"Je vis avec une tumeur au cerveau depuis 14 ans" : le combat courageux de Cynthia contre la maladie

Les cancers du cerveau sont des maladies rares et méconnues en France pourtant, chaque année, près de 6 000 personnes reçoivent ce diagnostic. C'est le deuxième cancer le plus fréquent chez les enfants et la deuxième cause de décès par cancer chez les jeunes adultes. A l'occasion de la Journée nationale du cancer du cerveau, le 3 décembre, nous avons rencontré Cynthia, qui vit avec une tumeur au cerveau depuis 14 ans.

Quelques semaines avant que sa vie ne bascule, Cynthia, 29 ans, remarque des événements perturbants dans son corps. "Je me réveillais en tremblant, avec beaucoup de salive puis je me rendormais. Je ne savais pas qu'en réalité j'avais déjà de petites crises d'épilepsie." Un jour, elle fait une "très grosse crise d'épilepsie en journée". À l'hôpital, le diagnostic tombe : "On m'a fait une IRM et un PET scan et on a découvert que j'avais ce fameux oligoendrogliome de grade 2 dans la zone gauche de mon cerveau, la zone du langage et de la mobilité du côté droit de mon corps." Cette tumeur au cerveau se caractérise par une masse qui, en appuyant sur les tissus cérébraux, provoque des crises d'épilepsie, une fatigue intense et des pertes de mémoire. 

L'annonce est un choc. "Mon fils avait tout juste un an. C'était comme une bombe." En Belgique, où elle vit, l'opération est inenvisageable car le risque d'endommager les neurones du langage et de la mobilité est trop grand. "À l'hôpital, ils m'ont juste donné des médicaments contre l'épilepsie." Mais Cynthia fait face. "J'ai plutôt une personnalité positive. Je vais toujours de l'avant, je me bats. D'ailleurs je déteste le mot "tumeur". Je ne meurs pas." Après deux nouvelles crises sévères, elle contacte un autre hôpital qui lui trouve un médecin capable de l'opérer éveillée. L'opération a lieu l'année du diagnostic, en 2011. "Il m'a endormie, m'a ouvert le crâne et m'a réveillée pour intervenir sur la tumeur tout en me montrant des images pour me demander ce que je voyais : cheval, maison... Je devais aussi bouger la main quand il me le demandait". Le chirurgien lui enlève 75% de sa tumeur "de la taille d'une orange. Il restait l'équivalent d'une balle de ping-pong". Les séquelles sont immédiates et lourdes. "Je ne pouvais plus parler, j'ai confondu les mots pendant un an et demi. C'était horrible."

Cynthia récupère le langage et reprend le travail à mi-temps mais la maladie récidive. "Deux ans et demi après [l'opération], ça avait regrandi. J'ai été un an en chimiothérapie." La jeune femme enchaîne les moments de répit et les séances de chimiothérapie couplées à de la radiothérapie. "Aujourd'hui, c'est surtout la fatigue que je vis. Ce n'est pas simple. Il y a parfois des incompréhensions avec mes proches. Je parais tout à fait normale, quand je me balade, quand je vous parle, vous ne savez pas que je suis fatiguée. Les gens ne se rendent pas compte. Je dois refuser certaines sorties." 

Pour tenir face à cet épuisement, elle trouve de nouvelles ressources. "J'ai découvert le yoga thérapeutique, c'est fou ! Le yoga, basé sur la respiration, amène la paix." Elle s'intéresse aussi à l'ayurveda, la médecine traditionnelle indienne. "J'ai beaucoup appris sur la méditation, sur le lâcher-prise." Sans oublier la force qu'elle puise dans son rôle de mère. "Mon fils, je lui donne ce que je peux lui donner, en espérant mourir très tard. Mais j'ai cette joie d'être maman, c'est lui qui m'a donné cette joie de vivre." Cynthia voit régulièrement ses médecins et prend un traitement contre l'épilepsie. "Je vois mon épileptologue tous les 6 mois." Elle vit avec sa fatigue et des difficultés de langage, cherchant parfois ses mots, mais reste plus que jamais optimiste. "Pendant un rendez-vous avec mon médecin, alors que l'IRM et le PET scan étaient stables, je lui ai dit : "Je voudrais vivre jusqu'à mes 100 ans." Je choisis la vie."

Merci à Cynthia pour son témoignage. Propos recueillis le 6 novembre 2025, dans le cadre d'une rencontre organisée par le laboratoire pharmaceutique Servier.