Association ELA : c'est quoi, qui l'a créée ?

L'association ELA lutte contre les leucodystrophies, maladies génétiques qui touchent 3 à 6 nouveaux enfants par semaine. Chaque année, en octobre, l'association organise une campagne baptisée 'Mets tes baskets et bats la maladie" et organise la traditionnelle dictée d'ELA dans les écoles afin de récolter des dons pour soutenir la recherche médicale. Mais c'est quoi cette association ? Quand a-t-elle été fondée ? Par qui ? Pourquoi ? Découverte.

C'est quoi l'association ELA ?

L'association ELA est une association française créée le 15 février 1992 par des familles d'enfants atteints de leucodystrophies. Il s'agit de maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Elles entraînent progressivement la perte des fonctions mentales et motrices : la vue, l'ouïe, la mémoire, la locomotion... C'est "une association de familles pour les familles, avec les objectifs clairs de financer la recherche médicale, soutenir les familles, sensibiliser l'opinion publique et développer son action au niveau international" peut-on lire sur le site de l'association. L'association dispose de plusieurs antennes dans d'autres pays : ELA Belgique, ELA Espagne, ELA Luxembourg, ELA Italie, ELA Allemagne, ELA Suisse... En 2022, ELA compte 900 membres. 

Qui est le parrain de l'association ELA ?

L'Association est reconnue d'utilité publique depuis 1996 et parrainée depuis plus de 20 ans par Zinédine Zidane.

Que veut dire ELA ?

ELA est l'acronyme d'European Leukodystrophy Association, en français "Association Européenne contre les Leucodystrophies".

Qui est le fondateur de l'association ELA ?

ELA a été fondée par des familles. En 1992, "une première rencontre a lieu dans un couloir d'hôpital, celle de Guy Alba et Pascal Prin, deux pères d'enfants atteints de leucodystrophie" raconte l'association. Avec Cathy Schorderet et Raymond Cordary, ils fondent l'Association Européenne contre les Leucodystrophies.

Quand a lieu le concert de l'association ELA ?

Vendredi 1er septembre 2023, Florent Pagny, atteint d'un cancer du poumon, a invité à venir chanter avec lui 20 artistes qui ont marqué sa vie, lors d'un concert événement diffusé sur TF1 à 21h10. Cette soirée baptisée "Avec Florent Pagny, tout le monde ELA" est l'occasion de sensibiliser le grand public aux leucodystrophies et d'appeler aux dons.  Parmi les artistes invités figurent des noms prestigieux tels que Patrick Bruel, Matt Pokora, Zazie, Soprano, Patrick Fiori, Pascal Obispo, Anggun, Marc Lavoine, Christophe Maé, Calogéro, Lara Fabian, Amel Bent, Kendji Girac, Carla Bruni, Vianney, Diego Torres, Slimane, Raoul Paz, Jenifer et Anne Sila.

Qu'est-ce que la campagne Mets tes baskets ?

Chaque année, l'association organise une campagne baptisée "Mets tes baskets" dans les écoles pour sensibiliser les jeunes à la maladie, à la solidarité, au respect et au handicap. Depuis 1996, cette campagne est parrainée par le Ministère de l'Éducation nationale. Elle permet de financer la recherche médicale. "Depuis la création de l'opération, les dons collectés représentent plus de la moitié des sommes affectées par ELA au financement de la recherche médicale et à l'accompagnement des familles" indique l'association. Elle s'organise autour de 3 temps forts :

• la Dictée d'ELA, pour sensibiliser : le premier jour de lancement de la campagne
• Mets tes baskets et bats la maladie, pour agir et collecter des dons : au cours de la semaine nationale de mobilisation ou à une date de leur choix, les établissements scolaires organisent un événement sportif (cross, tournoi...) ou culturel (spectacle, pièce de théâtre...), durant lequel les élèves prêtent symboliquement leurs jambes aux enfants malades qui ne peuvent plus s'en servir. Ils doivent rechercher des personnes de leur entourage qui acceptent de récompenser leur effort au profit d'ELA en effectuant un don ou une promesse de don. 
• le Prix Ambassadeur ELA, pour récompenser un élève, à la fin de l'année scolaire. Chaque établissement ayant participé à l'opération peut désigner son ambassadeur, l'élève qui incarne le mieux les valeurs de solidarité et de partage véhiculées par la campagne. Celui-ci reçoit un prix, symbole de son engagement.

C'est quoi la dictée d'ELA ?

Tous les ans, l'association organise la Dictée d'ELA. Elle marque le lancement de la semaine "Mets tes baskets". À chaque édition, un auteur de renom rédige un texte inédit dédié au combat contre la leucodystrophie. En 2022, Mohamed Mbougar Sarr, Prix Goncourt 2021, s'est prêté au jeu. Ce texte fait l'objet d'une dictée lue par un enseignant ou par une personnalité dans des établissements scolaires du primaire au secondaire répartis sur toute la France.