Fin de vie : loi, démarches, soins palliatifs à domicile ou à l'hôpital

Atteinte d'une maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et sans espoir de guérison, une personne est dite "en fin de vie". Elle peut bénéficier de soins palliatifs, à domicile, à l'hôpital ou en EHPAD. Lois en France, démarches et médicaments utilisés.

Fin de vie : loi, démarches, soins palliatifs à domicile ou à l'hôpital
© Rermrat Kaewpukdee - 123RF

Définition : qu'est-ce que la fin de vie ?

Comme le rappelle le ministère de la Santé, une personne est en fin de vie lorsqu'elle souffre d'une affection ou maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et donc lorsque son pronostic vital est engagé. Le corps médical ne peut plus la guérir. Cette personne peut bénéficier d'un accompagnement en soins palliatifs jusqu'à la fin de ses jours. Cet accompagnement sera différent si la personne malade est chez elle, en Etablissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD) ou à l'hôpital.

Reconnaître une personne en fin de vie

Les signes d'une fin de vie sont extrêmement variables selon les personnes. Toutefois, la phase terminale qui conduit au décès peut être précédée de certains signes annonciateurs comme par exemple :

  • une perte d'appétit (la personne peut refuser de boire ou de manger ou devenir incapable d'avaler),
  • une fatigue ou un sommeil excessifs (la personne a tendance à beaucoup dormir ou somnoler),
  • un affaiblissement de tout le corps et une baisse du tonus musculaire (la personne est incapable de faire des mouvements),
  • des difficultés à respirer ou une obstruction des bronches (la personne peut respirer de façon irrégulière (respiration de Cheyne-Stockes), "râler" (produire un son rauque en respirant), ou faire des apnées du sommeil...)
  • une baisse de l'acuité ou une confusion mentale (la personne parle de moins en moins, répond difficilement ou a des propos incohérents...)
  • un isolement social, une anxiété voire une dépression (la personne perd son intérêt pour le monde qui l'entoure)
  • des signes physiques comme une pâleur, des extrémités froides, une peau "marbrée" violacée qui traduit un ralentissement de la circulation sanguine. 

Dates clés : les principales lois en France

  • Le 2 mars 2002, la loi Kouchner (relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé) permet aux malades de décider eux-mêmes de la poursuite ou de l'arrêt du traitement, et leur donne la possibilité de désigner une personne de confiance qui pourra les accompagner et les assister dans leurs démarches concernant leur santé ou témoigner de leur volonté auprès de l'équipe médicale dans le cas où ils ne peuvent pas le faire eux-mêmes. 
  • Le 22 avril 2005, la loi Léonetti (loi relative aux droits des malades et à la fin de vie) interdit l'acharnement thérapeutique (pratique d'actes médicaux dans le but de maintenir obstinément en vie une personne en fin de vie) et autorise les médecins, dans certaines conditions, à limiter ou à cesser les traitements. Autrement dit, la loi affirme le droit au patient de "mourir soulagé et accompagné". En revanche, le médecin a le devoir de tout mettre en œuvre pour soulager les souffrances du patient, grâce aux soins palliatifs.
  • Le 28 décembre 2015, la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement donne la priorité à l'accompagnement à domicile afin que les personnes âgées puissent vieillir chez elles dans de bonnes conditions et reconnaît l'action des proches aidants.
  • Le 2 février 2016, la loi Claeys-Léonetti propose de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, créant un droit à la sédation profonde et continue, maintenue jusqu'au décès. Elle tend au développement des soins palliatifs et permet au patient de refuser un traitement. Dans ce cas, le médecin a obligation de respecter sa volonté, après l'avoir toutefois informé des conséquences de son choix. 

Fin de vie en soins palliatifs

Selon la définition de l'Organisation mondiale de la Santé de 2002, les soins palliatifs correspondent à l'ensemble des soins dispensés aux personnes atteintes d'une maladie grave, chronique, "évolutive ou terminale, mettant en jeu son pronostic vital" et ce, peu importe son âge. Les soins palliatifs ne se substituent en aucun cas aux soins curatifs, mais ils les complètent.

