Qu'est-ce que la lucidité terminale, ce regain juste avant de mourir ?

Juste avant de mourir, le cerveau qui semblait définitivement mis à l'arrêt semble se "réveiller". On parle de "lucidité terminale". Ce regain peut se voir chez les malades atteints de cancer ou les patients souffrant d'un déclin cognitif sévère. "La lucidité terminale ou "le mieux avant la fin" regroupe les signes d'amélioration, dans le cadre d'une fin de vie imminente" nous explique le Dr Elise Perceau-Chambard, médecin cheffe de service titulaire à l'Unité de Soins Palliatifs de l'Hôpital de Lyon.

"Il s'agit presque d'une récupération des fonctions du patient, très transitoire et éphémère, avec des signes étonnants survenant dans un contexte d'évolution péjorative de l'état de santé. Un jour, nous ne savons ni pourquoi ni comment, le patient va mieux. Il gagne en vigilance, il se met à communiquer, à parler… Un patient très douloureux, difficile à soulager, se sent mieux subitement. Il sort de sa chambre ou profite d'un moment convivial avec ses proches alors que cela était impossible", décrit le médecin.

La lucidité terminale est uniquement décrite de manière factuelle et tous les mécanismes ne sont pas encore compris. À l'heure actuelle, c'est encore un flou interprétatif. "Une étude de 2008 décrit une résurgence en conscience chez des personnes atteintes de démence à un stade très évolué. Au total, 83 cas ont été décrits en 250 ans. Les études sont difficiles à mener, les patients sont vulnérables, fragiles, avec un mauvais état de santé. Nous rencontrons des freins éthiques. La lucidité terminale est source de questionnements, presque d'optimisme", complète le médecin. Elle peut présenter des formes variées "et très brèves" : "Nous avons des difficultés à démontrer les mécanismes impliqués."

C'est un moment perturbant pour les témoins, qu'ils soient des proches ou des soignants mais parfois fédérateurs pour la famille. "Le "mieux avant la fin" peut potentiellement aider à vivre un deuil plus apaisé. Il aide à garder un souvenir intact ou restauré de la personne en fin de vie." Ce moment rassure et donne du sens à l'accompagnement des derniers jours et dernières heures. "La lucidité terminale est très hétérogène dans ses descriptions. Elle peut survenir entre quelques heures et quelques jours avant la mort. Et même si nous n'en comprenons pas encore tous les mécanismes, nous acceptons aussi de ne pas tout maîtriser ni de tout comprendre dans la fin de vie", conclut le Dr. Elise Perceau-Chambard.

Merci au Dr. Elise Perceau-Chambard, médecin cheffe de service titulaire à l'Unité de Soins Palliatifs de l'Hôpital de Lyon.