Témoignage sur l'endométriose : "Mon diagnostic a duré 20 ans"

"Arrête de te plaindre tout le temps !" Cette phrase, Noëlla l'a entendue des centaines de fois. Pourtant, depuis l'âge de ses premières règles à 11 ans et demi, elle souffre de fortes douleurs pelviennes, particulièrement violentes pendant ses menstruations. Des douleurs bien réelles qui s'apparentent à "des coups de couteau", mais que les médecins ne parviennent pas vraiment à expliquer. Vingt ans plus tard et après une pléthore d'examens et d'opérations dont une ablation de l'utérus, les douleurs de Noëlla ont enfin une cause : l'endométriose. Une pathologie gynécologique caractérisée par la présence de tissu endométrial hors de l'utérus. A 40 ans, cette "endogirl", comme elle est surnommée, a toujours mal, ne travaille plus et tente plusieurs médecines alternatives pour soulager ses douleurs. Souffrances à répétition, diagnostic interminable, incompréhensions médicales, incapacité à travailler, impasse thérapeutique... Noëlla, qui garde malgré tout le sourire, raconte son parcours du combattant au Journal Des Femmes et livre son message d'espoir. 

A quel âge ressentez-vous vos premières douleurs ? 

Noëlla : Vers 11 ans et demi, je ressens de violents maux de ventre. Les médecins pensent alors que j'ai l'appendicite. Très rapidement, on m'ouvre l'abdomen et on me retire l'appendice. Sauf que les douleurs persistent et deviennent de plus en plus intenses, particulièrement pendant mes règles. Des douleurs intenses, intermittentes et surtout, imprévisibles. Une nuit, à l'âge de 16 ans, les douleurs deviennent tellement insupportables que je me tords dans tous les sens, à "en arracher les draps et les lattes du lit". J'ai l'impression que tout mon corps se vide à force de vomir jusqu'à la bile et d'avoir des diarrhées. Le lendemain, ma mère m'emmène voir une gynécologue qui me prescrit la pilule. Grâce à la pilule en continue et à la prise régulière d'anti-inflammatoires (Antadys®), les douleurs sont moins fortes, mais m'empêchent d'avoir une vie d'adolescente normale : je n'arrive plus à faire de sport, je suis très souvent fatiguée et je loupe de nombreux jours d'école. Parallèlement, j'ai des kystes ovariens qui finissent par disparaître avec la pilule, puis qui reviennent. 

Comment avez-vous su qu'il s'agissait de l'endométriose ?

Noëlla : Au fil du temps, les douleurs pelviennes, abdominales et aux seins s'intensifient. Les saignements sont de plus en plus abondants. Marcher devient de plus en plus fatigant. Les médicaments ne font plus effet. Pire encore, aucun gynécologue ne parvient à me donner une explication. Certains pensent que c'est à cause du stress, d'autres me conseillent de faire des radios de la hanche pensant que les douleurs sont plutôt d'ordre rhumatologique. A 31 ans, je refais une échographie qui révèle un kyste sur l'ovaire droit de la taille d'une orange. Il est tellement gros que je dois le faire retirer. Fin de l'opération, le médecin - peu à l'écoute et concerné - ne s'éternise pas et se contente de me dire "c'était pas joli-joli, mais à surveiller dans les deux ans". Me voilà pas plus avancée...

"C'est un cauchemar qui ne s'arrêtera jamais"

