Maladies rares : où trouver de l'aide ? Des aidants surchargés de travail
Ils sont souvent oubliés dans ce long cheminement. Pourtant, sans eux, point de salut : les aidants familiaux sont, par définition, les plus proches des personnes malades et de leurs besoins. Ils consacrent le plus souvent une partie, voire toute la journée, à s'occuper de leur proche malade. Conjoints, enfants... Ils encaissent de plein fouet, et doublement la maladie.
D'abord parce qu'un être cher est touché, ce qui est évidemment difficile. Ensuite parce que leur vie se trouve bouleversée. Bien sûr, une fois sa maladie reconnue affection de longue durée, le patient pourra obtenir de l'aide : soins liés à la maladie remboursés à 100 %, parfois coups de pouce financiers pour faire intervenir du personnel soignant ou aidant à domicile... Mais ce n'est jamais suffisant et c'est, dans la plupart des cas, un proche qui assure l'essentiel du travail. Plusieurs études ont même montré qu'il s'agissait d'un travail à temps plus que plein : soins, toilette, repas, activités et même le simple fait de surveiller quelqu'un, d'être toujours sur le qui-vive... Le rôle d'aidant est très difficile à assumer, notamment lorsqu'il est assuré par des personnes âgées, qui auraient, elles aussi, l'âge qu'on s'occupe d'elles.
Usant
A la fatigue physique, qui confine parfois à l'épuisement, s'ajoute la fatigue morale de devoir tout assumer. Isolement, impossibilité de s'adonner à ses passe-temps favoris, manque d'argent... Sans soutien, il n'est pas rare que l'aidant craque. La personne malade est alors placée en urgence dans un centre d'hébergement, fait souvent culpabilisant pour l'aidant et déstabilisant pour le malade.
Cette situation vaut pour tous les aidants, quelle que soit la pathologie. Lorsqu'il s'agit d'une maladie rare et incurable, la situation est d'autant plus difficile à supporter car l'incertitude s'y ajoute. Evolution de la maladie, soins disponibles, autres membres de la famille potentiellement touchés... Toutes ces données restent souvent très floues, ce qui s'avère usant assez rapidement.