Témoignage sur la maladie de Lyme : "J'ai vu 70 médecins"

Après s'être fait piquer par une tique, Laura contracte la maladie de Lyme. Une pathologie qui la plonge dans un enfer jalonné de douleurs quotidiennes, de traitements très lourds et d'errance médicale. Elle se confie au Journal des Femmes.

Témoignage sur la maladie de Lyme : "J'ai vu 70 médecins"
© DR - Laura Arnal

En 2009, Laura a 35 ans. Elle est maman de 3 enfants et en pleine santé. Mais sa vie bascule après un séjour dans l'Est américain. Apparaissent à son retour des maux de gorge, des épisodes de fièvre, des douleurs aux articulations, aux dents, à la tête, aux mollets... Des symptômes qui envahissent peu à peu tout son corps. Laura ne le sait pas encore mais elle est atteinte de la maladie de Lyme, une pathologie infectieuse déclenchée par une morsure de tique infectée. Etat de santé ravagé, isolement social, ballottage de médecin en médecin, diagnostic tardif, complications sévères, incompréhension de son entourage... Laura, optimiste à toute épreuve et engagée dans la reconnaissance de la maladie de Lyme, témoigne de son calvaire au Journal des Femmes.

"C'est le chaos dans mon corps. Je ne peux plus rien faire."

Quels ont été vos premiers symptômes ?

Laura : Je sais que j'ai été piquée par une tique aux Etats-Unis grâce à un véritable puzzle intellectuel ! Quinze jours après être rentrée d'un voyage en camping-car avec ma famille aux Etats-Unis - entre New York et Boston - je commence à avoir mal à la gorge  et à être fiévreuse. Pensant que ça va passer, je ne me soucie pas plus que ça et je ne consulte pas. J'ignore à ce moment-là que ce voyage, aussi beau soit-il, allait bouleverser ma vie. Au fil du temps, je multiplie les épisodes de fièvre, les sinusites, les douleurs dentaires, les douleurs articulaires... A chaque fois, sans aucun facteur déclenchant. Les symptômes ne cessent de s'intensifier. Je tremble et ressens des douleurs abdominales dès que je fais le moindre effort. Je perds de plus en plus la mémoire. J'oublie tous les rendez-vous. Je ne peux plus lire un livre ni regarder un film car j'en oublie le début. Je perds mes mots. Impossible pour moi de marcher, au point de ne pouvoir me déplacer que dans un fauteuil roulant. Mon mari ne peut plus toucher ma peau car tout contact physique me fait souffrir. J'arrête de travailler car je ne peux littéralement plus rien faire. C'est le chaos dans mon corps. Un jour, je fais même de la tachycardie féroce et je dois absolument avoir une intervention au cœur. In fine, mon corps me fait mal à 100%. Aucune partie n'est épargnée par la douleur. Me vient l'idée saugrenue de compter tous mes symptômes : j'en comptabilise pas moins de 40.

Comment découvrez-vous la maladie ?

Laura : Pendant cinq ans, je passe entre les mains de nombreux docteurs. 69 au total. Tous me trouvent des explications plus ou moins convaincantes. On me prescrit de la cortisone, un traitement immunosuppresseur qui ne fait rien à part baisser mon système immunitaire. Ainsi qu'une horde d'antidouleurs qui n'ont aucun effet sur mes symptômes. Selon les docteurs, mes symptômes sont idiopathiques et il ne reste qu'un seul recours : les antidépresseurs. Je suis convaincue que je n'en ai pas besoin et au fond de moi, je sais qu'une autre maladie me dévore. Reste à savoir laquelle... Puisque je vois que les médecins ne m'aident pas, je cherche des solutions alternatives.