Fin de vie à domicile

Un patient en fin de vie peut, s'il le désire, finir ses jours chez lui. Il peut donc bénéficier de soins palliatifs à domicile réalisés par une équipe médicale pluridisciplinaire, soit :

  • En faisant appel à un établissement de santé d'hospitalisation à domicile (HAD) qui réalisent, sur prescription médicale, une prise en charge technique et complexe. 
  • En faisant appel à un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) qui peuvent, sur prescription médicale, réaliser des soins infirmiers et la toilette, souvent en relais de l'HAD, notamment lorsque les besoins du patient s'allègent.
  • En faisant appel à des infirmiers libéraux qui peuvent, sur prescription médicale, réaliser des soins infirmiers et la toilette.
  • En faisant appel à des réseaux de soins palliatifs qui assurent la coordination de l'ensemble des intervenants. 

La décision de réaliser ces soins est toujours prise par le médecin traitant, avec l'accord du patient et de sa famille. Ces soins sont pris en charge à 100% par l'Assurance maladie. 

Fin de vie à l'hôpital

Selon les derniers chiffres du Centre national "Fin de vie - Soins palliatifs", 65% des patients décèdent à l'hôpital en France. Une personne en fin de vie peut bénéficier de soins palliatifs dans un hôpital soit,

  • En étant soigné dans une unité de soins palliatifs (USP) : une équipe soignante (médecins, infirmiers, psychologues, aides-soignants, kinésithérapeutes, diététiciens...) prend en charge un patient en fin de vie. En France, on comptabilise 139 USP, soit l'équivalent de 1 500 lits consacrés à la prise en charge des patients en fin de vie. 
  • En bénéficiant d'un accompagnement d'une équipe médicale mobile de soins palliatifs qui intervient sur demande et qui se déplace dans l'hôpital. Cette équipe est généralement composée d'un médecin, d'une infirmière et d'un psychologue spécialisés en soins palliatifs. En France, on compte 424 équipes mobiles de soins palliatifs. 

Fin de vie en EHPAD

Une personne en fin de vie peut passer le reste de ses jours dans un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et bénéficier de soins "de confort" dispensés par le personnel médical de l'EHPAD formé aux soins palliatifs. Ces soins visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. En fonction des besoins de la personne malade, l'EHPAD peut également solliciter l'aide d'une équipe mobile de soins palliatifs pour accompagner un résident. Si les locaux le permettent, la famille du résident peut bénéficier d'une chambre au sein de l'EHPAD pour rester au chevet de leur proche. 

Dans les cas les plus complexes, l'accompagnement de la fin de vie ne pourra pas se faire en EHPAD et le patient devra être transféré vers une structure hospitalière, soit dans une unité de soins palliatifs ou dans un hôpital disposant de lits identifiés en soins palliatifs (LISP). 

Médicaments et thérapies

Les douleurs ressenties pendant la fin de vie peuvent être soulagées, en fonction de leur intensité, par des antalgiques de palier 1 (paracétamol, aspirine, anti-inflammatoires non stéroïdiens), de palier 2 (dextropropoxyphène associé à du paracétamol, à de la codéïne, au buprénorphine sublinguale ou au tramadol) ou de palier 3 (opioïdes : morphine, fentanyl, hydromorphone et oxycodone). 

En cas de douleurs liées au cancer intense : les traitements opioïdes forts (morphine, oxycodone, fentanyl, tapentadol...) sont recommandés par l'OMS, particulièrement après l'échec des antalgiques des précédents paliers. 

Parmi les autres symptômes fréquents en fin de vie :

  • l'essoufflement peut être soulagé par des benzodiazépines ou de la morphine,
  • l'obstruction des bronches peut être atténuée par de la corticothérapie,
  • les nausées et vomissements peuvent être calmés par des antiémétiques, des corticoïdes ou des anxioxylitiques (lorazépam, alprazolam)
  • l'anxiété et la dépression peuvent être traitées par un suivi psychologique, des antidépresseurs (fluoxétine) ou des anxiolytiques (bromazépam...)

Sédation profonde

Votée en février 2016, la loi Claeys-Leonetti permet un droit à "la sédation profonde et continue" jusqu'au décès pour les personnes en phase terminale. Il s'agit d'une altération profonde de la conscience du patient, afin de lui éviter toute souffrance et de ne pas lui faire subir d'obstination déraisonnable jusqu'à son décès. La sédation profonde et continue ne peut être administrée qu'à la demande du patient et doit être réalisée à domicile, au sein d'un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes ou au sein d'un établissement de santé.

