires "afin d'aller vers tous les citoyens et de leur permettre de s'informer et de mesurer les enjeux qui s'attachent à la fin de vie". Le Comité consultatif national d'éthique a rendu mardi 13 septembre un avis sur la fin de vie, ouvrant la possibilité de mourir de façon strictement encadrée. Actuellement en France c'est la loi Claeys-Leonetti (2 février 2016, après une première version en 2005) qui encadre les droits des personnes en fin de vie. Elle a créé un droit à la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, pour des malades en phase terminale et en très grande souffrance. Elle tend au développement des soins palliatifs et permet au patient de refuser un traitement. Dans ce cas, le médecin a obligation de respecter sa volonté, après l'avoir toutefois informé des conséquences de son choix. L'euthanasie et le suicide assisté sont quant à eux interdits en France, contrairement à la Belgique, l'Espagne ou les Pays-Bas. Ça veut dire quoi une fin de vie ? A domicile ? A l'hôpital ? En Ehpad ? Qu'a-t-on le droit en France ? Pour quelles situations ?

Définition : c'est quoi la fin de vie ?

Comme le rappelle le ministère de la Santé, une personne est en fin de vie lorsqu'elle souffre d'une affection ou maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et donc lorsque son pronostic vital est engagé. Le corps médical ne peut plus la guérir. Cette personne peut bénéficier d'un accompagnement en soins palliatifs jusqu'à la fin de ses jours. Cet accompagnement sera différent si la personne malade est chez elle, en Etablissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD) ou à l'hôpital.

Signes : comment reconnaître une personne en fin de vie ?

Les signes d'une fin de vie sont extrêmement variables selon les personnes. Toutefois, la phase terminale qui conduit au décès peut être précédée de certains signes annonciateurs comme par exemple :

  • une perte d'appétit (la personne peut refuser de boire ou de manger ou devenir incapable d'avaler),
  • une fatigue ou un sommeil excessifs (la personne a tendance à beaucoup dormir ou somnoler),
  • un affaiblissement de tout le corps et une baisse du tonus musculaire (la personne est incapable de faire des mouvements),
  • des difficultés à respirer ou une obstruction des bronches (la personne peut respirer de façon irrégulière (respiration de Cheyne-Stockes), "râler" (produire un son rauque en respirant), ou faire des apnées du sommeil...)
  • une baisse de l'acuité ou une confusion mentale (la personne parle de moins en moins, répond difficilement ou a des propos incohérents...)
  • un isolement social, une anxiété voire une dépression (la personne perd son intérêt pour le monde qui l'entoure)
  • des signes physiques comme une pâleur, des extrémités froides, une peau "marbrée" violacée qui traduit un ralentissement de la circulation sanguine. 

Comment se passe une fin de vie en soins palliatifs ?

Selon la définition de l'Organisation mondiale de la Santé de 2002, les soins palliatifs correspondent à l'ensemble des soins dispensés aux personnes atteintes d'une maladie grave, chronique, "évolutive ou terminale, mettant en jeu son pronostic vital" et ce, peu importe son âge. Les soins palliatifs ne se substituent en aucun cas aux soins curatifs, mais ils les complètent.

Comment se passe une fin de vie à domicile ?

Un patient en fin de vie peut, s'il le désire, finir ses jours chez lui. Il peut donc bénéficier de soins palliatifs à domicile réalisés par une équipe médicale pluridisciplinaire, soit :

  • En faisant appel à un établissement de santé d'hospitalisation à domicile (HAD) qui réalisent, sur prescription médicale, une prise en charge technique et complexe. 
  • En faisant appel à un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) qui peuvent, sur prescription médicale, réaliser des soins infirmiers et la toilette, souvent en relais de l'HAD, notamment lorsque les besoins du patient s'allègent.
  • En faisant appel à des infirmiers libéraux qui peuvent, sur prescription médicale, réaliser des soins infirmiers et la toilette.
  • En faisant appel à des réseaux de soins palliatifs qui assurent la coordination de l'ensemble des intervenants. 

La décision de réaliser ces soins est toujours prise par le médecin traitant, avec l'accord du patient et de sa famille. Ces soins sont pris en charge à 100% par l'Assurance maladie. 

Comment se passe une fin de vie à l'hôpital ?

Selon les derniers chiffres du Centre national "Fin de vie - Soins palliatifs", 65% des patients décèdent à l'hôpital en France. Une personne en fin de vie peut bénéficier de soins palliatifs dans un hôpital soit,

  • En étant soigné dans une unité de soins palliatifs (USP) : une équipe soignante (médecins, infirmiers, psychologues, aides-soignants, kinésithérapeutes, diététiciens...) prend en charge un patient en fin de vie. En France, on comptabilise 139 USP, soit l'équivalent de 1 500 lits consacrés à la prise en charge des patients en fin de vie. 
  • En bénéficiant d'un accompagnement d'une équipe médicale mobile de soins palliatifs qui intervient sur demande et qui se déplace dans l'hôpital. Cette équipe est généralement composée d'un médecin, d'une infirmière et d'un psychologue spécialisés en soins palliatifs. En France, on compte 424 équipes mobiles de soins palliatifs. 

