Maladies rares : où trouver de l'aide ? Des malades très isolés

Vous l'avez peut-être expérimenté vous-même : lorsque l'on est malade sur une durée relativement longue, les gens, proches y compris, finissent souvent par espacer leurs visites, jusqu'à ne plus venir. Gêne de vous voir souffrir ? Ennui ? Changement de la relation ? Difficile à dire, mais c'est un constat que font souvent les personnes malades : au fil du temps, elles se retrouvent souvent isolées.

Lorsque, de surcroît, la maladie dont vous souffrez est rare, le risque de se retrouver seul est d'autant plus grand. De nombreux malades soulignent cet état de fait, qui ne fait que renforcer la sensation d'abandon qu'ils ressentent parfois lorsqu'aucun traitement médical n'est disponible pour leur pathologie. Elizabeth, dont le mari est atteint de l'une de ces maladies rares et incurables, décrit très bien cet isolement. "Même moi, qui suis valide, je ne vois presque plus personne. On ne nous rend plus visite et je ne sais pas très bien pourquoi. C'est très difficile à vivre, y compris pour moi. Aujourd'hui ça va mieux grâce à l'hôpital de jour, mais pendant des années, j'ai passé mes journées à m'occuper de mon mari, sans aucune distraction extérieure puisque je ne pouvais pas sortir et que personne ne venait à moi."

Une situation d'autant plus difficile à vivre que la personne malade se sent déjà seule du fait de la rareté de sa maladie. Les autres personnes touchées par cette maladie se trouvent le plus souvent à des centaines, voire des milliers de kilomètres. Dans ces conditions, difficile de s'entraider et de se soutenir, ce qui pourrait pourtant précisément améliorer le quotidien de ces patients. Partager des préoccupations communes, se donner des trucs pour gérer tel ou tel problème... Voici ce qui peut manquer cruellement au quotidien.

Manque de reconnaissance sociale

Sentiment d'isolement également sur le plan médical où, bien souvent, les médecins n'en savent pas beaucoup plus long que les patients sur leur maladie. De même, difficile parfois de faire entendre raison aux organismes sociaux, ainsi qu'à la caisse locale d'Assurance maladie, même si ces écueils tendent vraiment à s'atténuer depuis quelques années.

Même sur le plan géographique, les malades se sentent souvent bien seuls. Le spécialiste de leur pathologie, même s'il y en a un dans leur région, se trouvent souvent à plusieurs dizaines ou centaines de kilomètres. Difficile de lui rendre visite régulièrement, a fortiori lorsqu'on est malade et que l'on ne peut donc pas nécessairement conduire.

Isolement, enfin, sur le plan professionnel et scolaire : souffrir d'une affection de longue durée, ça n'est déjà pas facile lorsque c'est une maladie connue. Imaginez que vous deviez en plus expliquer à votre employeur en quoi consiste cette maladie qui vous oblige à vous absenter ou à aménager votre emploi du temps... Cela risque de prendre un certain temps. A l'école, il reste souvent beaucoup à faire pour que le handicap soit reconnu, que la structure s'adapte et que l'enfant puisse suivre une scolarité la plus normale possible...