"J'ai eu un mélanome à l'ovaire" témoigne Elise, 28 ans

A 28 ans, Elise en est à son quatrième mélanome. Le mélanome est un cancer rare et agressif de la peau ou des muqueuses. Le premier est diagnostiqué sur la tempe droite. Elle a 20 ans et consulte une dermatologue pour un grain de beauté : "Il avait changé de couleur, il était devenu blanc. Quelques jours après, la dermatologue m'appelle et m'apprend que j'ai un mélanome. A l'époque je ne connaissais même pas ce mot" se souvient-elle. Elle est opérée et les médecins lui prescrivent un médicament pour éviter la récidive. "L'immunothérapie n'était pas encore utilisée et le traitement anti-récidive a provoqué de lourds effets secondaires. Je suis allée en hôpital psychiatrique pendant un mois pour bouffées délirantes" confie Elise. "J'ai eu deux autres mélanomes, un au niveau du bras droit et l'autre sur le cou. Les deux opérations pour retirer la peau ont fonctionné". En janvier 2021, elle a 27 ans et se rend aux Urgences pour de très fortes douleurs au ventre.

"Je me suis retrouvée avec une tumeur au cerveau de stade 4"

Les médecins suspectaient un kyste mais on lui découvre finalement un mélanome à l'ovaire, pathologie tellement rare que les médecins qui l'ont opérée ne savaient pas que ça pouvait exister. "Pendant l'opération, on me retire l'ovaire et la trompe". Les médecins s'aperçoivent que le mélanome s'est métastasé au cerveau, aux poumons et aux reins. "Je me suis retrouvée avec une tumeur au cerveau de stade 4 sans rien voir venir. Je me fais opérer du cerveau en urgence". Elise entre ensuite dans un protocole d'immunothérapie et de radiothérapie pour le cerveau. "J'ai ensuite suivi des séances d'orthophonies pour réapprendre à parler et de kiné pour la marche". L'opération de la tumeur au cerveau provoque des séquelles post-opératoires. Elle commence à souffrir d'épilepsie. "Mon cas est tellement rare. Je n'ai pas une vie normale. C'est un travail à temps plein d'être malade."

"Aucun membre de ma famille n'a été touché par un cancer de la peau"

La cause de ses mélanomes reste inconnue. "Il n'y pas de cause génétique, aucun membre de ma famille n'a été touché par un cancer de la peau. Mon père, sensibilisé aux effets du soleil, a insisté pour que je me protège depuis que je suis petite." Aujourd'hui, Elise est toujours sous immunothérapie. "Je fais des bilans tous les 3 mois. Il n'y a plus de tumeur au cerveau, plus de tumeur aux reins, et les métastases aux poumons ont été divisées par 2." En juin, les médecins doivent discuter de l'arrêt du traitement. "Ils sont assez frileux avec l'idée, ils veulent que je repasse des examens avant" souligne Elise. "Mon épée de Damoclès c'est mon cerveau. C'est l'organe qui contrôle tout et tant que l'on ne trouve pas de traitement adapté avec les neurologues, j'ai sans cesse peur de faire des crises d'épilepsie". Elle espère pouvoir recommencer à travailler bientôt : "Je vais réaliser un bilan de compétence afin de savoir ce que je veux faire de ma vie. Depuis janvier 2021, je n'ai pas été en état de travailler. J'aimerais retrouver un boulot mais c'est difficile, je suis souvent très fatiguée et ce n'est pas compatible avec une vie professionnelle normale. C'est pour cela que je suis très enthousiaste à l'idée partager mon expérience au sein de l'association Vaincre le Mélanome afin de sensibiliser les jeunes. On parle beaucoup des cancers du sein, de la prostate, des poumons.. mais très peu des cancers de la peau. C'est hyper important d'en parler avant l'été pour que les gens se rendent compte de l'effet des rayons du soleil" insiste-t-elle.

Merci à Elise pour son témoignage. Propos recueillis le 18 mai 2022.