Loi de bioéthique : définition, PMA, GPA, don d'organe...
Depuis 1994, la législation concernant la bioéthique (GPA, PMA, don du sang, d'organe...) est révisée tous les sept ans. Que dit cette loi ? Quelles sont ses dates clefs ? Ses dernières évolutions ? Résumé et définition avec Maître Muriel Bodin, avocate au Barreau de Paris, spécialisée en droit de la santé.
Définition : qu'est-ce que la loi de bioéthique ?
Contraction des mots biologie et éthique, le terme bioéthique fait référence à l'étude des problèmes éthiques soulevés par les recherches biologiques, génétiques et médicales en fonction des évolutions de notre société. Promulguée pour la première fois en 1994, la loi de bioéthique vise à encadrer l'application de ces progrès scientifiques en veillant au respect des personnes. Quatre grands principes guident la bioéthique : le principe du respect de l'autonomie, le principe de bienfaisance, le principe de non-malfaisance et le principe de justice. Présentés dans le rapport Belmont, publié en 1979 par le Département de la Santé, de l'éducation et des services sociaux des États-Unis, ces principes ont été théorisés par Tom Beauchamp et James Childress dans un ouvrage intitulé Principles of Biomedical Ethics, indique le Ministère des Solidarités et de la Santé.
Qui est à l'origine de cette loi ?
Les bases des lois dites "bioéthiques" ont été préparées par les travaux du Conseil d'État via Mme Noëlle Lenoir "Aux frontières de la vie – Une éthique biomédicale à la française ; paroles d'éthique", le rapport d'information n°2565 du 18 février 1992 de M. Bernard Bioulac, et le rapport n°2588 du 28 février 1992 de M. Jean-Yves Le Déaut "et enfin le rapport co signé par Mr Mattéi. De ces rapports sont nées trois lois garantissant le respect de la personne humaine sans freiner les progrès de la science", indique Maître Muriel Bodin.
- la loi n° 94-548 du 1er juillet 1994 relative au traitement de données nominatives ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé et modifiant la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
- la loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain ;
- la loi n°94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal.
"L'article 21 de la loi relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain a prévu que cette loi fera l'objet, après évaluation de son application par l'office parlementaire des choix scientifiques et technologiques, d'un nouvel examen dans un délai de cinq ans après son entrée en vigueur. On peut dire que les travaux et la volonté Madame LENOIR et Monsieur MATTEI ont permis de faire émerger les lois bioéthiques en France avec l'impérieuse nécessité de leur révision tous les 5 ans", précise l'avocate spécialisée en droit de la santé.
Dates clefs de la loi de bioéthique
Pionnière dans le domaine de la bioéthique, la France a commencé à structurer sa réflexion dès les années 1970. En 1983, un Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé est créé par décret (CCNE). Le 20 décembre 1988, la loi Huriet aborde la question de l'expérimentation des médicaments sur l'être humain et la protection des personnes dans la recherche biomédicale. Le 11 juin 1991, le rapport de Noëlle Lenoir "Aux frontières de la vie : une éthique biomédicale à la française" préconise l'adoption d'une loi-cadre sur l'éthique biomédicale, abordant notamment la notion de consentement avant une intervention médicale, et la nécessité d'une législation concernant la procréation médicalement assistée et la non-commercialité du corps humain.
► La loi du 1er juillet 1994 est relative au traitement des données personnelles à des fins de recherche dans le domaine de la santé.
► Les deux lois du 29 juillet 1994 : l'une porte sur le respect du corps humain, l'autre sur le don et l'utilisation des éléments et produits du corps humain, l'assistance médicale à la procréation et le diagnostic prénatal.
► En 2004, ces lois ont été partiellement révisées, avec un certain nombre de dispositions nouvelles comme l'interdiction du clonage humain. Cette date marque également la création de l'Agence de la biomédecine et l'instauration d'une clause de révision à cinq ans.
C'est en 2011 qu'un débat public sous la forme d'États généraux de la bioéthique précédant la prochaine révision est décidée.
► En 2019, une nouvelle révision a lieu pour moderniser le corpus législatif
► Le 29 juin 2021, la nouvelle loi est adoptée par l'Assemblée Nationale. Cette nouvelle loi innove en ce qu'elle déplace le curseur sur les grands principes, notamment le principe du respect de la dignité et de l'autonomie de la personne. Elle traite notamment de la procréation médicalement assistée, des dons d'organes, des nouveaux champs ouverts à la recherche.
►La loi du 2 août 2021 : la PMA est élargie aux femmes célibataires et couples lesbiens.
Loi sur la procréation médicale assistée (PMA)
Avant la loi de bioéthique du 2 août 2021, seuls les couples hétérosexuels présentant une indication médicale pouvaient accéder à la PMA. Cet accès a été élargi aux femmes célibataires et couples lesbiens, pour lesquels l'acte est remboursé. Le critère d'infertilité a lui aussi disparu. Les personnes souhaitant avoir recours à la PMA doivent donner leur consentement chez le notaire. Par ailleurs, la loi stipule qu'à leur majorité, les enfants nés de PMA ont un droit d'accès à leurs origines, via des données "non identifiantes" (âge, situation professionnelle, caractéristiques physiques...). Un donneur doit donc accepter au préalable la diffusion de ces données. La filiation évolue elle aussi pour les couples de femmes, qui doivent reconnaître l'enfant devant un notaire avant sa naissance. Les effets sont les mêmes que ceux de la filiation par le sang ou adoptive.
Loi sur la gestation pour autrui (GPA)
"La gestation pour autrui (GPA) reste formellement interdite en France. Pour les enfants nés de GPA à l'étranger, seul le parent biologique peut être reconnu comme parent. Le deuxième parent devra adopter l'enfant", explique notre interlocutrice.
Loi sur le don d'organe
La loi du 2 août 2021 entend faciliter le don d'organes. Un mineur ou un majeur protégé peut faire un don de moelle osseuse à ses parents.
Loi sur le don du sang
Jusqu'à présent, les homosexuels devaient observer une période d'abstinence de 4 mois pour pouvoir donner leur sang. La loi de bioéthique du 2 août 2021 retire cette disposition afin d'éviter les discriminations.
Lois de bioéthique rejetées
Plusieurs dispositions ont été rejetées. C'est le cas de la PMA post-mortem : une femme n'a pas le droit d'utiliser les gamètes de son conjoint défunt, ni les embryons fécondés à partir du sperme de ce dernier. De la même manière, le don de sperme reste soumis à l'anonymat. Il n'est pas possible pour un couple de choisir l'identité du donneur, et un donneur ne peut pas choisir à qui il fait don de son sperme. Enfin, les hommes transgenres ne peuvent pas avoir recours à la PMA.
Sources :
Loi de bioéthique : les étapes de la révision, Gouvernement.fr, 25 juin 2019
5 questions sur la bioéthique, Gouvernement.fr, 25 juin 2019
Loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique, Vie Publique.fr, 3 août 2021
Ce que prévoit la loi sur la bioéthique, Gouvernement.fr, 4 août 2021
Adoption définitive du projet de loi relatif à la bioéthique par l'Assemblée nationale, Gouvernement.fr, 30 juin 2021