Maladies rares : où trouver de l'aide ? Elizabeth : "J'ai retrouvé une vie sociale grâce à l'hôpital de jour"

Aujourd'hui, Elizabeth va beaucoup mieux. Elle retourne à la chorale, a le temps d'aller faire ses courses, participe à des activités associatives... Mais pendant une dizaine d'années, elle s'est enfermée dans son rôle d'aidante : son mari est touché par une maladie rare proche de la maladie d'Alzheimer.

"Au début, c'est moi qui ai trouvé qu'il avait changé. Il avait du mal à parler, à terminer ses phrases. J'ai réussi à le convaincre d'aller voir un médecin, qui a diagnostiqué une petite dépression de la personne âgée. Il avait 60 ans à l'époque. Puis son état s'est détérioré rapidement et nous sommes allés de médecin en médecin. Généraliste ou spécialiste, aucun n'avait la réponse. Au bout de 4 ans, suite à une IRM, un autre médecin a enfin trouvé de quoi il souffrait : démence fronto-temporale, une maladie proche de celle d'Alzheimer.

"Je refusais d'accepter que ses capacités avaient diminué"

Mon mari était aumônier dans les hôpitaux, je suis donc habituée aux environnements médicaux et je savais à peu près comment il risquait d'évoluer. Mais au début, on refuse la maladie. Au début, il voulait continuer à assurer ses activités de diacre mais, rapidement, ça n'a plus été possible.

Pour moi, c'est devenu très difficile. Je devais lui consacrer de plus en plus de temps. Nous restions beaucoup à la maison et, petit à petit, les gens ont arrêté de venir nous voir. Nous vivions donc en vase clos et, pour moi, c'était extrêmement difficile, je n'en pouvais plus. J'ai même eu une violente dispute avec mes filles : elles ne comprenaient pas que je sois parfois presque agressive avec mon mari. Mais c'est difficile, de l'extérieur, de se rendre compte à quel point c'est usant.

Pour mon mari non plus, ce n'était pas drôle, d'avoir quelqu'un qui râlait souvent et lui intimait de faire des choses qu'il ne savait plus faire. Je me souviens du jour où je l'ai houspillé pour qu'il mette ses lacets. En fait, il ne pouvait tout simplement plus et je refusais de l'accepter.

"Vivre en vase clos était devenu extrêmement difficile pour moi"

Finalement les choses ont évolué : un jour j'ai appelé le service Maladies rares, pour obtenir une écoute, car je ne savais pas à qui parler. Je n'ai pas poursuivi en allant à des groupes de parole, mais j'ai consulté un psy, qui m'a beaucoup aidée. Finalement, mon mari a obtenu, en septembre 2009, une place en hôpital de jour, trois fois par semaine. Puis du lundi au vendredi. Je le conduis le matin et je le récupère en fin de journée. Ainsi, je peux vaquer à mes occupations en semaine et m'occuper de lui soir et week-end. Je suis beaucoup plus détendue et cela se passe beaucoup mieux.

Quant à mon mari, malheureusement, il évolue comme une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Aujourd'hui, il ne parle plus. Il prend les mêmes médicaments que pour les malades d'Alzheimer mais le médecin m'a bien dit qu'a priori, puisque la pathologie n'est pas la même, ils n'auraient pas d'effet. C'est une chose très difficile quand on souffre d'une maladie rare : il n'y a pas nécessairement de recherche pour essayer de vous soigner."