La maladie vue par le cinéma Le scaphandre et le papillon, le film où le héros ne peut bouger que les paupières

Le film

Pas facile, pour un acteur, d'émouvoir les foules rien qu'en bougeant ses yeux et ses paupières. Et pourtant, c'est le défi amplement relevé par Mathieu Amalric dans ce film de Julian Schnabel, sorti en 2007. Alors qu'il mène un peu une vie de patachon bien que père de deux enfants, Jean-Dominique Bauby est brusquement victime, en 1995, d'un accident cérébral qui ne lui laisse plus que l'usage d'un œil et d'une paupière. Tout le reste est bloqué, y compris la parole. Le héros est littéralement enfermé à l'intérieur de lui-même. On parle d'ailleurs pour cette terrible conséquence de l'AVC de locked-in syndrome ou de syndrome d'enfermement. Après la stupeur et le découragement qui l'assaillent, un moment de désespoir durant lequel il fait comprendre qu'il veut mourir, Jean-Dominique décide de se battre. Il apprend à "parler avec les yeux". Au début c'est très sommaire : un clignement pour oui, deux pour non. Et puis finalement, il apprend, avec la complicité du personnel soignant et de ses proches, à faire des mots, puis des phrases. Et puis finalement, c'est carrément un livre testament qu'il livre. Il y parle de sa vie passée, de ceux qu'il aime, de ses regrets... Et bien sûr de son enfermement, qui lui pèse mais qu'il apprend à apprivoiser. C'est ce livre, "Le scaphandre et le papillon", qui servira de base au film éponyme. Depuis, Jean-Dominique Bauby s'est éteint, mais il survit à travers cet incroyable témoignage.

Mais il y aussi...

Impossible de ne pas citer le magnifique "Mar Adentro", d'Alejandro Amenabar. Il raconte l'histoire de Ramon, devenu tétraplégique voilà trente ans suite à un accident de plongeon dans la mer. Cloué sur son lit avec pour seule échappatoire le paysage qu'il aperçoit par la fenêtre, Ramon est las de sa vie et souhaite en finir. Il ira même jusqu'au procès pour convaincre les autorités de son droit à choisir la mort plutôt que le peu de vie qui lui reste. Le film peut être vu comme un plaidoyer pour l'euthanasie. Il constitue aussi un très beau poème, un genre dont Ramon (qui a véritablement existé et qui est, lui aussi, l'auteur du livre qui a inspiré le film) était friand.

La maladie

Le locked-in syndrome est probablement l'une des pires maladies que l'on puisse imaginer. Le patient est parfaitement conscient, ses facultés intellectuelles sont intactes, il voit et il entend tout. Mais il ne peut absolument plus rien bouger à part ses paupières et ses yeux. Ces troubles neurologiques interviennent le plus souvent après un accident vasculaire cérébral (AVC). Ils ne sont pas évolutifs et le patient peut donc vivre plusieurs années dans cet état, même si d'autres problèmes de santé peuvent venir se greffer (difficultés respiratoires le plus souvent).

La médecine est bien impuissante devant cette pathologie. Tout ce que l'on sait faire à l'heure actuelle, c'est tenter d'améliorer le quotidien de ces personnes. L'informatique leur a permis de sortir un peu plus facilement de leur isolement. Des logiciels permettent aujourd'hui d'actionner un clavier virtuel grâce aux clignements de paupière, pour ainsi communiquer avec son entourage.