Loi Kouchner : date, principes, droits des patients
La loi Kouchner, promulguée il y a une vingtaine d'années, a permis de mieux prendre en compte les droits des personnes malades en imposant trois principaux principes : le droit à l'information, le consentement et la personne de confiance. Éclairage avec le Pr Régis Aubry, membre du Comité consultatif national d'éthique.
Qu'est-ce que la loi Kouchner ?
La loi 2002-303, également appelée loi Kouchner du nom du ministre de la santé de l'époque Bernard Kouchner, est une loi comprenant 126 articles relatifs aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
Quand a-t-elle été créée ?
La loi Kouchner a été promulguée par l'ancien Président de la République, Jacques Chirac, le 4 mars 2002. Mais en réalité, le travail autour de cette loi a débuté en 1989. Le Pr Régis Aubry, membre du Comité consultatif national d'éthique, rappelle que la loi est née d'un contexte douloureux pour la médecine : "Les années sida avec une très forte revendication portée par Aides du droit à savoir, à décider et à être soulagé, l'affaire du sang contaminé ou encore l'affaire des hormones de croissance."
Quels sont les principes de la loi Kouchner ?
Les principaux principes de la loi Kouchner sont les suivants :
► Le droit à l'information (Art. L. 1111-2) : "Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. Lorsque, postérieurement à l'exécution des investigations, traitements ou actions de prévention, des risques nouveaux sont identifiés, la personne concernée doit en être informée, sauf en cas d'impossibilité de la retrouver." La responsabilité du médecin peut être engagée s'il n'informe pas correctement son patient. De plus, la loi a donné le droit au patient de réclamer son dossier médical.
► Le consentement libre et éclairé (Art. L 1111-4) : "Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé." Le médecin doit ainsi "respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix." En revanche, "si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables."
► La personne de confiance (Art L. 1111-6) : "Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin." Cette désignation doit être faite par écrit.
"L'autonomie absolue n'existe pas mais l'absence d'autonomie non plus"
Que change-t-elle pour le patient ?
La Loi Kouchner est "un changement de paradigme total en 2002. Le versant sanitaire et le versant médico-social de cette loi viennent donner la prééminence des droits à la personne malade concernant sa propre santé. On observe alors une inversion des rôles. Le principal responsable devient le malade et cela marque la fin d'une médecine paternaliste car les médecins avaient tendance à penser tout savoir à propos de ce qui était bon pour autrui", souligne le Pr Régis Aubry. Ainsi, depuis la loi "il n'est plus possible de décider pour autrui toute exploration médicale ou tout traitement médical. Cela doit faire l'objet d'un consentement libre et éclairé de la part du patient. Le médecin a donc une obligation d'informations claires et loyales, et une obligation de recherche d'un consentement. Cela contraint les médecins à devoir communiquer une information qui soit la plus claire possible pour que le patient exerce son autonomie de décision." S'il existe une difficulté du malade à consentir, le médecin doit a minima rechercher l'assentiment de la personne. "Ce n'est pas parce qu'il y a une perturbation à consentir que l'on ne doit pas informer le patient. C'est même le contraire ! Le médecin doit davantage travailler sur une information adaptée." Et le Pr Aubry de conclure : "L'autonomie absolue n'existe pas mais l'absence d'autonomie non plus."
Merci au Pr Régis Aubry, chef du département douleurs - soins palliatifs du CHU de Besançon, est Président de l'Observatoire National de la Fin de Vie et membre du Comité consultatif national d'éthique.