"Je suis négative à tous les tests"

Au bout de cinq années d'errance médicale, le 70e médecin que je rencontre est formel : "Madame, vous avez la maladie de Lyme", m'annonce-t-il. Enfin, quelqu'un pose un nom sur mes symptômes qui sont devenus invivables. Ce 70e médecin n'est pas comme ceux que j'ai pu rencontrer auparavant. C'est un interniste qui pratique la biorésonance magnétique, un concept de médecine non conventionnelle qui désigne des méthodes de diagnostic et de soins basés sur l'émission de rayonnements électromagnétiques. Plus vulgairement, ce médecin agite une espèce de bâton de sorcier pour tester et évaluer les champs vibratoires autour de moi.  "Moi, la maladie de la Lyme ?" Je ne connaissais cette maladie que de nom et avais eu vent de quelques-uns de ses symptômes. De retour à la maison, je m'empresse de glaner sur Internet des informations sur le sujet. Très vite, tout devient plus limpide. Je réponds de manière fortement positive au questionnaire symptomatologique du Dr Richard Horowitz disponible en ligne. C'est une évidence : j'ai la maladie de Lyme. Je me fais tester pour en avoir le cœur enfin net, et incroyable, mais vrai : je suis négative à tous les tests. Mes anticorps anti Borrelia ne sont pas suffisamment nombreux et donc non détectables.

Comment expliquer que vos tests soient négatifs ?

Laura : La Borrelia, bactérie qui est transmise par la tique et qui provoque la maladie de Lyme, est très intelligente. Elle mute en changeant ses protéines de surface. Ainsi, les anticorps ne parviennent plus à détecter et à neutraliser les agents pathogènes. Ils ne sont plus sécrétés car ils ne reconnaissent plus les protéines de surface. Et au bout d'un moment, le système immunitaire ne peut plus rien faire car il est débordé. En fonction du moment où on passe les tests, les anticorps peuvent être absents. Résultat : on peut être malade et avoir un test négatif et à l'inverse, on peut ne pas être malade et avoir un test positif. Selon moi, la sensibilité et la spécificité des tests sont actuellement insuffisantes.

"En France, on est bien plus en retard sur la maladie de Lyme qu'en Amérique"

Que vous disent les médecins ?

© DR - Laura Arnal

Laura : En décembre 2014, on me prescrit enfin un traitement adapté, qui ne fait que confirmer que j'ai bien la maladie de Lyme. Je suis contente, mais je déchante vite. Car dur à croire, mais le traitement nous met dans un état encore plus lamentable qu'avant. Pourquoi ? Lorsqu'elles sont tuées, les bactéries pathogènes libèrent des toxines dans le sang et les tissus, à une vitesse plus rapide que celle à laquelle le corps peut les éliminer. Au bout de 6 mois, les médecins pensent que je suis guérie, alors que je vais encore plus mal qu'avant, et décident d'arrêter mon traitement. Coup dur. Je dois une fois de plus trouver un médecin qui me fait suffisamment confiance pour m'administrer un traitement lourd sans diagnostic officiel. Après m'être rapproché de (presque) tout le corps médical français, allemand et belge, force est de constater que je ne trouve pas. Et le peu de spécialistes dans la maladie de Lyme ont des délais épouvantables. Pendant un an, je me heurte à des murs et je fais face à une impasse thérapeutique. Grâce à un groupe sur Facebook, je parviens à récolter plusieurs noms de docteurs américains et je prends la décision de me faire soigner aux Etats-Unis. Là où tout a commencé... En France, on est bien plus en retard sur la maladie de Lyme qu'en Amérique. A savoir qu'aux Etats-Unis, les chiffres officiels estiment le nombre de personnes ayant la maladie de Lyme à 300 000. Sans compter les malades non diagnostiqués. Ce qui est bien plus que le nombre de personnes porteuses du VIH et ayant le cancer du sein réunies.

Je choisis avec soin un docteur américain spécialisé dans la maladie de Lyme (Lyme literate medical doctor) que je rencontre pour la première fois un jour de décembre 2015 à New York. Je me sens enfin écoutée et comprise. A travers un questionnaire spécifique à la maladie de Lyme, je me reconnais dans chaque symptôme. Aussi, c'est la première fois qu'un médecin m'examine sous toutes les coutures : il regarde chacune de mes articulations, l'état de ma peau, de ma bouche, de mes oreilles, de mes yeux... Je ressors du cabinet avec la prescription du traitement contre la maladie de Lyme (différents antibiotiques oraux), avec plus que jamais trois objectifs : retrouver mon rôle de maman, pouvoir retravailler et avoir une vie sociale digne d'une femme de 40 ans. Deux mois plus tard, je retourne voir ce médecin et mes symptômes sont déjà atténués. J'ai néanmoins des épisodes de "Herx" (exacerbation des symptômes) qui montrent que le traitement fonctionne. Au fil des mois, je retrouve de plus en plus la mémoire, je dors de mieux en mieux et me sens moins fatiguée. En parallèle, je fais des séances de sauna et de l'exercice physique pour évacuer les toxines. 

