"Dans tous les cas, la mort est au bout", Marina Carrère d'Encausse revient sur la maladie de son compagnon

Dans le documentaire "Fin de vie : pour que tu aies le choix", qui sera diffusé sur France 5 le 26 septembre à 21h05, Marina Carrère d'Encausse y apparaîtra avec son compagnon, Antoine, qui souffre de la maladie de Charcot. "Un jour, Antoine a poussé la porte de mon bureau, il venait d'apprendre qu'il avait une maladie de Charcot, il est médecin et avait arrêté de travailler tout de suite, il est venu nous proposer de faire un documentaire consacré à sa maladie" a-t-elle raconté sur France Inter. Entre eux, les choses "sont allées très vite". "Tomber amoureuse en quinze jours de quelqu'un qui a une maladie incurable" pousse à réfléchir mais "on n'a pas beaucoup de temps à perdre". "Nous nous voyons à peu près tous les quinze jours car il vit au pays basque, et moi à Paris où j'ai mon travail, donc je ne peux pas y aller tout le temps. Il faut aussi savoir que sa maladie le fatigue" déclarait-elle récemment dans Télé Loisirs.

Après le diagnostic, l'espérance de vie est de 3 à 5 ans

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), anciennement appelée "maladie de Charcot" (du nom du médecin qui l'a décrite au 19e siècle), est une maladie dégénérative rare qui se déclare le plus souvent entre 50 et 70 ans, un peu plus fréquemment chez les hommes. La présentatrice du Magazine de la santé a rappelé que la maladie de Charcot est "une maladie neurodégénérative qui est incurable aujourd'hui, Elle entraine une dégénérescence progressive des muscles moteurs des membres supérieurs, respiratoires, de la parole, de la déglutition... Progressivement le corps se paralyse alors que le cerveau reste intact. Elle est mortelle et après le diagnostic, l'espérance de vie est en moyenne de 3 à 5 ans." Il n'y a pas de traitement curatif de la maladie de Charcot. Les traitements visent à soulager les symptômes.

L'objectif du documentaire ? Faire bouger les mentalités et la loi française sur l'euthanasie. "Quand j'entends les médecins de soins palliatifs en France qui expliquent que quand on fait une sédation profonde et continue, le but est de soulager le patient, alors que la mort est au bout dans les quatre ou cinq jours, et que quand on fait une euthanasie, on tue le patient, je ne vois pas cette nuance. Dans tous les cas, la mort est au bout. Je pense qu'il faut vraiment qu'on évolue (...) éthiquement, je n'arrive pas à me raccrocher à ça" a défendu la présentatrice du Magazine de la santé sur France Inter.