Maladies rares : où trouver de l'aide ? Des services de soins de mieux en mieux structurés

Si, pendant longtemps, trouver le spécialiste de sa pathologie relevait du parcours du combattant, les choses sont aujourd'hui beaucoup plus simples, pour peu que le médecin traitant oriente correctement le patient.

Toute la difficulté sur le plan médical, quand on souffre d'une maladie rare, c'est d'être adressé au bon spécialiste, à celui qui connait votre pathologie et pourra vous apporter informations et/ou soulagement sans tergiverser. Pour ce faire, on a donc conçu un système qui quadrille toute la France et permet d'identifier l'interlocuteur privilégié très rapidement.

Centres de compétences

Ainsi, pas moins de 123 centres de référence sont labellisés à travers l'hexagone. Chacun est spécialisé pour une pathologie ou un groupe de pathologie. Il regroupe les meilleurs spécialistes de la question, est détenteur de toutes les informations concernant ce groupe de maladies. Bref : comme son nom l'indique, ce centre fait office de référence pour toute question concernant la pathologie en question.

Plus nombreux : les centres de compétence. Ces services sont, en quelque sorte, l'émanation pratique et régionale des centres de référence. Ils sont composés de spécialistes d'un groupe de pathologies, il existe souvent plusieurs centres de compétence pour chaque groupe de pathologie. "Cela permet de quadriller le territoire, pour une meilleure proximité géographique", commente Thomas Heuyer. La question du transport reste toutefois au cœur des préoccupations car ces centres sont trop peu nombreux pour que chacun en ait un à proximité de chez lui.