Syndrome de fatigue chronique : quels sont ses symptômes ?
L'Assurance maladie reconnaît désormais le syndrome de fatigue chronique comme une maladie à part entière, écartant toute cause psychologique. Mais de quoi s'agit-il exactement et quels sont les symptômes qui doivent alerter ?
C'est un tournant majeur pour les malades. L'Assurance maladie a modifié la fiche consacrée à la fatigue chronique sur son site Ameli.fr le 6 août dernier, a révélé France Inter. La pathologie y est désormais qualifiée de maladie à part entière, les mentions relatives à un "trouble psychiatrique ou psychologique" ayant été retirées. Le syndrome y est décrit comme "une maladie responsable d'un épuisement chronique invalidant et de la survenue d'aggravations après des efforts mineurs".
Le syndrome de fatigue chronique (SFC) aussi appelé "encéphalomyélite myalgique" engendre une perte d'autonomie majeure. Sa prévalence est estimée entre 0,2 et 0,4 %, soit environ 250 000 à 300 000 patients en France, un chiffre en hausse suite aux cas de Covid long. La maladie touche en majorité les femmes (6 à 7 femmes pour 3 à 4 hommes) et se déclenche souvent après une infection virale. La maladie se caractérise par une "fatigue persistante" de plus de 6 mois non améliorée par le repos, ainsi qu'un "épuisement durable même après un effort très léger", indique l'Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC).
"Il s'agit d'une fatigue chronique handicapante : les personnes ne peuvent plus faire ce qu'elles faisaient avant" nous expliquait le Pr Jean-Dominique de Korwin, Professeur de médecine interne à l'Université de Lorraine et au CHRU de Nancy, dans un précédent article. "A cette fatigue s'ajoutent des troubles neurovégétatifs et neurocognitifs dont une intolérance orthostatique - lorsque la personne se met debout, elle ne se sent pas bien - et des troubles cognitifs (troubles de la mémoire, troubles de l'attention). D'importants troubles du sommeil sont présents et parfois des douleurs. On constate une recrudescence des manifestations lorsque les personnes font un effort. Les réactions qui suivent un effort physique ou intellectuel sont disproportionnés, on constate un épuisement post-effort" indique-t-il. Cette sensation de malaise post-effort est un symptôme central. D'autres manifestations peuvent survenir, notamment des "maux de gorge", des "ganglions cervicaux ou axillaires sensibles", des "myalgies" (douleurs musculaires et articulaires) ou des troubles digestifs.
Le diagnostic est exclusivement clinique. Le médecin généraliste doit d'abord éliminer les autres causes d'épuisement (cancers, apnées du sommeil, dépression) avant d'orienter le patient vers un spécialiste (interniste, neurologue). Une fois les autres pistes écartées, la présence du trépied fatigue-sommeil non réparateur-épuisement post-effort combiné à des troubles cognitifs ou orthostatiques permet de poser le diagnostic. Cette clarification médicale met fin à la psychologisation de la maladie. Avant ce changement de qualification, "tout s'expliquait par un problème psychologique et il suffirait de faire un peu de sport, d'effort et de méditation et ça irait beaucoup mieux", rappelait Pietro Tomé, président de l'Afemise, au micro de France Inter.
Aujourd'hui, il n'existe aucun traitement curatif. "Il est possible d'en limiter les aggravations, avec de l'aide au quotidien, le traitement des symptômes et un rythme d'activité adapté", indique l'Assurance maladie sur sa fiche révisée. La prise en charge repose notamment sur le pacing (gestion de l'énergie) pour éviter les rechutes. Il convient de "repérer les déclencheurs" et de "découper les tâches" pour rester sous son seuil d'épuisement, préconise l'ASFC dans ses guides pratiques. Mais cette reconnaissance institutionnelle ouvre la voie à une meilleure prise en compte administrative du handicap, à l'adaptation des arrêts de travail et à l'accès facilité au statut d'affection de longue durée pour les patients concernés.