Douleurs articulaires : et si c'était des rhumatismes inflammatoires ? "J'essaie d'anticiper l'avenir"

A 37 ans, Isabelle est atteinte de spondylarthrite HLA B27 positif. Elle a consulté après son accouchement pour des douleurs chroniques.

"Je pense avoir eu des crises très jeune, vers 8 ans, mais personne ne savait qu'il s'agissait de cette maladie. J'ai eu une grosse poussée à l'âge de 26 ans après avoir accouché de ma fille. J'en ai parlé au médecin traitant qui m'a fait passer des radios et examens sanguins, mais les résultats n'ont rien donné. J'ai changé de médecin. Le nouveau m'a refait des examens et a notamment cherché le HLA B27 qui s'est révélé positif. Mais il m'a rassurée en me disant qu'il était peu probable que je souffre de spondylarthrite au vu des autres résultats. Je suis restée 18 mois à souffrir toutes les nuits jusqu'à ce que je décide de consulter un rhumatologue qui, lui, m'a fait passer un scanner. Il a révélé une sacro-illite bilatérale. J'ai été diagnostiquée en novembre 2001.

Biothérapies : soulagement réel

J'ai commencé avec des anti-inflammatoires qui m'ont soulagée relativement vite au début. Mais les douleurs, moins aigües, étaient toujours là. Depuis 3 ans, je suis sous biothérapie anti-TNF alpha. Je dois dire que le soulagement des douleurs est réel et l'amélioration est très nette. En revanche ma fatigabilité, elle, est toujours présente et j'en souffre en quotidien.

Les répercussions de la maladie sont partout, de la difficulté à porter et à s'occuper des enfants en bas âge aux conséquences sur le couple. J'attends beaucoup plus de mon mari qu'une autre femme. Professionnellement il y a eu également une cassure, il m'était difficile de maintenir le niveau d'implication et d'énergie que mon métier demande. J'ai un métier fondé sur le relationnel. Or, je me déplace difficilement. Il a fallu en faire mon deuil.

Je me reconstruis maintenant autour de mes passions et j'ai créé un site web (http://www.enviedecreer.fr/). J'essaie d'anticiper l'avenir. Je voudrais aider des personnes qui souffrent à ne y plus penser pendant 1 heure ou 2. Pour moi, les activités manuelles m'ont aidée à passer des caps douloureux, difficiles et j'aimerais partager cela."