Soins palliatifs : durée, fin de vie, à domicile, c'est quoi ?

Quelle est la définition des soins palliatifs ?

"La démarche palliative s'inscrit dans la prise en soin de patients atteints de maladies graves, pour lesquelles il n'y a plus de guérison possible, en l'état des traitements. Il s'agit donc de soins qui visent à optimiser la qualité de vie et non la quantité de vie" explique le Pr Virginie Guastella, médecin de la douleur et Chef de service du Centre de Soins Palliatifs au CHU de Clermont-Ferrand. Ces soins associent une prise en charge des symptômes, de la douleur, des soins de confort, ainsi qu'un soutien psychologique du patient et de sa famille. En fonction de la pathologie et des modalités thérapeutiques nécessaires, les soins palliatifs peuvent se faire dans des services hospitaliers, des structures spécialisées ou à domicile.

Quelle différence avec la fin de vie ? 

"Toutes les situations palliatives ne sont pas des situations de fin de vie et tous les patients en fin de vie ne sont pas forcément en situation palliative. On peut par exemple être en situation palliative d'une maladie pendant des mois voire des années", répond le Pr Guastella.

A quel moment est-on hospitalisé en soins palliatifs ?

Déterminer si un patient relève ou non des soins palliatifs fait suite à une décision du corps médical, des professionnels paramédicaux (infirmières...), de la famille voire du patient. Le Pr Guastella précise : "Toutes les situations palliatives ne relèvent pas d'une hospitalisation en Unité de soins palliatifs. On y retrouve les situations de patients les plus complexes. La complexité peut être symptomatique mais aussi sociale, psychologique, relationnelle, éthique et l'objectif de l'équipe est alors de réfléchir aux moyens à mettre en œuvre pour aider le patient et son entourage dans cette étape qui peut être l'ultime."

Qui est concerné ?

Les patients qui peuvent bénéficier de soins palliatifs sont ceux dont l'état de santé est extrêmement altéré. Les personnes majoritairement concernées sont les patients :

• en fin de vie ;
• souffrant d'une maladie grave ou incurable ;
• victimes d'un grave accident avec des lésions irréversibles.

Quels sont les soins apportés en soins palliatifs ?

La priorité des équipes médicales qui œuvrent dans les soins palliatifs est le soulagement physique et moral du patient "mais aussi une attention particulière aux petits plaisirs du quotidien et aux repères de vie qui font que la vie a du sens même avec une maladie grave" ajoute la spécialiste. Plusieurs médecines complémentaires sont proposées dans les unités de soins palliatifs : hypnose, art-thérapie, réflexologie plantaire, casque de réalité virtuelle, atelier cuisine et même bar à vin comme au CHU de Clermont-Ferrand qui est le premier établissement public de France à en avoir ouvert un en 2014.

Comment ça se passe quand on est hospitalisé en soins palliatifs ?

"Différents types de séjours peuvent être proposés aux patients", répond notre interlocutrice : 

• Des séjours de répit pour des patients dont les aidants à domicile s'épuisent. Les unités de soins palliatifs sont alors des structures ressources et l'occasion pour les proches de s'accorder du temps. "C'est aussi l'occasion pour l'équipe médicale de faire le point sur la situation et d'essayer d'optimiser le confort du patient."
• Des séjours pour équilibrer les traitements symptomatiques face à un symptôme réfractaire (douleur, sommeil, vomissements…).
• Des séjours terminaux où les patients sont hospitalisés en situation palliative terminale et vont décéder dans l'unité.

Peut-on rester longtemps en soins palliatifs ? 

"La durée moyenne de séjour est sur les derniers bilans d'activité de 18 jours mais certains patients restent hélas peu de temps car arrivent en situation d'extrême précarité et d'autres plusieurs mois car les structures d'aval n'ont pas été pensées par la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) et autres tutelles", répond le Dr Guastella. 

Soins palliatifs à domicile : pour qui, comment ?

La loi Claeys-Leonetti du 02 février 2016 rappelle le droit des patients de pouvoir choisir leur lieu de fin de vie. Le domicile en fait partie. La décision de mettre en place l'hospitalisation à domicile est prise par prescription du médecin traitant ou hospitalier, qui reste ensuite le référent des professionnels intervenant auprès du patient. Comme le rappelle la Haute Autorité de Santé dans un document publié en juin 2016, la sortie de l'hôpital est organisée par lui et il doit s'assurer :

• de l'information du patient et, avec son accord, de son entourage,
• de la continuité des soins par des contacts avec les professionnels de ville et, le cas échéant, de l'établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad),
• de contacter les services d'appui si leur besoin a été reconnu,
• de l'intervention suffisamment en amont du service social,
• de la rédaction éventuelle de directives anticipées et de la désignation de la personne de confiance,
• de la planification des dates et heures de la sortie et de la remise de la lettre de liaison au patient le jour de la sortie, pour que la continuité des soins soit assurée
• de l'existence, le cas échéant, de prescriptions anticipées personnalisées disponibles à domicile, et de la transmission d'une fiche de liaison aux services d'urgence (15, SAMU).

Si le cadre est défini, sur le terrain "les réponses sont moins évidentes" tempère notre interlocutrice qui sera Présidente du Congrès de la SRAAP en novembre 2020 dédié aux soins palliatifs à domicile. Comme elle l'explique "selon le stade évolutif de la maladie et les risques de complications aiguës mais imprévisibles, les moyens à déployer ne sont pas les mêmes, il y a aussi de grandes disparités territoriales. Enfin, il y a a actuellement beaucoup de mouvements dans les organisations autour du domicile".

Merci au Pr Virginie Guastella, médecin de la douleur, Chef de service du Centre de Soins Palliatifs au CHU de Clermont-Ferrand. et auteur chez In Press de "Plus rien à faire... Et si on proposait l'hypnose? Pour accompagner les soins palliatifs".