"Les traitements contre la sclérose en plaques ont beaucoup progressé" Pour diagnostiquer : IRM et parfois ponction lombaire

Que se passe-t-il exactement au niveau des nerfs dans cette maladie ?

Ségolène Billot : La sclérose en plaques (Sep) est une maladie qui touche le système nerveux central. Elle s'attaque à la myéline, qui est une sorte de "gaine" autour des neurones. L'inflammation, surtout dans la forme rémittente, entraîne des lésions de la myéline et de la conduction nerveuse.

A quel âge ça se déclenche ?

Pour la forme rémittente, l'âge de début se situe autour de la trentaine. Pour la forme progressive, l'âge moyen de début est plutôt 40 ans. Cependant, l'âge de début est varié, puisque des enfants peuvent être touchés ainsi que des personnes plus âgées, mais ces formes sont plus rares.

"Certains patients ne font parfois qu'un seul événement dans leur vie"

Comment diagnostique-t-on la Sep ? Faut-il toujours faire une ponction lombaire ?

La sclérose en plaque se diagnostique surtout sur les symptômes et sur l'IRM. Il faut classiquement 2 poussées avec des symptômes différents pour diagnostiquer une Sep avec poussées. Cependant, lorsqu'il s'agit d'un premier événement ou d'une forme progressive, on peut être amené à réaliser une ponction lombaire.

Comment se fait il que le délai soit si long entre le moment où l'on suspecte une poussée inaugurale de la maladie et le moment où l'on obtient un diagnostic ? Je suis en plein dans cette période et c'est très stressant.

Le délai entre la première poussée et la seconde peut être effectivement assez long. En cas de première poussée, on parle de "syndrome clinique isolé". Certains patients ne font parfois qu'un seul événement dans leur vie. A la deuxième poussée, on parle de Sep définie. Votre neurologue va vous surveiller régulièrement avec des IRM pour voir si de nouvelles plaques apparaissent et, si c'est le cas, en fonction des anomalies, il pourra éventuellement quand même vous proposer un traitement, même s'il ne s'agit que du premier épisode. Si les anomalies restent stables, il poursuivra la surveillance.

Est-ce ce qu'on en meurt ?

La Sep est une maladie chronique, dont l'évolution est difficile à prévoir. On meurt rarement de la sclérose en plaques directement. Certains patients ont une forme bénigne et n'ont quasiment aucun symptôme. Certains ont des séquelles après plusieurs années d'évolution, avec parfois des complications qui peuvent engager le pronostic vital.