"J'ai l'impression de me vider lentement" : à 67 ans, Daniel se bat contre la maladie de Parkinson

Près de 300 000 personnes vivent avec la maladie de Parkinson en France. Ce chiffre devrait tripler d'ici 2050. Daniel Schmitt, âgé de 67 ans, en fait partie. Cette maladie, dont la Journée mondiale a lieu le 11 avril, se caractérise par la disparition progressive des neurones dopaminergiques. Ces cellules du cerveau produisent la dopamine, un messager chimique indispensable pour transmettre les informations entre les cellules nerveuses contrôlant certaines fonctions du corps. La maladie de Parkinson se caractérise par trois symptômes moteurs : l'akinésie (difficultés à réaliser certains mouvements), la lenteur du mouvement et les tremblements. Ce sont des difficultés à la marche qui ont amené Daniel à consulter. Il avait 54 ans. "Je restais souvent accroché avec le pied gauche sur les pavés et j'étais voûté. J'ai rencontré le remplaçant de ma généraliste qui a rapidement pensé à la maladie de Parkinson, une pathologie dont j'ignorais à peu près tout à l'époque. Je ne connaissais comme seuls symptômes que les tremblements", nous partage-t-il. Daniel passe différents examens, basés sur des exercices évaluant la dextérité des doigts, la marche, la parole et l'écriture, qui confirment le diagnostic.

"Il articulait de plus en plus mal, parlait trop vite et très bas"

Au début, ses symptômes sont légers. "À part les problèmes de marche, je n'avais pas d'autres soucis et je pouvais vaquer à mes occupations comme avant. Avec mon épouse nous nous sommes dit que si c'était ça la maladie de Parkinson, c'était gérable", note Daniel qui commence alors à prendre des médicaments visant à pallier le déficit en dopamine. "Ils permettent d'être plus en forme pendant quelques heures mais ils ne ralentissent pas la maladie et ne diminuent pas les symptômes", confie Béa, son épouse. Petit à petit, ils se sont, en effet, aggravés. "Daniel a commencé à avoir des problèmes d'élocution : il articulait de plus en plus mal, parlait trop vite et très bas. Il écrivait aussi difficilement et de plus en plus petit", explique Béa qui précise que les médicaments ont progressivement cessé de faire leurs effets. 

Licencié pour inaptitude physique en mai 2016, Daniel a entrevu une lueur d'espoir en 2019 quand on lui a proposé la neurostimulation. Inventée par une équipe française, à Grenoble, il y a un peu plus de trente ans, cette méthode consiste à implanter des électrodes dans certaines structures profondes du cerveau. Reliées à un boitier électrique situé sous la peau, ces électrodes envoient des impulsions électriques qui restaurent en partie le fonctionnement des réseaux de neurones dépendant de la dopamine et limitent les fluctuations motrices (tremblements, raideurs, lenteur invalidante, etc.) et les difficultés lors de la réalisation de certains mouvements. "Lors des premiers mois, j'ai connu une véritable renaissance. L'opération a complètement changé ma vie. J'ai beaucoup réduit ma consommation de médicaments et j'ai recommencé à marcher presque normalement", explique Daniel, qui raconte son quotidien et les défis qu'il doit relever dans l'ouvrage "Parkinson, 13 ans déjà" (Ed. du Panthéon).

Malheureusement cette embellie n'a duré que deux ans. Progressivement, ce père de deux filles adultes a dû reprendre la même quantité de médicaments qu'avant. "Mon état s'est dégradé à nouveau, doucement et sûrement. Je suis revenu au même niveau qu'avant la pose des électrodes. Les blocages à la marche et le freezing (symptôme qui se manifeste par l'impression d'avoir les pieds collés au sol) sont revenus. Heureusement, je n'ai pour l'instant pas trop de dyskinésies (mouvements involontaires et souvent saccadés qui se manifestent après l'utilisation prolongée de certains médicaments)." Aujourd'hui ce sont surtout les problèmes de communication qui sont très gênants. "Je parle de moins en moins bien et ma femme me dit souvent : "Articule, respire, prends ton temps". Au fur et à mesure de la journée, la fatigue est de plus en plus présente, les difficultés d'élocution aussi. Le bégaiement s'intensifie et chaque mot devient un obstacle à franchir. N'étant plus audible, ni compréhensible la plupart du temps, j'appelle mon épouse à l'aide."

