Comment meurt-on de la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson atteint la motricité des personnes touchées. En France, 25 000 nouveaux cas de cette maladie neurodégénérative sont déclarés chaque année. Elle est liée à une "perte de cellules au niveau d'une petite zone du cerveau qu'on appelle la substance noire", nous explique le Dr Jean-Philippe Brandel, responsable de l'unité Parkinson et mouvements involontaires de l'Hôpital Fondation Ophtalmologie de Rothschild. Comme toutes les maladies neuro-évolutives, l'apparition des premiers signes se fait de manière insidieuse, généralement entre 60 et 70 ans. "Certaines personnes vont remarquer une difficulté à faire des gestes alternatifs rapides. D'autres vont s'apercevoir qu'elles ont un tremblement d'un côté et pas de l'autre, que quand elles marchent il y a une jambe qui traine plus que l'autre." La maladie évolue en plusieurs stades, les traitements améliorent les symptômes mais n'ont pas actuellement d'effet sur l'évolution. Un patient en souffre jusqu'à la fin de sa vie.

"Progressivement, les signes vont augmenter" prévient le spécialiste. La première phase ou "phase de début" est caractérisée par l'apparition des symptômes (tremblements au repos, lenteur dans la réalisation des mouvements, raideur) et mise en place d'un traitement pour les canaliser. La maladie va continuer d'évoluer sur plusieurs année avec parfois l' apparition de fluctuations des symptômes en fonction des prises de médicaments. A la phase évoluée, les symptômes de la maladie et les complications liées au vieillissement vont aboutir à la "phase de déclin moteur et cognitif", la dernière.

Mais "la maladie de Parkinson n'est pas mortelle, corrige l'expert, elle est surtout handicapante. Des études ont d'ailleurs montré qu'elle réduisait peu l'espérance de vie." La plupart du temps, les patients décèdent d'une complication liée à la maladie de Parkinson mais pas directement de la maladie. "Par exemple, une personne de 85 ans qui a la maladie de Parkinson a plus de chance de faire une chute qu'une autre personne de 85 ans, qui n'est pas touchée par la maladie", illustre le Dr Brandel. La chute peut entrainer une fracture du col du fémur et ses complications peuvent aboutir au décès. Autre exemple, la maladie peut entrainer des difficultés pour avaler responsables de fausses routes subites pouvant mener à un étouffement ou entrainer des surinfections pulmonaires.

Le Dr Brandel estime qu' "il faut parler avec les patients de l'organisation de la fin de vie" et préconise d'anticiper le problème du déclin moteur et cognitif indissociable de la maladie. Par exemple, un patient vivant dans une maison à étages devra s'attendre à avoir du mal à monter les escaliers à mesure que la maladie évolue. "On demande aux patients de prévoir. C'est mieux d'anticiper, mais ça n'est pas toujours facile", conclut le Dr Brandel.