Directives anticipées : mode d'emploi pour les rédiger

L'affaire Vincent Lambert relance les questions autour de la fin de vie et démontre l'importance de rédiger des directives anticipées, un document dont les médecins de l'homme tétraplégique ne disposent pas. Depuis son accident de la route survenu en 2008, cet infirmier de 42 ans est en état végétatif. Sa femme est favorable à l'arrêt des traitements tandis que ses parents y sont fermement opposés. Depuis 11 ans, l'homme qui n'avait pas rédigé ses directives est maintenu médicalement en vie.

Quand est-on "en fin de vie" ?

On considère qu'une personne est en fin de vie lorsque celle-ci souffre d'une maladie incurable ou se trouve en phase avancée ou terminale. Cet état peut survenir suite à un accident (médical, de la route, domestique...) ou à l'issue d'une grave maladie. Rédiger ses directives anticipées permet à vos proches et au corps médical de savoir quelles sont vos volontés et vos décisions concernant les actes et soins médicaux ainsi que les traitements que vous souhaitez ou non. Et ce, même si vous n'êtes plus en mesure de vous exprimer.

Directives anticipées : c'est quoi ?

Les directives anticipées sont un document écrit, daté et signé qui mentionne les dernières volontés sur les soins d'une personne en fin de vie. Elles aideront les médecins à prendre leurs décisions quant aux actes et traitements médicaux à donner ou pas (assistance respiratoire, dialyse, alimentation et hydratation artificielles, sédation profonde...) dans le cas où la personne est devenue inconsciente ou n'est plus capable d'exprimer ses volontés. Rédiger ses directives anticipées n'est pas obligatoire mais cela permet de faire connaître vos souhaits sur votre fin de vie. Par exemple :

• limiter ou arrêter les traitements en cours,
• être transféré en réanimation si l'état de santé le requiert,
• être mis sous respiration artificielle,
• subir une intervention chirurgicale,
• être soulagé de ses souffrances même si cela a pour effet de mener au décès.

Bon à savoir : les directives anticipées ont une durée de validité illimitée. 

Qui peut rédiger des directives anticipées ?

En France, toute personne majeure peut rédiger ses directives anticipées. Une personne majeure sous tutelle peut rédiger ses directives anticipées avec l'accord du juge ou du conseil de famille, s'il existe. Pour les rédiger ou éclairer votre choix, vous pouvez demander de l'aide à votre médecin traitant qui pourra vous aider à envisager les diverses situations qui peuvent se présenter en fin de vie. Vous pouvez également vous rendre sur le site de la Haute Autorité de Santé qui donne des conseils pour rédiger ses directives anticipées. Bon à savoir : une personne mineure (moins de 18 ans en France) ne peut pas rédiger ses directives anticipées.

Comment rédiger des directives anticipées ?

Les directives anticipées doivent être écrites sur un papier libre daté et signé. 

• Si vous êtes dans la capacité d'écrire, la rédaction peut se faire seule, sans témoins.
• Si vous êtes dans l'incapacité d'écrire, vous pouvez faire appel à 2 témoins dont une personne de confiance qui les rédigera à votre place. Ces personnes doivent attester que ce document exprime bien vos volontés concernant votre fin de vie. Elles doivent indiquer leurs noms, prénoms, qualités et leurs attestations doit être jointe aux directives anticipées.

La personne de confiance peut être un membre de la famille, un proche ou un médecin qui assiste à l'élaboration des directives anticipées et qui doit être mise au courant des volontés de la personne concernée. Son avis aide le médecin à prendre ses décisions. 

Exemples de formulaires

⇒ Exemple de directives anticipées pour une personne bien portante (modèle A sur le document du Ministère de la Santé)

⇒ Exemple de directives anticipées pour une personne en fin de vie ou souffrant d'une grave maladie (modèle B sur le document du Ministère de la Santé)

L'utilisation d'un de ces modèles n'est pas obligatoire. Elle est recommandée afin de vous aider à exprimer clairement vos volontés.

Peut-on modifier ou annuler des directives anticipées ?

Oui, les directives anticipées peuvent être modifiées ou annulées à tout moment. Pour cela, vous pouvez rédiger un autre document écrit, daté et signé avec vos nouvelles volontés et détruire le précédent document. Si vous avez confié vos précédentes directives anticipées à votre médecin, à l'hôpital ou à un établissement médico-social, demandez-leur de les supprimer. Si vous les avez enregistrées sur votre Dossier Médical Partagé, vous pouvez en enregistrer de nouvelles. Dans tous les cas, seules les directives anticipées les plus récentes sont prises en compte.

Où conserver ses directives anticipées ?

Face à un malade qui n'est plus capable d'exprimer ses volontés, les médecins doivent chercher à savoir s'il a rédigé ou non des directives anticipées. Voilà pourquoi ce document doit être facilement accessible.

→ Peu importe votre choix, vous devez clairement dire à votre médecin et à vos proches si vous avez rédigé des directives anticipées en leur indiquant où elles sont conservées. Vous pouvez les conserver chez vous et/ou avoir sur vous une indication sur le lieu de leur conservation.

→ Si vous avez un dossier médical partagé (DMP) à votre nom, enregistrez-y vos directives anticipées. Elles seront facilement consultables.

→ Si vous n'avez pas de DMP, confiez vos directives anticipées à votre médecin traitant qui pourra les conserver dans votre dossier médical. 

→ Si vous êtes hospitalisé ou si vous êtes admis dans un établissement pour personnes âgées, confiez vos directives anticipées à cet établissement qui les intégrera dans votre dossier médical. 

→ Vous pouvez confier vos directives à votre personne de confiance, à une personne de votre famille ou à un proche.

Respect des directives anticipées selon la loi

Selon la loi relative aux droits des patients et à la fin de vie (loi "Leonetti" de 2005), le professionnel de santé qui s'occupe de vous doit obligatoirement respecter vos volontés exprimées dans vos directives anticipées, sauf dans deux cas :

• Si vous êtes dans une urgence vitale, le médecin peut ne pas respecter les directives anticipées afin de prendre le temps nécessaire pour mieux évaluer la situation.
• Lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non-conformes à la situation médicale. Dans ce cas, le médecin doit rendre sa décision à l'issue d'une procédure collégiale inscrite dans le dossier médical. La décision de refus d'application des directives anticipées est portée à la connaissance de la personne de confiance ou, à défaut, à un membre de la famille ou un proche.

En l'absence de directives anticipées, les professionnels de santé doivent recueillir le témoignage de la personne de confiance désignée ou, à défaut, un autre témoignage de la famille ou des proches de la personne non membres de la famille. Dans tous les cas, même si vous n'avez pas rédigé de directives anticipées, le médecin chargé de s'occuper de vous lors de votre fin de vie a le devoir de faire tout son possible pour vous éviter la souffrance.