C'est quoi le syndrome d'excitation génitale persistante ?

Qu'est-ce que le syndrome d'excitation génitale persistant ?

Le syndrome d'excitation génitale persistante ou permanente (SEGP) désigne une excitation génitale non désirée, c'est-à-dire en l'absence de désir ou de stimulation sexuelle. 

Quels sont les symptômes ? Une libido élevée ?

"La femme va ressentir des sensations d'excitation et de gonflement au niveau des petites lèvres ou des grandes lèvres, du clitoris, du vagin voire des mamelons, qui vont persister dans le temps. La sensation d'orgasme peut être imminente alors que vous n'avez aucune envie d'être excitée à ce moment-là. Certaines femmes vont avoir des orgasmes spontanés et involontaires ressentis comme désagréables, douloureux et épuisants", explique le Dr Charlotte Methorst. 

Quelles sont les causes de ce syndrome ?

Les causes exactes du syndrome d'excitation génitale persistant ne sont pas connues. Bien que ce trouble existe depuis très longtemps, il n'a réellement été décrit qu'au début des années 2000 et a très peu été étudié depuis. "Nous avons remarqué que certaines maladies étaient associées au SEGP, comme par exemple des neuropathies, des scléroses en plaques, la maladie de Parkinson, des vessies hyperactives ou encore le syndrome des jambes sans repos, observe le chirurgien urologue. Cela a également été associé à la prise de certains médicaments tels que des IRS (antidépresseurs) ainsi qu'à la présence de kystes de Tarlov au niveau des racines sacrées, c'est-à-dire des nerfs qui sont proches de la colonne vertébrale. Dans ce cas, un traitement chirurgical a permis de réduire les symptômes chez ces patientes".

Y a-t-il des femmes plus à risque ?

Il semblerait que le syndrome d'excitation génitale persistant survienne davantage en période de périménopause. Il serait donc en lien avec les hormones. "Les femmes qui présentent une hyperactivité de la vessie, un syndrome des jambes sans repos ou des varices génitales, c'est-à-dire des veines dilatées au niveau de la sphère génitale, sont également plus à risque de développer ce syndrome", ajoute la spécialiste. 

Quelles sont les conséquences ? 

Le syndrome génital entraîne de lourdes répercussions sur le quotidien des femmes qui en sont atteintes. La souffrance est avant tout psychologique puisque cette excitation persistante est vécue comme intrusive et préoccupante. À tel point que cela pousse certaines femmes jusqu'au suicide. De temps en temps, l'orgasme va permettre de diminuer les symptômes mais il en faut plusieurs pour y parvenir. "Les femmes vont donc avoir tendance à aller plus souvent vers leur compagnon au début ou à se masturber plus souvent que d'habitude pour essayer de faire diminuer les symptômes", précise le Dr Charlotte Methorst. À contrario, il y a certaines patientes chez qui l'orgasme ne va apporter aucun apaisement. À terme, les femmes vont éviter la sexualité parce qu'en plus de réactiver les symptômes, on n'a pas envie d'avoir un rapport sexuel quand on ne se sent pas bien.  

Quand et qui consulter ?

Le syndrome d'excitation génitale persistant est extrêmement rare, il ne touche que 1 % des femmes donc il a très peu été étudié. "On estime qu'il existe une cinquantaine d'articles sur le sujet dans la littérature mondiale alors c'est un peu compliqué de trouver un praticien. Les neurologues, gynécologues, urologues et certains médecins généralistes vont pouvoir s'intéresser à la pathologie mais plus que la spécialité du praticien, il faut s'assurer de l'intérêt du praticien pour cette pathologie", souligne le chirurgien urologue.

"On va tester différents traitements et voir ce qui fonctionne"

Comment poser le diagnostic ?

Le diagnostic est essentiellement clinique. Le critère principal qui va permettre de poser le diagnostic est l'excitation persistante qui va durer plusieurs jours voire plusieurs semaines. Vécue comme intrusive, cette excitation survient en dehors de tout désir sexuel et entraîne une grande souffrance psychologique. Autre caractéristique, les orgasmes ne permettent pas de faire diminuer l'excitation. "Des examens d'imagerie vont ensuite être effectués pour tenter de trouver une cause. Une I.R.M. rachidienne pour éliminer des kystes de Tarlov, une I.R.M. pelvienne pour rechercher une tumeur qui pourrait comprimer, des veines qui pourraient être dilatées, une échographie abdominale ainsi qu'un bilan hormonal", poursuit la spécialiste.

Quelles sont les solutions ?

"Comme pour beaucoup de pathologies dont on ne connaît pas la cause, on va tester différents traitements et voir ce qui fonctionne", analyse le Dr Charlotte Methorst. En général, l'état de la patiente s'améliore après le retrait d'un kyste de Tarlov, l'embolisation des varices pelviennes ou le traitement de l'hyperactivité vésicale. "Des traitements médicamenteux comme les antidépresseurs vont pouvoir être testés mais leurs effets varient d'une patiente à l'autre : ils peuvent améliorer les symptômes ou au contraire augmenter le trouble ", nuance le chirurgien urologue. L'électrostimulation sacrée peut aussi permettre d'améliorer les choses. Enfin, les thérapies comportementales, la relaxation et la pleine conscience jouent un rôle important puisqu'elles vont parfois permettre de mieux accepter le trouble.  

Merci au Dr Charlotte Methorst, chirurgien urologue.