Comment se passe une fin de vie en EHPAD ?

Une personne en fin de vie peut passer le reste de ses jours dans un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et bénéficier de soins "de confort" dispensés par le personnel médical de l'EHPAD formé aux soins palliatifs. Ces soins visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. En fonction des besoins de la personne malade, l'EHPAD peut également solliciter l'aide d'une équipe mobile de soins palliatifs pour accompagner un résident. Si les locaux le permettent, la famille du résident peut bénéficier d'une chambre au sein de l'EHPAD pour rester au chevet de leur proche. 

Dans les cas les plus complexes, l'accompagnement de la fin de vie ne pourra pas se faire en EHPAD et le patient devra être transféré vers une structure hospitalière, soit dans une unité de soins palliatifs ou dans un hôpital disposant de lits identifiés en soins palliatifs (LISP). 

Quels sont les médicaments utilisés pour une fin de vie ?

Les douleurs ressenties pendant la fin de vie peuvent être soulagées, en fonction de leur intensité, par des antalgiques de palier 1 (paracétamol, aspirine, anti-inflammatoires non stéroïdiens), de palier 2 (dextropropoxyphène associé à du paracétamol, à de la codéïne, au buprénorphine sublinguale ou au tramadol) ou de palier 3 (opioïdes : morphine, fentanyl, hydromorphone et oxycodone). 

En cas de douleurs liées au cancer intense : les traitements opioïdes forts (morphine, oxycodone, fentanyl, tapentadol...) sont recommandés par l'OMS, particulièrement après l'échec des antalgiques des précédents paliers. 

Parmi les autres symptômes fréquents en fin de vie :

  • l'essoufflement peut être soulagé par des benzodiazépines ou de la morphine,
  • l'obstruction des bronches peut être atténuée par de la corticothérapie,
  • les nausées et vomissements peuvent être calmés par des antiémétiques, des corticoïdes ou des anxioxylitiques (lorazépam, alprazolam)
  • l'anxiété et la dépression peuvent être traitées par un suivi psychologique, des antidépresseurs (fluoxétine) ou des anxiolytiques (bromazépam...)

C'est quoi une sédation profonde et continue ?

Votée en février 2016, la loi Claeys-Leonetti permet un droit à "la sédation profonde et continue" jusqu'au décès pour les personnes en phase terminale. Il s'agit d'une altération profonde de la conscience du patient, afin de lui éviter toute souffrance et de ne pas lui faire subir d'obstination déraisonnable jusqu'à son décès. La sédation profonde et continue ne peut être administrée qu'à la demande du patient et doit être réalisée à domicile, au sein d'un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes ou au sein d'un établissement de santé. Attention, la sédation profonde est différente de l'euthanasie

Quelles sont les étapes et démarches pour la fin de vie ?

• 1ère étape : désigner une personne de confiance

Si l'état de santé de la personne malade ne lui permet pas de donner un avis ou de faire part à l'équipe médicale de ses décisions, une personne de confiance devra être désignée. Il est possible de désigner une personne de confiance dans deux cas de figure :

  • Si la personne souhaite être soutenue ou accompagnée dans les décisions concernant sa santé (par exemple si elle est hospitalisée).
  • Si la personne intègre un EHPAD ou si elle fait appel à un service d'aide à domicile et qu'elle souhaite être aidée dans ses démarches

La personne de confiance peut assister, avec l'accord du patient, aux rendez-vous médicaux, être consultée par les médecins si le patient n'est pas en mesure de s'exprimer, l'accompagner dans ses démarches et dans la prise de décisions concernant sa santé. La personne de confiance peut par ailleurs transmettre les directives anticipées de la personne malade. Toutefois, son avis est purement consultatif et ne décide en aucun cas à la place du patient. La personne de confiance doit être un proche (conjoint, membre de la famille, ami, médecin traitant) en qui le patient a totalement confiance et qui accepte ce rôle. La désignation doit se faire par écrit. Sachez qu'il est possible de changer de personne de confiance à tout moment ou de décider d'annuler sa désignation. Dans ce cas, il suffit de le signaler par écrit.

• 2è étape : rédiger ses directives anticipées

Les directives anticipées correspondent à un document écrit, daté et signé qui mentionne les dernières volontés sur les soins d'une personne en fin de vie. Elles vont permettre aux médecins de prendre leurs décisions quant aux actes et traitements médicaux à lui donner ou pas dans le cas où la personne est devenue inconsciente (la personne se trouve dans le coma par exemple) ou n'est plus capable d'exprimer ses volontés. La rédaction des directives anticipées n'est pas obligatoire mais permettent de faire savoir ses souhaits pendant la fin de vie (limiter ou arrêter les traitements en cours, être transféré en réanimation, être placé sous respiration artificielle, subir une intervention chirurgicale...)

Sources :

Droits et démarches