"J'ai l'impression d'être un sablier qui se vide de son sable, mais qui ne se retourne pas"

Daniel est aussi confronté au jugement des personnes qu'il rencontre. "En raison des difficultés d'élocution qui s'intensifient au cours de la journée et des mots qui trébuchent, les regards se détournent et les incompréhensions s'accumulent", regrette-t-il. "D'autant qu'avec le temps, je rencontre de plus en plus de difficultés à faire des activités ludiques ou à conduire et les contraintes des traitements tout comme les urgenturies (besoins soudains, impérieux et irrépressible de miction) sont de plus en plus pénibles à vivre". Pourtant, Daniel n'a pas ménagé sa peine pour améliorer son quotidien et en faire bénéficier d'autres malades. Ainsi, il a testé la méthode LSVT Loud (méthode qui facilite la communication en aidant à parler avec un niveau de voix plus élevé). Il a également fait quatre cures thermales incluant un module spécifique pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. "Ce module comprend des activités de gymnastique adaptée, de l'orthophonie, de la musicologie, du travail de l'équilibre et de la mémoire et de l'art thérapie. Les cures durent trois semaines et apportent un réel bénéfice du moins pendant quelques semaines", note Daniel qui  évoque aussi le Haka, la fameuse danse rituelle pratiquée par les Maoris et que les rugbymen de Nouvelle-Zélande ont pris l'habitude de réaliser avant chaque match.

"Heureusement que ma femme est là"

"La chorégraphie du Haka a été adaptée pour les Parkinsoniens par Béa, ancienne professeur des écoles, qui est devenue un temps la chorégraphe du spectacle que nous avons proposé avec d'autres membres de la troupe Parkin'théâtre, un atelier théâtre mis en place pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson par le comité 67 France Parkinson. Le 13 avril 2024, nous nous sommes mis en scène à l'occasion de la journée mondiale Parkinson. Nous avons enchainé les sketchs, la danse et le chant, et ce fut une réussite et un bonheur", s'enthousiasme Daniel qui reconnait que son quotidien est désormais très compliqué. "Parfois j'ai l'impression d'être un sablier qui se vide de son sable, lentement, mais qui ne se retourne pas. Je ne souhaite cette maladie à personne. C'est toute votre personnalité qui se transforme un peu tous les jours avec l'apparition de nouveaux symptômes que vous devez chaque fois intégrer dans votre quotidien", souligne Daniel.

Son regard a d'ailleurs changé sur certains choix radicaux comme le suicide assisté. "Yves Auberson et Vincent Cousein, qui étaient respectivement professeur de golf et informaticien, ont choisi d'avoir recours au suicide assisté pour ne pas subir davantage la maladie. Au début, je n'étais pas d'accord avec leur choix mais j'ai évolué sur ce sujet. Je me dis aujourd'hui que c'est peut être une solution pour celles et ceux qui cherchent la paix du corps et de l'âme." Pour autant, aujourd'hui il n'en est pas "capable" : "Je préfère vivre au jour le jour grâce au soutien indispensable de Béa, la femme de ma vie. Je connais certaines personnes dont le conjoint est parti à cause de la maladie. Mais Béa elle est toujours là, patiente et attentive. Elle ne me traite pas comme un malade mais comme un mari. Et ça vaut de l'or", souffle Daniel qui reste parfaitement lucide sur l'évolution de sa maladie : "Ma maladie est comme un ver dans une pomme. Elle poursuit sa conquête et est sûre de gagner mais je continue à avancer… coûte que coûte."