Fin de vie : étapes, signes, soins, quelle loi en France ?

Actuellement en France c'est la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 (après une première version en 2005) qui encadre les droits des personnes malades en fin de vie. et qui donne droit à la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, pour des malades en phase terminale et en très grande souffrance. Elle tend au développement des soins palliatifs et permet au patient de refuser un traitement. Dans ce cas, le médecin a obligation de respecter sa volonté, après l'avoir toutefois informé des conséquences de son choix. L'euthanasie et le suicide assisté sont quant à eux interdits en France, contrairement à la Belgique, l'Espagne ou les Pays-Bas. Mais dans un rapport validé le 2 avril 2023, la Convention citoyenne a répondu "oui" aux trois quarts à une aide "active à mourir" comme le suicide assisté ou l'euthanasie. Le président de la République Emmanuel Macron s'est exprimé le 3 avril 2023, à l'issue d'une rencontre avec les membres de la convention citoyenne sur la fin de vie (créée en décembre 2022 pour réfléchir à la nécessité de faire évoluer le cadre de l'accompagnement de la fin de vie en France selon les situations rencontrées par les malades) et a déclaré vouloir un projet de loi "d'ici la fin de l'été". Le texte devra être élaboré par le gouvernement en co-construction avec les parlementaires. Emmanuel Macron a également annoncé des "investissements qui s'imposent" pour nourrir un "plan décennal" sur les soins palliatifs, jugés insuffisants par la Convention. Ça veut dire quoi une fin de vie ? A domicile ? A l'hôpital ? En Ehpad ? Qu'a-t-on le droit en France ? Pour quelles situations ?

Quelle est la définition de "fin de vie" ?

Comme le rappelle le ministère de la Santé, en France, une personne est en dite en "fin de vie" lorsqu'elle souffre d'une affection ou maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et donc lorsque son pronostic vital est engagé. Le corps médical ne peut plus la guérir. Cette personne peut bénéficier d'un accompagnement en soins palliatifs jusqu'à la fin de ses jours. Cet accompagnement sera différent si la personne malade est chez elle, en Etablissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD) ou à l'hôpital.

Quels sont les signes d'une personne en fin de vie ?

Les signes d'une fin de vie sont extrêmement variables selon les personnes. Toutefois, la phase terminale qui conduit au décès peut être précédée de certains signes annonciateurs comme par exemple :

• une perte d'appétit (la personne peut refuser de boire ou de manger ou devenir incapable d'avaler),
• une fatigue ou un sommeil excessifs (la personne a tendance à beaucoup dormir ou somnoler),
• un affaiblissement de tout le corps et une baisse du tonus musculaire (la personne est incapable de faire des mouvements),
• des difficultés à respirer ou une obstruction des bronches (la personne peut respirer de façon irrégulière (respiration de Cheyne-Stockes), "râler" (produire un son rauque en respirant), ou faire des apnées du sommeil...)
• une baisse de l'acuité ou une confusion mentale (la personne parle de moins en moins, répond difficilement ou a des propos incohérents...)
• un isolement social, une anxiété voire une dépression (la personne perd son intérêt pour le monde qui l'entoure)
• des signes physiques comme une pâleur, des extrémités froides, une peau "marbrée" violacée qui traduit un ralentissement de la circulation sanguine. 

Quelles sont les étapes pour accompagner la fin de vie en France ?

Le principe posé par la loi en France est que la personne malade, consciente et en état d'exprimer sa volonté, peut refuser toute investigation ou tout traitement même si ce refus met sa vie en danger. En revanche, si la personne n'est pas en fin de vie, le médecin a l'obligation de tout mettre en œuvre pour tenter de la convaincre d'accepter les soins indispensables. Si une personne malade n'est plus en état d'exprime sa volonté, elle doit avoir au préalable désigner une "personne de confiance". Chaque personne majeure peut désigner une personne de confiance qui sera consultée au cas où elle ne serait plus en état de décider. Elle peut également rédiger des directives anticipées afin d'exprimer, par anticipation, ses souhaits quant à l'organisation de sa fin de vie. Celles-ci peuvent être confiées à la personne de confiance. Le ministère des solidarités et de la santé a confié au centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), la mission d'accompagner les patients, les aidants, les proches et les professionnels de santé. 

Comment se passe une fin de vie en soins palliatifs ?

Selon la définition de l'Organisation mondiale de la Santé de 2002, les soins palliatifs correspondent à l'ensemble des soins dispensés aux personnes atteintes d'une maladie grave, chronique, "évolutive ou terminale, mettant en jeu son pronostic vital" et ce, peu importe son âge. Les soins palliatifs ne se substituent en aucun cas aux soins curatifs, mais ils les complètent. Le médecin référent – généralement hospitalier – le médecin traitant ainsi que l'équipe soignante qui accompagne la personne malade et son entourage, orientent vers le mode de prise en charge le plus adapté à la situation. Une carte interactive des structures de soins palliatifs est disponible sur le site du CNSPFV. Une ligne téléphonique est à la disposition des patients et des proches pour informer et orienter au : 01 53 72 33 04 (coût d'un appel local).

