La meilleure chose à dire à une personne en stade terminal

Dans une telle situation, il est humain de vouloir prendre des initiatives, c'est une manière de tenter de reprendre le contrôle sur une situation incontrôlable. "Mais le plus souvent, la personne malade sait mieux que nous ce dont elle a besoin. Il faut donc commencer par lui poser la question : "De quoi as-tu besoin/envie ? Comment je peux t'aider ? De quoi as-tu envie de parler ?"" nous explique Amélie Amilhau, psychologue en service de réanimation. "Certaines personnes auront besoin de se replier sur elles-mêmes quand d'autres souhaiteront être entourées." Il est important d'oser poser ces questions pour répondre aux réels désirs de la personne qui vit ses derniers instants mais aussi "pour éviter de projeter nos propres besoins, ceux qu'on a imaginés pour nous-mêmes si on avait été dans cette situation". 

Si certaines personnes peuvent vivre leur fin de vie comme une délivrance et être déjà dans une forme d'acceptation, d'autres peuvent être envahies par des flots d'émotions contraires. Qu'il s'agisse de sérénité, de peur, de colère, d'anxiété, le proche doit pouvoir "accueillir les émotions de la personne malade car il est très difficile d'avoir une parole rassurante sur ce qu'il y aura après la mort". Pour cela, Amélie Amilhau conseille aux proches de témoigner leur soutien par ce type de paroles : "Je vois que ça te fait peur ; je suis là à côté de toi ; je comprends ton angoisse". Avant tout elle assure : "Il ne faut pas croire qu'il est possible d'apaiser cette difficulté. L'être humain a souvent tendance à vouloir faire des choses pour aider. Parfois être présent pour entendre et accueillir ce que ressent l'autre est la meilleure chose qu'on puisse faire."

Ainsi dans ces moments-là "ce qu'il faut surtout faire, c'est écouter. Écouter ce que la personne ressent, de quoi elle veut parler, quelle place elle veut donner à cette maladie ou fin de vie. Sinon la maladie pourrait gagner deux fois : la première fois en enlevant la vie et la seconde fois en privant la personne de derniers moments où les émotions positives peuvent avoir une place. Quelques fois, les demandes sont simples et renvoient à des besoins primaires : son magazine préféré, son gilet doudou. On n'est pas obligé de se dire qu'on doit parler de grandes questions existentielles, les besoins fondamentaux suffisent" ajoute Nathalie Boisselier, psychologue. Il faut également éviter de submerger l'autre avec ses propres émotions. Notamment, il ne faut pas placer le proche qui va nous quitter dans la position de devoir nous consoler, ou de devoir taire ses émotions pour ménager celui dont le pronostic vital n'est pas engagé.

"La personne a besoin des mêmes gestes qu'elle avait en tant que bébé"

En stade terminal, la personne malade est "au moment le plus vulnérable de sa vie", explique Nathalie Boisselier. Pour être rassurée, "elle a donc besoin des mêmes gestes qu'elle avait en tant que bébé, l'autre grande période de vulnérabilité de l'être humain : sentir qu'une personne de confiance est présente, ressentir un amour inconditionnel, de l'attention, des gestes rassurants, des regards empathiques"… Ces derniers moments ensemble sont aussi là pour permettre de dire des choses qui n'ont pas encore été dites comme "merci, pardon, je t'aime, au revoir". "Il faut pouvoir penser à l'après pour la personne qui reste. Donc si ces mots ne sont pas prononcés, cela peut être un manque pour elle. En même temps, prononcer ces paroles peut aussi être réconfortant pour la personne mourante", souligne Amélie Amilhau. Le stade terminal d'une maladie et donc la fin de vie plongent les proches et le malade dans une situation qui ne leur permet plus de parler du futur. "Mais cela n'empêche pas d'évoquer le passé en se remémorant les dernières vacances, les moments drôles, en regardant des photos." Il est aussi possible de demander : "Est-ce que tu es d'accord si je te parle de telle personne ?" pour ainsi raconter ce que l'enfant de la famille a fait à l'école, par exemple.

"On peut craindre d'évoquer la fin de vie, la mort, mais vouloir tourner autour du pot n'est pas toujours une aide pour la personne, alerte Amélie Amilhau. Ça peut lui faire du bien de parler du fait qu'elle est en train de mourir. Si effectivement la personne semble avoir envie d'en parler, il est important d'échanger avec elle sur ce sujet, lui demander si elle comprend ce qui est en train d'arriver." Enfin, éviter la colère. "Il n'y a rien de juste dans la maladie et dans la mort. Durant cette épreuve, il est inutile de déployer son énergie dans la colère avec des remarques "oui mais si les médecins avaient dit ça ; si tu t'y étais pris avant…"", conseille Nathalie Boisselier. "Il faut rester au plus possible dans les émotions positives, dans la joie, la gratitude, dans l'au revoir, dans cette chance qui peut nous rester d'accompagner ce proche."

Merci à Amélie Amilhau, psychologue stagiaire et Nathalie Boisselier, psychologue.