Les 4 premiers symptômes de la maladie à corps de Lewy : à surveiller après 50 ans

La maladie à corps de Lewy est une maladie neurodégénérative au même titre qu'Alzheimer ou Parkinson. On parle d'ailleurs de "démence à corps de Lewy". L'actrice Nathalie Baye, décédée le 17 avril 2026, en souffrait tout comme l'ex-présentatrice météo Catherine Laborde et l'acteur américain Robin Williams. C'est une maladie encore mal diagnostiquée car, contrairement à Alzheimer ou Parkinson, il n'existe pas un symptôme évident qui alerte immédiatement (pertes de mémoire ou tremblements). C'est plus difficile à repérer. Explications avec le Pr Mathieu Ceccaldi, professeur dans le Service de Neurologie et de Neuropsychologie du CHU de la Timone à Marseille.

Qu'est-ce que la maladie à corps de Lewy ? C'est une maladie liée à l'accumulation anormale de dépôts appelés "corps de Lewy" dans certaines zones du cerveau. Le neurologue allemand Friedrich Lewy a décrit pour la première fois ces dépôts au début du 20e siècle et a donné son nom à la maladie. Les corps de Lewy sont constitués principalement d'une protéine, l'alpha-synucléine, qui perturbe le fonctionnement des cellules nerveuses et entraîne leur mort progressive. "Le corps de Lewy est une lésion qu'on retrouve aussi dans la maladie de Parkinson mais elle touche alors les structures impliquées dans la motricité. Dans la maladie à corps de Lewy, elle se retrouve principalement dans le cortex cérébral et provoque des troubles cognitifs", nous explique le Pr Ceccaldi. Dans la maladie d'Alzheimer, ce sont d'autres dépôts anormaux qui se forment dans les neurones (protéine bêta-amyloïde et protéine tau).

La maladie à corps de Lewy débute généralement après 50 ans. Elle peut être confondue avec Alzheimer ou Parkinson puisqu'elle en partage certaines caractéristiques mais quatre types de symptômes permettent de la distinguer, comme l'explique l'Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy. D'abord, des troubles de l'attention et du traitement de l'information. Ce sont les premiers troubles cognitifs décrits. La personne a du mal à suivre une conversation, à rester concentrée ou à organiser une tâche simple. Les gestes du quotidien deviennent moins fluides, non pas par oubli, mais par difficulté à traiter l'information.

À cela s'ajoutent des variations de l'état. La personne peut sembler parfaitement lucide à un moment, puis désorientée quelques heures plus tard : "C'est ce qui caractérise particulièrement cette maladie. Les patients alternent entre des phases où ils vont bien et des phases où ils sont confus" nous explique le neurologue. Et ce, dans une même journée ou en quelques heures seulement. C'est une différence majeure avec la maladie d'Alzheimer. Troisième symptôme typique : des hallucinations. Environ 80% des personnes malades font l'expérience d'hallucinations visuelles, parfois auditives, souvent dans les premiers stades. Elles sont généralement détaillées (silhouettes, animaux, scènes très réalistes...).

Enfin, des troubles du sommeil. Ils sont très fréquents et peuvent apparaître des années avant le début des autres symptômes. Certaines personnes se mettent à bouger, parler ou crier pendant la nuit, comme si elles vivaient leurs rêves. Pris isolément, ces signes peuvent passer inaperçus mais, ensemble, ils forment un tableau très particulier qui doit pousser à consulter un médecin. C'est le neurologue qui pose le diagnostic final et met en place des traitements pour prendre en charge les symptômes. La maladie à corps de Lewy ne se guérit pas.