Bébés nés sans bras et mains : ce qu'il faut retenir

La liste des cas de malformations congénitales dans le département de l'Ain ne cesse de s'allonger. Si la piste des pesticides est évoquée, rien ne confirme encore l'origine de ces malformations. Que sait-on ?

Bébés nés sans bras et mains : ce qu'il faut retenir
© Robert Przybysz - 123RF

[Mis à jour le 19/11/18] En l'espace de 5 ans, plusieurs bébés sont nés avec une malformation congénitale (agénésie transverse des membres supérieurs, ATMS) dans une petite zone de 17 km de rayon dans l'Ain. Pour le moment, 8 cas de bébés nés sans bras, avant-bras ou mains entre 2009 et 2014 ont été signalés dans l'Ain par le Registre des Malformations en Rhône-Alpes (REMERA). Des cas similaires ont également été identifiés en Loire-Atlantique et en Bretagne. Depuis, l'affaire dite des "bébés sans bras" ne cesse de connaître des rebondissements. Le jeudi 15 novembre 2018, des représentants du ministère de la Santé, de Santé Publique France et de l'Agence nationale de santé et du médicament ont tenu à apporter des précisions lors d'une conférence de presse. Que sait-on ?

Comment l'enquête a-t-elle commencé ?

Après avoir été rapportés par Emmanuelle Amar - la directrice et lanceuse d'alerte du Remera  - les premiers signalements de bébés atteints de malformations des membres supérieurs ont été rendus publics le 4 octobre 2018 dans un communiqué de Santé Publique France. Ils concernaient 7 nourrissons nés dans une zone rurale d'un rayon de 17 km dans l'Ain, entre 2009 et 2014. Une fréquence 58 fois plus élevée que la normale, selon le rapport du Remera (qui était resté confidentiel jusqu'en septembre 2018). Le Remera estimait d'ailleurs que ces cas n'étaient "probablement pas dus au hasard" et interpellait l'autorité sanitaire Santé publique France afin qu'elle réalise une enquête pour déterminer l'origine de ces malformations. Selon le registre, l'hypothèse la plus probable serait celle d'une exposition des mères à des pesticides ou à d'autres produits sanitaires pendant leur grossesse. Mais à l'issue d'une première enquête en 2016, Santé publique France n'est pas parvenue à mettre en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale et n'a pu identifier aucune exposition commune à la survenue de ces malformations. 

Combien compte-on de cas aujourd'hui ?

  • Le Remera a identifié 8 cas d'enfants nés sans bras ou mains dans l'Ain entre 2009 et 2014. 
  • Santé publique France, qui s'était engagée à poursuivre ses investigations, a réalisé des analyses complémentaires à partir des données hospitalières, et a identifié 7 cas suspects de bébés atteints de malformations congénitales nés entre 2000 et 2008 et 3 cas suspects de nourrissons nés entre 2009 et 2014 dans l'Ain. Si ces 10 cas avaient jusqu'à présent échappé au Registre des Malformations, il convient d'abord d'évaluer s'ils concernent bien des malformations ATMS, s'ils sont localisés dans le périmètre de 17 km² et si par conséquent, ils peuvent s'ajouter à la liste des 8 cas déjà identifiés par le Remera.  

Pour l'heure, il pourrait y avoir 18 cas recensés au total dans le département de l'Ain. A noter que d'autres cas de bébés nés sans bras ont été rapportés en Bretagne (4 naissances entre 2011 et 2013) et en Loire-Atlantique (3 naissances entre 2007 et 2008). L'investigation de Santé publique France a conclu à "un excès de cas", mais "aucune exposition commune n'a été identifiée pour les cas groupés de ces deux régions". L'origine de ces malformations congénitales reste donc à ce jour inconnue.

Cette affaire met-elle le doigt sur un éventuel scandale sanitaire ?

Pour le moment, aucune piste n'est confirmée. Les causes de ces anomalies pourraient être d'origine génétique, infectieuse, toxique, médicamenteuse, mécanique, environnementale, alimentaire... Toutefois, les familles recensées ont pour point commun de vivre toutes dans une zone rurale à dominante agricole. Ainsi, parmi les pistes évoquées, "on pourrait parler d'une corrélation entre les anomalies déclarées et la possibilité d'un virus animal dont l'homme serait porteur ou l'utilisation potentielle chez les animaux d'élevage des produits tératogènes", explique Roger Genet, directeur général de l'Anses, lors de la conférence de presse du 15 novembre 2018. Et d'ajouter "on ne doit écarter aucune piste et identifier toutes les sources potentielles qui mériteraient des investigations approfondies. Nous allons ainsi retracer l'usage des produits alimentaires donnés aux bovins et nous allons tout regarder, pour essayer de comprendre ce qui a pu se passer et ne rien laisser au hasard". 

Un dispositif renforcé pour 2019

Le 21 octobre 2018, Agnès Buzyn, la ministre des Solidarités et de la Santé, a annoncé le lancement de nouvelles investigations sur les naissances groupées de bébés sans bras dans plusieurs départements et l'analyse des causes. L'enquête nationale, menée par Santé publique France conjointement avec l'Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail (ANSES), commencera par le département de l'Ain, dans la région Rhône-Alpes et enfin, couvrira l'ensemble du territoire. Pour cela :

  •  Un comité de scientifiques sera mis en place et aura pour but "de mieux signaler les cas suspects et se renseigner auprès des antennes nationales de surveillance", précise Jérome Salomon, directeur général de la santé. Ces chercheurs vont également passer au crible toute la littérature scientifique existante, qu'elle soit française ou internationale. 
  • Un questionnaire de 30 pages sera diffusé à l'échelle nationale à destination des familles de cas potentiellement suspect. Le nombre de familles interrogées sera également beaucoup plus important ce qui permettra une meilleure exhaustivité des infos.
  • Deux réunions publiques par an seront organisées pour offrir aux familles victimes ou de cas suspect un retour privilégié sur les investigations, et répondre à leurs inquiétudes. 
  • Un calendrier précis "permettra d'avancer rapidement sur la méthodologie, d'améliorer la réactivité et de disposer d'une géolocalisation dans toute la France", indique Jérome Salomon : un premier rapport du comité d'information sera remis le 31 janvier 2019. Le rapport final sera quant à lui attendu pour le 30 juin 2019. 
Comment signaler un cas d'agénésie ? Tous les parents sont invités à signaler un quelconque effet indésirable sur la santé de leur enfant. Les professionnels de santé sont également appelés à participer activement au signalement. "Gynécologues, pédiatres, échographistes… Tous doivent signaler les cas suspects d'agénésie des membres supérieurs, dans l'objectif de recensement et de qualité des données. On a surtout besoin de la participation des citoyens et des familles", insiste Jérôme Salomon. En cas de suspicion, les familles peuvent contacter directement Santé Publique France sur leur site Internet ou par voie postale.  

Qu'est-ce qu'une agénésie transverse des membres supérieurs ?

L'agénésie transverse des membres supérieurs se caractérise par l'absence de formation d'un membre au cours du développement embryonnaire. Elles concernent un ou plusieurs membres supérieurs comme les mains, les avant-bras ou les bras. Il s'agit d'une malformation relativement rare : cela concernerait environ 360 naissances par an en France (d'après les 6 registres régionaux). Les causes possibles des agénésies sont nombreuses (génétique, mécanique, médicamenteuse...) et dans la plupart des cas, il est très difficile de déterminer l'origine précise d'une agénésie. 

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