Journée de la fibromyalgie : dates, actions, chiffres

Chaque 12 mai est consacré à la Journée mondiale de la Fibromyalgie, qui se caractérise par une douleur diffuse chronique et qui toucherait plus d'un adulte sur 100 en France. Date, origine, événements, ruban bleu, chiffres... Tout savoir sur la Journée de la Fibromyalgie. 

Journée de la fibromyalgie : dates, actions, chiffres
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Chaque année, le 12 mai est consacré à la Journée mondiale de la Fibromyalgie (et du Syndrome de Fatigue Chronique), dont le principal symptôme est la douleur diffuse chronique, souvent associée à d'autres symptômes comme la fatigue intense, les troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire. L'objectif de cette journée ? Sensibiliser et diffuser le maximum d'informations auprès du grand public, des médias et du corps médical sur la fibromyalgie (ou syndrome fibromyalgique) qui toucherait au moins 1.6% de la population adulte française, rapporte le ministère de la Santé (entre 1.4 et 2.2% des adultes français selon l'Inserm). La fibromyalgie a été reconnue en 1992 par l'Organisation mondiale de la Santé. Mais du fait de ses manifestations cliniques hétérogènes, d'un diagnostic difficile à poser et de sa grande variabilité dans sa sévérité, la fibromyalgie reste, même aujourd'hui, une maladie complexe à appréhender. Date, origine, actions, ruban... Tout savoir sur la 30e édition de la Journée mondiale de la Fibromyalgie. 

Quelle est l'origine de la Journée de la Fibromyalgie ?

Le 12 mai est une date symbolique qui n'a pas été choisie au hasard pour "célébrer" la fibromyalgie. Il s'agit du jour de naissance de Florence Nightingale, une infirmière née en 1820 en Grande-Bretagne qui a, malgré sa forme grave de fibromyalgie (elle a passé les 50 dernières années de sa vie alitée), a créé la Fondation de la Croix-Rouge Internationale ainsi que la première école d'infirmières. 

A quelle date a lieu la Journée de la Fibromyalgie 2023 ?

La Journée de la Fibromyalgie a lieu cette année le vendredi 12 mai 2023. Il s'agira de la 30e édition

Ruban bleu, symbole de la fibromyalgie
Ruban bleu, symbole de la fibromyalgie © zimniy - 123RF

Pourquoi porter un ruban bleu pour la Journée de la Fibromyalgie ?

Pour soutenir les patients atteints de fibromyalgie, chacun d'entre nous est invité à porter sur ses vêtements ou sac un pin's ou un ruban bleu, symbole de la reconnaissance de la Fibromyalgie et du Syndrome de Fatigue Chronique, créé en 2006 par l'Association FibromyalgieSOS. Les rubans et pin's sont disponibles à l'achat sur le site de l'Association (un ruban = 2 euros, un pin's = 3 euros, les tarifs sont dégressifs si vous en achetez plusieurs) 

Quelles sont les actions pour la Journée mondiale de la Fibromyalgie ?

Malgré des avancées notables dans le diagnostic, la reconnaissance et la prise en charge de la maladie, la fibromyalgie reste relativement méconnue. Notamment parce qu'il existe une forte diversité des symptômes et un retentissement variable d'une personne à l'autre et dans le temps. Les actions portées par le Ministère pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des personnes atteintes de douleur chronique et de fibromyalgie s'articulent autour de 4 axes :

  • Mieux informer
  • Diagnostiquer plus précocement
  • Mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique
  • Renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie

Dans ce contexte, plusieurs villes se mobilisent à l'occasion de la 29e Journée mondiale de la Fibromyalgie :

Samedi 14 mai de 15h à 16h30 : une visioconférence est organisée par l'Association FibromyalgieSOS sur le sujet : "Quelques idées raisonnables sur la fibromyalgie pour la comprendre et l'apprivoiser. Comment Hippocrate l'aurait expliquée et soulagée". 

Dimanche 15 mai de 15h à 18h30 : concert de 4 chorales au profit de la fibromyalgie et stand d'information à Sauvian (34)

Mercredi 18 mai : conférence et témoignages de patients "Et si on parlait de la fibromyalgie ?" à Albi (81)

Quels sont les chiffres de la fibromyalgie en France ?

  • Au moins 12 millions de Français souffriraient de douleurs chroniques, dont la moitié avec une qualité de vie altérée (ministère de la Santé). La douleur constitue le premier motif de consultation, dans les services d'urgences et chez le médecin généraliste. 
  • 1,6 % de la population adulte serait atteinte de fibromyalgie en France (ministère de la Santé) 
  • La fibromyalgie touche majoritairement les femmes, âgées de 30 à 55 ans, sans explication à ce jour : 8 à 9 cas sur 10 (Assurance maladie)

Quelles sont les associations contre la fibromyalgie ?

Quelques exemples d'associations pour les personnes atteintes de fibromyalgie et leur entourage (liste non exhaustive) :

Sources : Fiche fibromyalgie, site du ministère de la Santé / Fiche fibromyalgie de l'Assurance maladie / Syndrome fibromyalgique de la HAS / 12 mai, journée mondiale de la fibromyalgie, INSERM (28 avril 2022)

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