Comment se passe une fin de vie à domicile ?

Un patient en fin de vie peut, s'il le désire, finir ses jours chez lui. Il peut donc bénéficier de soins palliatifs à domicile réalisés par une équipe médicale pluridisciplinaire, soit :

• En faisant appel à un établissement de santé d'hospitalisation à domicile (HAD) qui réalisent, sur prescription médicale, une prise en charge technique et complexe. 
• En faisant appel à un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) qui peuvent, sur prescription médicale, réaliser des soins infirmiers et la toilette, souvent en relais de l'HAD, notamment lorsque les besoins du patient s'allègent.
• En faisant appel à des infirmiers libéraux qui peuvent, sur prescription médicale, réaliser des soins infirmiers et la toilette.
• En faisant appel à des réseaux de soins palliatifs qui assurent la coordination de l'ensemble des intervenants. 

La décision de réaliser ces soins est toujours prise par le médecin traitant, avec l'accord du patient et de sa famille. Ces soins sont pris en charge à 100% par l'Assurance maladie. 

Comment se passe une fin de vie à l'hôpital ?

Selon les derniers chiffres du Centre national "Fin de vie - Soins palliatifs", 65% des patients décèdent à l'hôpital en France. Une personne en fin de vie peut bénéficier de soins palliatifs dans un hôpital soit,

• En étant soigné dans une unité de soins palliatifs (USP) : une équipe soignante (médecins, infirmiers, psychologues, aides-soignants, kinésithérapeutes, diététiciens...) prend en charge un patient en fin de vie. En France, on comptabilise 139 USP, soit l'équivalent de 1 500 lits consacrés à la prise en charge des patients en fin de vie. 
• En bénéficiant d'un accompagnement d'une équipe médicale mobile de soins palliatifs qui intervient sur demande et qui se déplace dans l'hôpital. Cette équipe est généralement composée d'un médecin, d'une infirmière et d'un psychologue spécialisés en soins palliatifs. En France, on compte 424 équipes mobiles de soins palliatifs. 

Comment se passe une fin de vie en EHPAD ?

Une personne en fin de vie peut passer le reste de ses jours dans un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et bénéficier de soins "de confort" dispensés par le personnel médical de l'EHPAD formé aux soins palliatifs. Ces soins visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. En fonction des besoins de la personne malade, l'EHPAD peut également solliciter l'aide d'une équipe mobile de soins palliatifs pour accompagner un résident. Si les locaux le permettent, la famille du résident peut bénéficier d'une chambre au sein de l'EHPAD pour rester au chevet de leur proche. Dans les cas les plus complexes, l'accompagnement de la fin de vie ne pourra pas se faire en EHPAD et le patient devra être transféré vers une structure hospitalière, soit dans une unité de soins palliatifs ou dans un hôpital disposant de lits identifiés en soins palliatifs (LISP). 

Quels sont les médicaments utilisés pour une fin de vie ?

Les douleurs ressenties pendant la fin de vie peuvent être soulagées, en fonction de leur intensité, par des antalgiques de palier 1 (paracétamol, aspirine, anti-inflammatoires non stéroïdiens), de palier 2 (dextropropoxyphène associé à du paracétamol, à de la codéïne, au buprénorphine sublinguale ou au tramadol) ou de palier 3 (opioïdes : morphine, fentanyl, hydromorphone et oxycodone). En cas de douleurs liées au cancer intense : les traitements opioïdes forts (morphine, oxycodone, fentanyl, tapentadol...) sont recommandés par l'OMS, particulièrement après l'échec des antalgiques des précédents paliers. Parmi les autres symptômes fréquents en fin de vie :

• l'essoufflement peut être soulagé par des benzodiazépines ou de la morphine,
• l'obstruction des bronches peut être atténuée par de la corticothérapie,
• les nausées et vomissements peuvent être calmés par des antiémétiques, des corticoïdes ou des anxioxylitiques (lorazépam, alprazolam)
• l'anxiété et la dépression peuvent être traitées par un suivi psychologique, des antidépresseurs (fluoxétine) ou des anxiolytiques (bromazépam...)

C'est quoi une sédation profonde et continue ?

La loi du 2 février 2016 permet de mieux répondre à la demande à mourir dans la dignité par une meilleure prise en charge de la souffrance, et en clarifiant l'usage de la sédation profonde et continue, jusqu'au décès, en phase terminale. La sédation profonde et continue ne peut être administrée qu'à la demande du patient et doit être réalisée à domicile, au sein d'un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes ou au sein d'un établissement de santé. Attention, la sédation profonde est différente de l'euthanasie.

Sources :

• Portail national d'information pour l'autonomie des personnes âgées et l'accompagnement de leurs proches (Ministère des Solidarités et de la Santé)
• Centre national de la Fin de Vie et des Soins Palliatifs
• "La fin de vie", Ministère des Solidarités et de la Santé