"Les médecins me donnaient 2 ans" : Xavier, atteint de la maladie de Charcot, a écrit un livre avec ses yeux

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot est une maladie dégénérative qui entraîne progressivement la mort des neurones moteurs du système nerveux. Elle se caractérise par un affaiblissement, puis une paralysie des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires, ainsi que des muscles de la déglutition et de la parole. La maladie de Charcot se déclare souvent entre 50 et 70 ans. Xavier a été diagnostiqué à l'âge de 55 ans. Témoignage.

Tout commence par une légère sensation, une fasciculation. C'était "un tremblement ininterrompu dans un orteil" se souvient-il. Progressivement, le tremblement se répand "dans tous les muscles de mon corps". "Mon médecin généraliste n'avait pas franchement de diagnostic, à part que c'était probablement lié à mon système nerveux. Il m'a dit d'aller voir un neurologue, ce que je fis." Après plusieurs visites auprès d'un neurologue, aucun diagnostic n'est posé. Xavier se rend alors au service de neurologie de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. "Mon corps était devenu incontrôlable. Le diagnostic a été confirmé dès le premier rendez-vous. J'ai appris que j'avais la SLA, ou maladie de Charcot. Mon espérance de vie était alors estimée à 2 ans."

On est en 2015. Pour Xavier, ce verdict sonne comme un coup de massue. "C'est monstrueusement difficile à entendre, surtout quand on a eu une vie très saine comme moi : pas de cigarettes, pas de drogue, beaucoup de sport et une alimentation équilibrée." Il existe plusieurs formes de la maladie de Charcot : la forme spinale, la forme bulbaire et la forme génétique. "J'ai la forme la plus complexe, associant les atteintes spinales et bulbaires. La forme spinale débute à l'extrémité des membres, comme je l'avais ressenti dans mon orteil. La forme bulbaire se caractérise par des problèmes de déglutition, de phonation et de motricité de la langue. Il n'existe aucun traitement curatif à ce jour."

Démarre alors pour Xavier le quotidien avec une maladie dégénérative. "Rapidement, je n'ai plus parlé, plus mangé ; j'étais totalement paralysé, en hypersalivation, avec le pire des traumatismes : l'insuffisance respiratoire. Étonnamment, j'ai toujours la possibilité de faire bouger un pouce, les chercheurs ne s'expliquent pas cette particularité." Xavier a subi deux opérations. D'abord une gastrostomie pour être alimenté directement dans l'estomac, puis une trachéotomie pour pouvoir respirer.

"Douze ans après, je suis toujours là. Pourquoi ?"

"Il est nécessaire d'être accompagné par un personnel médical de qualité : médecin généraliste, infirmière, kinésithérapeute venant à domicile, et un service hospitalier spécialisé pour le suivi neurologique et pneumologique, notamment pour le changement de canule toutes les quatre semaines." La dégénérescence étant très rapide, le besoin d'adaptation est constant. "Il faut anticiper des solutions pour supporter la maladie. Choisir du matériel de qualité, comme un fauteuil roulant adapté ou un lit médicalisé avec matelas anti-escarres. Il faut également un excellent prestataire de matériel (lève-malade, VNI pour l'aide respiratoire, pompe alimentaire) et une société d'auxiliaires de vie motivés." Xavier souligne l'importance de l'entourage : "Il est impératif de pouvoir communiquer avec ses proches grâce à une tablette oculaire."

Aujourd'hui, à 66 ans, son combat continue : "Les médecins sont étonnés par cette longévité." Pour lui, il est indispensable de rester actif, malgré la maladie. "Au-delà des soins, il est vital d'avoir des projets. J'explique tout cela dans mon livre, "La Dolce Vita jusqu'à la SLA", écrit avec mes yeux grâce à ma tablette oculaire. Personne ne l'avait fait avant moi. Et comme je le dis toujours : les chercheurs cherchent et les patients patientent, avec l'espoir d'un traitement."

Merci à Xavier Bertrand pour son témoignage. Il est l'auteur de "La Dolce Vita jusqu'à la SLA" (éd. Les 3 Colonnes). Propos recueillis le 13 février 2026.