Sédation : profonde, continue, palliative, protocole, durée

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"Sédation : profonde, continue, palliative, protocole, durée"

Une personne atteinte d'une maladie incurable peut demander à bénéficier de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (SPCMD). Loi en France, médicaments utilisés, protocole, effets secondaires... Le point avec Maître Muriel Bodin, avocate au Barreau de Paris, spécialisée en droit de la santé.

Définition : qu'est-ce qu'une sédation ?

La sédation est définie par le recours à des moyens, le plus souvent médicamenteux, pour soulager et apaiser un patient. La sédation prend en compte le confort du patient et son environnement pour l'aider à soulager ses douleurs physiques et psychologiques. Elle est souvent utilisée pour pratiquer des soins et diminuer la douleur ressentie par le patient lors notamment d'un passage en réanimation. Selon le niveau de conscience du patient, la sédation peut être profonde et continue, palliative ou légère. Au cours d'une sédation légère, la personne peut sembler dormir mais ouvre ses yeux et/ou réagit quand on lui parle et/ou qu'on le touche.

Sédation profonde et continue ?

Votée en février 2016, la loi Claeys-Leonetti offre un droit à "la sédation profonde et continue" jusqu'au décès pour les personnes en phase terminale. Cette pratique consiste à endormir profondément un patient de manière à s'assurer qu'il ne souffre plus alors que son décès est imminent et inévitable. Au cours d'une sédation profonde, la personne dort et ne réagit ni à la voix ni au toucher. 

Sédation palliative ?

Au cours de la sédation palliative, l'état de conscience du malade est abaissé à l'aide de médicaments afin de soulager les douleurs. Cette sédation peut être continuée jusqu'à la perte de conscience et le décès du patient. On évoque alors le terme de sédation palliative continue ou profonde.

Différence avec une euthanasie ?

"La sédation vise à altérer la conscience profondément tandis que l'euthanasie consiste à provoquer intentionnellement la mort", explique Maître Muriel Bodin. Dans son guide du parcours de soins de janvier 2020, la HAS a relevé six caractéristiques permettant de différencier la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès de l'euthanasie : l'intention, le moyen pour atteindre le résultat, la procédure, le résultat, la temporalité et la législation : 

  Sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès Euthanasie
Intention Soulager une souffrance réfractaire  Répondre à la demande de mort du patient 
Moyen Altérer la conscience profondément  Provoquer la mort 
Procédure Utilisation d'un médicament sédatif avec des doses adaptées pour obtenir une sédation profonde  Utilisation d'un médicament à dose létale 
Résultat

Sédation profonde poursuivie jusqu'au décès dû à l'évolution naturelle de la maladie

Mort immédiate du patient 
Temporalité La mort survient dans un délai qui ne peut pas être prévu  La mort est provoquée rapidement par un produit létal 
Législation Autorisée par la loi 

Illégale en France

Loi en France

La loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades permet à toute personne atteinte d'une maladie incurable de décider elle-même de la poursuite ou de l'arrêt des traitements. "Elle a également la possibilité de désigner une personne de confiance concernant sa santé, notamment pour informer le corps médical de ses choix si elle n'est plus en capacité de le faire", précise l'avocate en droit de la santé. 

La loi Léonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a souhaité proscrire une éventuelle "obstination déraisonnable" du corps médical à une "prolongation artificielle de la vie" du patient (articles 1 et 9), y compris lorsque ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté.

La loi Claeys-Léonetti du février 2016 a pris le relais de la loi précédente en 2016, accordant de nouveaux droits aux personnes malades en fin de vie. L'arrêt des traitements peut s'accompagner d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès, ce que Jean Leonetti a appelé "le droit de dormir avant de mourir pour ne pas souffrir" (article L. 1110-5-2).

Indications : quand la demander ?

Selon la loi du 2 février 2016 , la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (SPCMD) ne peut être administrée qu'à la demande du patient dans les deux cas suivants : 

→ son pronostic vital est engagé et les traitements qui lui sont administrés ne permettent pas d'alléger sa souffrance ;

→ il décide volontairement d'arrêter un traitement, ce qui l'expose à des souffrances insupportables. 

Autre cas de figure, le patient est inconscient et ne peut pas exprimer sa volonté. Le médecin peut mettre en place la SPCMD au titre du refus de l'acharnement thérapeutique, sauf si le patient s'y était opposé dans ses directives anticipées. "Il est très conseillé de rédiger des directives anticipées. Un avocat peut vous aider à les rédiger et à les faire respecter le moment venu", commente Maître Muriel Bodin. 

Protocole : comment se passe une sédation ? 

Une sédation est obtenue grâce à des sédatifs qui sont prescrits selon un protocole bien standardisé. Elle associe toujours la prescription d'analgésiques visant à soulager toutes douleurs induites par la maladie et l'arrêt des traitements. Sont ainsi prescrits le plus souvent des sédatifs et des dérivés de la morphine. Dans sa recommandation de bonne pratique concernant la prise en charge médicamenteuse de la SPCMD publiée en janvier 2020, la HAS préconise l'administration du midazolam, puissant sédatif, en première intention. Celui-ci peut être administré par toutes les voies, l'intraveineuse étant privilégiée, de manière à augmenter progressivement la diffusion du produit. 

Combien de temps dure une sédation avant le décès ?

Contrairement à l'euthanasie qui provoque la mort immédiatement, le délai de survenue du décès dans le cadre de la sédation est imprévisible. 

Quels sont les effets secondaires ?

Ce n'est pas la sédation en elle-même qui provoque le décès, mais l'évolution de la maladie. La sédation profonde et continue vise simplement à soulager la souffrance du patient. Celui-ci est plongé dans un état de sommeil tel qu'il ne réagit plus aux stimulations. Les doses de médicaments utilisées ne l'exposent pas à de potentiels effets secondaires. Si elle est bien dosée, la sédation provoquée par le midazolam n'entraîne pas la mort. 

Quel est le prix et le remboursement ?

"Le prix de la sédation profonde dépend du lieu où elle est pratiquée. A domicile, c'est le coût des visites domiciliaires de l'équipe médicale en charge de suivre le patient qui mourra à domicile. Cela peut durer plusieurs jours puisqu'il n'y a pas d'issue prévisible. Si c'est à l'hôpital, il faut compter le prix par jour, déduction faite de la prise en charge de la sécurité sociale", indique l'avocate spécialisée en droit de la santé.

Sources : 

Sites du Ministère de la Santé et de la Haute Autorité de Santé (HAS)

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