De nouveaux traitements prometteurs pour la mucoviscidose Un financement largement assuré par les associations
"Il était une fois une maladie au doux surnom de "baiser salé", parce que les mamans gardaient un goût salé sur les lèvres après avoir embrassé leur bébé. Les enfants mouraient très jeunes. Mais un médecin prince-charmant, souvent représenté avec un sac de riz sur l'épaule (Dr Kouchner, ndlr) a fait labelliser des centres spéciaux "mucoviscidose". On vivait mieux et plus longtemps. Le problème aujourd'hui : les successeurs du prince charmant n'ont pas tenu ses promesses, notamment sur le plan pécuniaire."
C'est avec un humour teinté de regret que Jean Lafond, président de l'association Vaincre la mucoviscidose, raconte les espoirs déçus des malades. Il dénonce le manque de moyens, aujourd'hui, pour faire fonctionner ces centres et alimenter la recherche. Certes, la mucoviscidose concerne un nombre restreint de malades, mais les progrès réalisés grâce à la recherche dans ce domaine bénéficient à chacun d'entre nous, soulignent les responsables de l'association.
Une qualité des soins en recul
Pour le Professeur Gabriel Bellon, du service de pédiatrie de l'hôpital Paul Debrousse à Lyon, la situation est pire que cela. Il s'agit de patients atteints de mucoviscidose depuis 36 ans : "Certes, aujourd'hui il est devenu exceptionnel de perdre un patient de moins de 20 ans. Mais on espérait que les moyens promis allaient venir en plus. C'est l'inverse : dans les centres pédiatriques, les moyens se sont réduits. Ce qui m'amène à un constat amer : la qualité des soins a reculé de 30 %, pour des raisons de restrictions budgétaires et de personnel !"Dans les centres pour adultes, c'est pire : le nombre de patients a augmenté de 150 % depuis 2001, alors que les moyens ont diminué. Résultat : "Les centres de ressources et de compétences (les centres de référence pour la maladie, ndlr) ne sont pas capables de remplir leurs obligations décrites en 2001", regrette le Professeur Bellon.
Ainsi, la visite trimestrielle des adultes n'est pas assurée partout et pour tout le monde. De même, les examens de contrôle sont rarement réalisés dans des délais optimaux.
Résultat : l'argent apporté dans la balance par les associations, qui devrait être un plus pour améliorer les choses, devient essentiel. "La langue de bois devient insupportable. Il y a des décisions à prendre au niveau politique", souligne le Pr Bellon.