Attention, la sédation profonde est différente de l'euthanasie. Voici les différences répertoriées par la Haute Autorité de Santé en janvier 2020 :

  Sédation profonde et continue Euthanasie
Intention Soulager une souffrance réfractaire Répondre à la demande de mort du patient
Moyen Altérer la conscience profondément Provoquer la mort
Procédure Utilisation d'un médicament sédatif avec des doses adaptées pour obtenir une sédation profonde Utilisation d'un médicament à dose létale
Résultat Sédation profonde poursuivie jusqu'au décès dû à l'évolution naturelle de la maladie Mort immédiate du patient
Temporalité La mort survient dans un délai qui ne peut pas être prévu La mort est provoquée rapidement par un produit létal
Législation Autorisée par la loi en France (loi Claeys-Leonetti) Illégale en France

Le 10 février 2020, la Haute Autorité de Santé et le ministère de la Santé ont annoncé que le midazolam, un puissant sédatif de la famille des benzodiazépines jusqu'alors réservé à un usage à l'hôpital, sera disponible à partir du mois de juin dans les pharmacies de ville, après une modification d'autorisation de mise sur le marché par l'ANSM. Il pourra désormais être "utilisé par les médecins qui prennent en charge des patients à domicile [...] après avoir passer convention avec une équipe mobile ou un service hospitalier de soins palliatifs afin de garantir la collégialité de la décision ainsi que l'accompagnement et le suivi des patients". Ce médicament est recommandé en première intention par la Haute Autorité de Santé pour mettre en œuvre une "sédation profonde et continue", à l'hôpital comme à domicile. 

Démarches pour la fin de vie

Désigner une personne de confiance

Si l'état de santé de la personne malade ne lui permet pas de donner un avis ou de faire part à l'équipe médicale de ses décisions, une personne de confiance devra être désignée. Il est possible de désigner une personne de confiance dans deux cas de figure :

  • Si la personne souhaite être soutenue ou accompagnée dans les décisions concernant sa santé (par exemple si elle est hospitalisée).
  • Si la personne intègre un EHPAD ou si elle fait appel à un service d'aide à domicile et qu'elle souhaite être aidée dans ses démarches

La personne de confiance peut assister, avec l'accord du patient, aux rendez-vous médicaux, être consultée par les médecins si le patient n'est pas en mesure de s'exprimer, l'accompagner dans ses démarches et dans la prise de décisions concernant sa santé. La personne de confiance peut par ailleurs transmettre les directives anticipées de la personne malade. Toutefois, son avis est purement consultatif et ne décide en aucun cas à la place du patient. La personne de confiance doit être un proche (conjoint, membre de la famille, ami, médecin traitant) en qui le patient a totalement confiance et qui accepte ce rôle. La désignation doit se faire par écrit. Sachez qu'il est possible de changer de personne de confiance à tout moment ou de décider d'annuler sa désignation. Dans ce cas, il suffit de le signaler par écrit.

Le formulaire de fin de vie : rédiger ses directives anticipées

Les directives anticipées correspondent à un document écrit, daté et signé qui mentionne les dernières volontés sur les soins d'une personne en fin de vie. Elles vont permettre aux médecins de prendre leurs décisions quant aux actes et traitements médicaux à lui donner ou pas dans le cas où la personne est devenue inconsciente (la personne se trouve dans le coma par exemple) ou n'est plus capable d'exprimer ses volontés. La rédaction des directives anticipées n'est pas obligatoire mais permettent de faire savoir ses souhaits pendant la fin de vie (limiter ou arrêter les traitements en cours, être transféré en réanimation, être placé sous respiration artificielle, subir une intervention chirurgicale...)

Sources :

  • Portail national d'information pour l'autonomie des personnes âgées et l'accompagnement de leurs proches (Ministère des Solidarités et de la Santé).
  • Centre national de la Fin de Vie et des Soins Palliatifs.
  • "La fin de vie", Ministère des Solidarités et de la Santé.