"Les traitements contre la sclérose en plaques ont beaucoup progressé" Au quotidien, une aide psychologique peut s'avérer nécessaire

Peut-on vivre "normalement" quand on est malade de la Sep ?

Ségolène Billot : Oui, il faut vivre au contraire normalement autant que possible. Lorsque des symptômes sont présents entre les poussées (séquelles ou formes progressives), il faut bien sûr évaluer sa propre fatigue. Il n'y a par exemple pas de contre indication à faire du sport de façon modérée, pas de régime spécial.

Peut-on continuer à travailler avec une sclérose en plaques ?

Oui, on peut continuer à travailler avec une Sep. Beaucoup de mes patients continuent à travailler, parfois à mi-temps. Lorsque cela devient difficile, on peut adapter les postes dans la plupart des cas. Des arrêts de travail sont donnés pour les poussées en général, où le repos est nécessaire.

J'ai une Sep diagnostiquée depuis quelques années. Pour moi, les deux choses les plus difficiles sont l'incertitude quant à l'évolution de la maladie et le regard des autres. Comment conseillez-vous aux malades de gérer ces deux aspects de la Sep ?

Il faut essayer de vivre le plus normalement possible avec la maladie. Malheureusement, il est vrai que l'incertitude sur son évolution peut être difficile à porter. Le regard des autres sur le handicap est parfois difficile à supporter. Beaucoup de patients suivis pour une Sep sont déprimés. Parfois, une aide psychologique ou psychiatrique, avec ou sans traitement, permet de mieux s'accepter avec la maladie et son handicap.

Quelles sont les aides, financières et techniques auxquelles peuvent prétendre les malades aujourd'hui ?

Les patients suivis pour une Sep peuvent bénéficier d'une aide à 100% pour les soins médicaux et paramédicaux (kiné par exemple). A partir d'un certain handicap, des allocations peuvent être demandées (Allocation adulte handicapé) avec des aides à domicile. Je vous encourage à aller voir l'assistante sociale de l'hôpital ou de la mairie, qui est souvent bien mieux renseignées sur les aides financières que les médecins.

En dehors de ce chat, où peut on se renseigner et trouver de l'aide, notamment lorsque l'on attend le diagnostic?

Il existe une association en France qui est l'Arsep (site sur internet), qui propose des renseignements bibliographiques, des forums de patients et des sites où se rendre. Par ailleurs, de nombreux laboratoires proposent des fiches d'explications "Sep et grossesse", par exemple, que vous pouvez demander à votre médecin.