Un an plus tard, rebelote. Je refais une crise et je me fais hospitalisée d'urgence. On me donne du Tramadol© (un antalgique opioïde) et on me prescrit une nouvelle échographie qui met en évidence de nouveaux kystes. Le chirurgien qui m'a opérée ne travaille plus dans cet hôpital. En reprenant mon dossier médical, son remplaçant remarque la mention "endométriose". Je comprends immédiatement qu'on avait bien identifié la pathologie, mais qu'on s'était bien gardé de me le dire. Une IRM pelvienne avec un spécialiste confirme le diagnostic d'endométriose. A 32 ans, j'apprends que j'ai de l'endométriose. Jusqu'à 35 ans, j'ai des douleurs atroces et trois semaines de règles par mois. Personne n'arrive à m'apporter une réponse concrète et cohérente avec l'IRM pelvienne. Certains me considèrent même comme "un cas universitaire". Je n'ai plus le choix que de faire une ablation de l'utérus (une hystérectomie). Direction Rouen pour me faire opérer au laser, l'un des seuls centres en France à pratiquer cette technique. J'y rencontre un Professeur à l'écoute, compréhensif et expérimenté qui m'apporte enfin des réponses et qui m'explique concrètement ce qu'est ma pathologie et pourquoi je souffre. 

Avec le recul, regrettez-vous cette opération ? 

Noëlla : Au début non, je n'ai quasiment plus mal, je n'ai plus d'hémorragies même si je subis toujours de lourds traitements (Acupan® et Tramadol®). Mais deux mois après l'ablation de mon utérus et de mes ovaires, les douleurs reviennent de plus belle. C'est un cauchemar qui ne s'arrêtera jamais ! En faisant des recherches sur Internet, je me rends vite compte qu'enlever les ovaires et l'utérus n'est pas l'idéal. Depuis, j'ai des adhérences, les symptômes (douleurs pelviennes, troubles digestifs, difficultés à marcher...) sont toujours présents et le moral en prend un coup. Je ne dors pas plus de quatre d'heures d'affilée la nuit, réveillée par le nerf sciatique qui me lance, et seule la position allongée est supportable. Les spécialistes qui me suivent pensent que je souffre en plus de fibromyalgie ou du syndrome d'Elhers-Danlos, une pathologie génétique affectant la sécrétion de collagène (hyper-extensibilité de la peau, articulations très laxes, cicatrisation très lente, vaisseaux superficiels très fragiles...). 

"Le deuil de mon utérus a été plus rapide à faire que le deuil de mon travail"

Aujourd'hui, vous êtes maman d'un ado. Tomber enceinte a-t-il été difficile pour vous ?

Noëlla : Vers 21 ans, je veux devenir maman et démarre un projet de grossesse. Voyant que ça n'arrive pas, mon mari et moi sommes prêts à avoir recours à une stimulation ovarienne. On en n'a finalement pas besoin puisqu'à 23 ans, je donne naissance à mon fils. Au total, je mets un an et demi à tomber enceinte. Hormis la fatigue des trois premiers mois, je passe une grossesse formidable, sans douleurs ni difficulté à marcher. Je peux voyager et faire toutes les activités que je veux. A 7 mois et demi de grossesse, le col s'ouvre et cela nécessite un repos forcé jusqu'au terme. L'accouchement est très rapide - moins de 5 heures - et se passe plutôt bien. Même les sages-femmes sont surprises pour un premier accouchement ! Quelques semaines après l'accouchement, mes règles reviennent et avec elles, les douleurs pelviennes. J'ai des règles abondantes et ressens comme des "coups de poignard" pendant l'ovulation. Et pendant les rapports sexuels, j'ai des douleurs virulentes. A l'âge de 27 ans, je veux avoir un deuxième enfant, mais impossible pour moi de tomber enceinte. Je fais donc des examens médicaux qui révèlent des trompes bouchées à droite. Je comprends que je dois faire le deuil d'une conception naturelle. Seule une FIV peut nous donner l'espoir d'avoir un deuxième enfant. Mon mari tombe malade et nous décidons finalement de ne pas avoir d'autres enfants. C'est déjà incroyable d'avoir eu un enfant naturellement malgré ma maladie !

Quel est l'impact de l'endométriose sur votre vie professionnelle ?

