Bébés nés sans bras : une famille porte plainte pour la première fois

BÉBÉ SANS BRAS - Plus d'une vingtaine de cas de bébés nés sans bras ont été enregistrés dans plusieurs régions de France. Une première plainte pour "mise en danger de la vie d'autrui" vient d'être déposée par une famille originaire de l'Ain.

Bébés nés sans bras : une famille porte plainte pour la première fois
© paulphoto - 123RF

[Mis à jour le 20 août 2019 à 10h35] En l'espace de 5 ans, plusieurs bébés sont nés avec une malformation congénitale (agénésie transverse des membres supérieurs, ATMS) en France.

  • Le Remera (le Registre des Malformations en Rhône-Alpes) a identifié 8 cas d'enfants nés sans bras ou mains dans l'Ain entre 2009 et 2014. 
  • Santé publique France a identifié 7 cas suspects de bébés atteints de malformations congénitales nés entre 2000 et 2008 et 3 cas suspects de nourrissons nés entre 2009 et 2014 dans l'Ain.

Pour l'heure, il pourrait y avoir 18 cas recensés au total dans le département de l'Ain. A noter que d'autres cas de bébés nés sans bras ont été rapportés en Bretagne (4 naissances entre 2011 et 2013) et en Loire-Atlantique (3 naissances entre 2007 et 2008). L'origine de ces malformations reste pour le moment inexpliquée et inquiète les familles concernées. L'une des familles des victimes de l'Ain a décidé de porter plainte contre X pour "mise en danger de la vie d'autrui". Cette plainte, déposée au parquet de Marseille le 9 août 2019, est la première du dossier et intervient après la conclusion "d'une absence d'excès de cas" dans l'Ain et l'exclusion de toute investigation supplémentaire dans ce département. Cette plainte a pour but d'obliger la justice à revoir leurs conclusions sur les malformations dans l'Ain et à mener de nouvelles recherches. 

De nouvelles investigations dans le Morbihan

Depuis le mois de février 2019, un comité de scientifiques est mis en place afin "de mieux signaler les cas suspects et se renseigner auprès des antennes nationales de surveillance". D'une part, ces chercheurs enquêtent sur les naissances groupées de bébés sans bras dans les départements concernés et essayent d'en trouver la cause. D'autre part, ils passent au crible, depuis maintenant 6 mois, toute la littérature scientifique existante, qu'elle soit française ou internationale. Après la présentation de leur rapport final à l'Agence nationale de sécurité sanitaire (Anses) ce jeudi 11 juillet, les scientifiques préconisent de mener des investigations complémentaires dans le Morbihan, mais pas dans l'Ain en raison de "l'absence d'excès de cas". En effet, plusieurs cas pourtant signalés dans l'Ain n'ont pas été pris en compte par le Remera aux dates concernées, selon Emmanuelle Amar, la responsable de ce registre.

Affaire des bébés sans bras : comment l'enquête a-t-elle commencé ?

Après avoir été rapportés par Emmanuelle Amar, les premiers signalements de bébés atteints de malformations des membres supérieurs ont été rendus publics le 4 octobre 2018 dans un communiqué de Santé Publique France. Ils concernaient 7 nourrissons nés dans une zone rurale d'un rayon de 17 km dans l'Ain, entre 2009 et 2014. Une fréquence 58 fois plus élevée que la normale, selon le rapport du Remera (qui était resté confidentiel jusqu'en septembre 2018). Le Remera estimait d'ailleurs que ces cas n'étaient "probablement pas dus au hasard" et interpellait l'autorité sanitaire Santé publique France afin qu'elle réalise une enquête pour déterminer l'origine de ces malformations. Selon le registre, l'hypothèse la plus probable serait celle d'une exposition des mères à des pesticides ou à d'autres produits sanitaires pendant leur grossesse. Mais à l'issue d'une première enquête en 2016, Santé publique France n'est pas parvenue à mettre en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale et n'a pu identifier aucune exposition commune à la survenue de ces malformations. 

L'eau du robinet en cause ?

Jeudi 18 avril, les familles des enfants concernés avaient rendez-vous avec les autorités sanitaires. Aucune piste ne leur a été confirmée. Parmi elles, celle d'une contamination de l'eau potable. Emmanuelle Amar qui a lancé l'alerte des premiers cas de bébés nés sans bras en 2018 a constitué un groupe de travail afin de percer ce mystère. Après avoir mené des entretiens avec les familles, ces experts se sont tournés vers des causes environnementales, plus précisément vers l'eau. Ils ont en fait constaté que dans les villes concernées, "un captage de l'eau en amont, dans des zones potentiellement polluées, et une situation géographique en bout de réseau, pourrait expliquer pourquoi elles seraient les seules touchées" explique la lanceuse d'alerte sur France Inter. En cause dans cette pollution : un pesticide ou le mésusage d'un produit dans le cadre du nettoyage ou de la réparation du réseau d'alimentation en eau.

Qu'est-ce qu'une agénésie transverse des membres supérieurs ?

L'agénésie transverse des membres supérieurs se caractérise par l'absence de formation d'un membre au cours du développement embryonnaire. Elles concernent un ou plusieurs membres supérieurs comme les mains, les avant-bras ou les bras. Il s'agit d'une malformation relativement rare : cela concernerait environ 360 naissances par an en France (d'après les 6 registres régionaux). Les causes possibles des agénésies sont nombreuses (génétique, mécanique, médicamenteuse...) et dans la plupart des cas, il est très difficile de déterminer l'origine précise d'une agénésie. 

Comment signaler un cas d'agénésie ? Tous les parents sont invités à signaler un quelconque effet indésirable sur la santé de leur enfant. Les professionnels de santé sont également appelés à participer activement au signalement. "Gynécologues, pédiatres, échographistes… Tous doivent signaler les cas suspects d'agénésie des membres supérieurs, dans l'objectif de recensement et de qualité des données. On a surtout besoin de la participation des citoyens et des familles", insiste Jérôme Salomon. En cas de suspicion, les familles peuvent contacter directement Santé Publique France sur leur site Internet ou par voie postale.  

Bébés nés sans bras : une famille porte plainte pour la première fois
Bébés nés sans bras : une famille porte plainte pour la première fois

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