Les Mici, des maladies fréquentes et invalidantes "En parler et en rigoler me permet de dédramatiser"
Lucie, 27 ans, est atteinte de la maladie de Crohn, diagnostiquée à l'âge de 20 ans.
Comment vous a-t-on diagnostiqué votre maladie de Crohn ?
"Aller au cinéma peut paraître anodin, mais pas pour moi."
Les symptômes qui m'ont alarmé étaient la perte de poids assez importante, l'augmentation des lymphocytes lors d'un bilan sanguin et les douleurs incessantes au ventre. Après chaque prise de nourriture, dans la demie heure qui suivait : diarrhée, crampes au ventre et bouffées de chaleur. Contrairement à une gastroentérite qui dure 3 à 4 jours, moi ça ne s'arrêtait jamais !
Quels traitements devez-vous suivre ?
Le premier traitement que j'ai reçu était à base d'anti-inflammatoires (Pentasa) et de corticoïdes. Ensuite uniquement des anti-inflammatoires mais j'ai refait des crises. Puis des immunosuppresseurs pour éviter que mon système immunitaire ne s'emballe de trop. Ce traitement était très efficace : aucune crise pendant 3 ans. Malheureusement, les prises de sang ont révélé un nombre de lymphocytes inférieur à la normale, mon docteur a donc diminué le traitement pour rétablir un bilan sanguin plus correct. Mais 6 mois après, j'ai refait une crise. Depuis décembre 2010, je suis sous immunosuppresseurs (Rémicade). "Avec la maladie, je dois tout anticiper. "
Quelles sont les conséquences de la maladie au quotidien ?
Actuellement, le principal problème est le dérèglement du transit. Aller au cinéma peut paraître anodin, mais pas pour moi. Je ne peux plus y aller car impossible de tenir une heure trente sans aller aux toilettes. De même pour se promener dans des endroits sans WC, faire des randonnées en vacances. En fait, avec la maladie, je dois tout anticiper.
J'ai une vie bien remplie avec plein d'amis qui sont tous au courant de mes soucis de santé et savent très bien que quand je disparais subitement que c'est pour trouver des WC ! En parler et en rire parfois me permet de dédramatiser.
Quelles sont vos craintes et espoirs liés à la maladie ?
La maladie ne m'a ni empêché de faire des études, ni de trouver du travail, ni de trouver l'amour. Même si je vis très bien aujourd'hui, je sais que cette maladie n'est pas anodine. En période de crise c'est plus difficile, on est moralement et physiquement plus faible. J'ai du me faire opérer d'un abcès suite à une infection et j'appréhende une seconde opération. En plus la maladie augmente aussi le risque de cancer du colon.
"Il faut rester toujours positif et patient."
Pour une future grossesse, c'est assez délicat, car le traitement que je prends nécessite un arrêt d'au moins 6 mois avant conception du bébé, donc ça demandera une certaine organisation en temps voulu. Et au niveau des prêts bancaires, cette maladie nous empêche de bénéficier des assurances en cas d'ITT (incapacité temporaire totale), IPP (invalidité permanente partielle) et IPT (invalidité permanente totale), donc j'ai peur d'être embêtée lorsque je devrai faire un prêt immobilier.
Quels conseils pourriez-vous donner ?
Il faut rester toujours positif et patient avec la maladie, ne pas rester dans son coin et en parler au gens si on en éprouve le besoin. Surtout pour les jeunes, il faut se forcer à rester actif et apprendre à écouter son corps. Avec les années on cohabite très bien avec la maladie.