Noëlla : Pendant des années, je travaille à temps plein dans des entreprises en BtoB, puis au contact des clients. La douleur se voit trop sur mon visage, je suis donc contrainte à passer à temps partiel dans un centre d'appel. Je suis sous Lamaline®, un médicament à base de paracétamol, d'opium et de caféine, indiqué dans le traitement des douleurs intenses. Et très vite, je suis exténuée, j'ai des douleurs insupportables et parfois même des vertiges paroxystiques. Dans ma tête, j'entends en permanence des bruits de 33 tonnes et des "toc-toc" comme si quelqu'un frappe inlassablement à la porte. Je ne supporte plus ma voix ni celle de mes proches et j'ai des somnolence en voiture. Tout ceci m'oblige à arrêter de travailler, il y a quatre ans. C'est dur et je me rends compte que le deuil de mon utérus a été plus rapide à faire que le deuil de mon travail !

"On vous annonce la maladie et on vous laisse vous débrouiller"

Aujourd'hui, comment arrivez-vous à soulager vos symptômes ?

Noëlla : Je fais des séances de kiné deux fois par semaine et je vois l'ostéopathe tous les quinze jours. Je fais également de la stimulation magnétique transcrânienne (RTMS) pour gérer la douleur. Depuis trois ans, j'essaye de suivre une cure thermale pendant trois semaines car l'eau sulfurée calme énormément mes douleurs. Le millepertuis agit sur les douleurs neuropathiques et me permet de mieux dormir la nuit. Le tapis d'acupression soulage mes douleurs au dos et facilite l'endormissement. Aussi, j'ai un électrostimulateur (Tens) qui me permet de supporter les trajets en voiture ou les courts vols en avion. Je lis aussi énormément de livres sur les solutions pour soulager l'endométriose. Côté médicaments, je suis limitée à 10 anti-inflammatoires et 10 cachets de paracétamol par mois. Mon cerveau ne supportant plus les traitements trop lourds, j'ai complètement arrêté de prendre la Lamaline®, l'Acupan® et le Tramadol®. 

Quelles sont les plus grosses difficultés lorsqu'on souffre d'endométriose ?

Noëlla : Même si on en parle de plus en plus, l'endométriose est une pathologie encore mal connue du grand public et des professionnels de santé. Pourtant, une femme sur dix est concernée par cette maladie. J'ignore comment cela se passe dans les autres pays, mais en France, on vous annonce - très tardivement dans la plupart des cas - que vous souffrez d'endométriose, puis on vous laisse vous débrouiller. Vous êtes livrée à vous-même et c'est à vous de vous renseigner sur les traitements, les thérapies et les médecines douces qui peuvent soulager les douleurs. Les seules choses qu'on vous propose sont la pilule ou la chirurgie. On vous met dans une sorte d'impasse. Or, il y a des alternatives qui ont fait leur preuve comme la cure thermale ou la gemmothérapie par exemple. Je regrette qu'on ne soit pas assez accompagnée. Heureusement que les associations comme EndoFrance* nous soutiennent et nous aident.

L'endométriose symptomatique n'est pas reconnue comme une affection de longue durée (ALD), donc on ne perçoit pas de pension d'invalidité, même si on ne travaille plus et que son état se dégrade. Mais il paraît qu'en fonction du département dans lequel on vit, on peut être reconnue comme une personne invalide par la Sécurité sociale. Ce n'est pas normal ! Par ailleurs, on n'a pas de bonne prise en charge si on n'a pas une bonne mutuelle. En fait, l'endométriose est une maladie qui coûte cher ! Certes, il y a des avancées et des choses qui sont mises en place, notamment par notre ministre de la Santé (une meilleure formation des infirmières scolaires, gynécologues et médecins sur les signes d'alerte, le diagnostic et la prise en charge, plus de médiatisation, un meilleur dépistage de l'endométriose...), mais ce n'est pas encore assez ! Déjà, il faudrait une uniformisation sur tout le territoire et surtout, un meilleur accompagnement des patientes diagnostiquées, tant dans leur vie professionnelle que personnelle.