"Il y a autant de maladies de Lyme que de victimes" 

Pourquoi est-il si difficile de guérir de la maladie de Lyme ?

Il faut savoir que la tique se nourrit également du sang d'animaux et est capable de transmettre des maladies animales à l'homme. Bien souvent, la personne piquée par la tique ne contracte pas seulement la maladie de Lyme, mais d'autres co-infections, d'où la difficulté à trouver un traitement adapté. En ce qui me concerne, j'ai attrapé une espèce de piroplasmose, un parasite qui touche généralement les chevaux et les chiens. Cette maladie, équivalente au paludisme, ne peut pas se traiter par un antibiotique, mais par un anti-parasitaire. J'ai également attrapé la maladie des griffes du chat (infections à Bartonella), une maladie infectieuse généralement transmise par griffure d'un félin.  La bactérie Borrelia ravage tous les organes du corps. On peut être attaqué du cuir chevelu jusqu'au bout des orteils. Ce qui est fou, c'est que chaque personne subit la maladie différemment. Il y a autant de maladies de Lyme que de victimes. Pour autant, certaines manifestations sont plus caractéristiques de la maladie de Lyme que d'autres : fièvre intense et maux de gorge deux à trois semaines après la morsure de tique, tache violacée sur l'oreille, présence d'un érythème migrant qui se manifeste par une tache entourée d'un anneau. Pour ma part, je n'ai pas remarqué d'érythème migrant. C'est bien dommage car j'aurais pu être traitée immédiatement et éviter toutes ces complications. 

Quel est le regard de votre entourage par rapport à votre maladie ?

Laura : Physiquement, la maladie de Lyme ne se voit pas. C'est donc compliqué pour l'entourage de savoir si on souffre et d'avoir de l'empathie pour nous. Surtout que, le peu de fois que je sors voir des amis, je porte une attention toute particulière à mon apparence : je me maquille, me coiffe et fais l'effort d'être bien. Pourtant, à l'intérieur de moi, je souffre le martyr. Certaines personnes comprennent parfaitement mes souffrances, tandis que d'autres pensent que j'en fais trop. Par ailleurs, les gens ne comprennent pas pourquoi je pars aussi loin pour me faire soigner alors qu'il y a des milliers de docteurs autour de moi. 

"Ma vie actuelle est certainement plus belle car je me réjouis de tout"

Comment vous sentez-vous aujourd'hui ?

Laura : Je retravaille. Désormais, en free-lance pour pouvoir adapter mon emploi du temps si j'ai besoin d'aller chez le docteur. Aujourd'hui, je peux faire un aller-retour à Paris pour mon travail ou tenir une réunion pendant deux heures. Je n'ai plus de pertes de mémoire, mais je me fatigue tout de même plus vite qu'avant à cause du traitement. Alors oui, le traitement est certes extrêmement lourd, mais c'est le seul qui a pu me "sauver". Ma vie de maintenant est certainement plus belle car je me réjouis de tout. Dans mon malheur, il y a du positif. Je prends la maladie de Lyme comme un défi que m'a lancé la vie. Et ce défi, je l'ai surmonté. 

 
© Editions Odile Jacob

Laura souhaite partager son expérience de la maladie de Lyme. A travers son témoignage et celui de sept témoins, cette mère de famille foule les pavés d'un parcours chaotique (douleurs inexpliquées, diagnostic tardif, complications désastreuses, isolement social, impasse thérapeutique), mais ponctué d'espoir. Ce livre, pensé comme un "roman-guide" regorge également de conseils pratiques sur la maladie : "comment se protéger d'une piqûre de tique ?", "comment retirer la tique ?", "quand faut-il consulter ?"... Militante et engagée sur le sujet, Laura a également crée un blog (Lymetime.eu) sur lequel elle donne des infos et des tuyaux sur la maladie de Lyme et les pathologies associées aux piqûres de tiques. "J'ai surmonté la maladie de Lyme", de Laura Arnal et Charlotte Guttinger aux Editions Odile Jacob. 

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