L'avenir est-il à la médecine prédictive ? Et s'il n'y a rien à faire, pourquoi savoir ?
Pour certaines maladies, la chorée de Huntington étant probablement la plus célèbre, aucun traitement ni aucune hygiène de vie ne permettent, pour l'heure, de retarder ou d'atténuer les symptômes. Dès lors, à quoi bon savoir si l'on est atteint ou pas ?
Il n'y a pas de réponse scientifique à cette question. Tout dépend de la façon dont on envisage le diagnostic. Certaines personnes ne supportent pas de ne pas savoir si elles vont ou non être malades. Elles ont l'impression de vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, ce qui les empêche de profiter du moment présent. Elles préfèrent alors connaître le diagnostic, aussi noir soit-il. Cela leur permet d'envisager leur vie différemment : d'en profiter à fond pendant qu'il est temps peut-être, ou de mettre en place une méthode thérapeutique pour concevoir des enfants "sains"... Chacun a ses raisons qui lui sont propres. Sans compter qu'évidemment, il est aussi possible que le test revienne négatif et que le patient se sente alors libéré du lourd poids qui pesait sur ses épaules. Une vie "normale" s'ouvre devant lui.
A l'inverse, d'autres personnes sont terrorisées à l'idée d'apprendre qu'elles sont malades et préfèrent rester dans l'ignorance, avec une chance sur deux (dans le cas de la chorée de Huntington) de ne jamais tomber malades.
Encadrement médical et psychologique
Personne ne peut prendre la décision à la place du principal intéressé. Mais le corps médical est très organisé pour l'entourer le mieux possible afin qu'il puisse vivre la procédure menant ou pas au test puis à l'éventuel diagnostic en étant informé et entouré. En effet, on est là très loin des résultats d'analyse de sang que l'on reçoit par la poste sans explications.Pour effectuer un tel test, le patient est reçu par un médecin membre de l'Agence de biomédecine, spécialisé dans ce type de situations. Il lui expose les différentes problématiques et s'assure qu'il est prêt à recevoir le diagnostic, quel qu'il soit. La personne peut à tout moment choisir de faire ou non le test. "Dans l'immense majorité des cas, le patient va choisir de ne pas poursuivre, explique Ségolène Aymé, médecin généticienne. Pour la chorée de Huntington par exemple, 10 % des personnes seulement finissent par faire le test."
Même une fois qu'il est effectué et que les résultats sont entre les mains du médecin, celui-ci ne les délivre au patient que si celui-ci lui donne son accord. Il peut changer d'avis jusqu'au dernier moment. Quel que soit le résultat du test, il n'est jamais facile à recevoir. L'équipe médicale propose donc au patient un suivi psychologique personnalisé selon ses besoins.
Toute cette démarche est entièrement gratuite pour le patient. Elle n'est pas prise en charge par la sécurité sociale, parce qu'il serait trop compliqué d'évaluer le coût de chaque test, qui peut varier d'une personne à l'autre pour une même maladie.