"J'ai découvert mon premier cancer de la peau à 11 ans" témoigne Magali

A 45 ans, Magali a déjà eu 5 cancers de la peau. "J'ai eu mon premier cancer de la peau à l'âge de 11 ans. Un grain de beauté me démangeait sur mon avant-bras droit alors mes parents m'ont accompagnée chez le dermatologue pour une visite annuelle" se souvient-elle. Le chirurgien analyse le grain de beauté de Magali et le verdict tombe : c'est un carcinome. "Mes parents ne m'ont pas parlé de cancer à l'époque" ajoute la Marseillaise. La chirurgie seule a suffi pour l'éliminer. "J'ai été suivi régulièrement et j'ai été particulièrement sensibilisée aux méfaits du soleil. J'ai la peau très claire, avec des tâches de rousseur et de nombreux grains de beauté. J'en ai même dans le cuir chevelu et dans l'œil que l'on m'inspecte tous les trois mois". A 32 ans, on lui diagnostique un cancer de la peau au coin de l'œil, à 42 ans sur le nez, à 43 un carcinome infiltrant dans le cou et à 44 ans derrière la tête près de l'oreille. Pour chaque, une biopsie est réalisée car ce cancer se localise dans les couches profondes de l'épiderme. Les médecins creusent un petit trou assez profond qu'ils rebouchent ensuite par des points de suture afin de déterminer le type de cancer : mélanome ou carcinome infiltrant ou non infiltrant et son stade.

"Le carcinome sur le nez est tellement rare à mon âge que les médecins n'y croyaient pas."

"Je suis beaucoup plus jeune que la moyenne d'âge des patients atteints de cancer de la peau sur la pointe du nez. Le carcinome sur le nez est tellement rare à mon âge que les médecins n'y croyaient pas. J'ai connu une errance médicale pendant deux ans. C'est le parcours du combattant pour la jeune femme. Quatre médecins refusent de réaliser la biopsie. Magalie exige un cinquième avis et une biopsie. "Diagnostic : un carcinome vaso cellulaire superficiel et quatre lésions suspectes". A ce moment là, une réunion de concertation pluri-disciplinaire (RCP) avec une cheffe en oncologie dermatologie, un médecin dermatologue, un chirurgien notamment, se penche sur le cas de Magali. "Ils ont pris des photos de mon nez. Deux jours après, il a fallu le "quadriller" afin de savoir si les quatre lésions suspectes sont liées à une tumeur étendue ou si chacune est une tumeur localisée." Magali subi encore quatre biopsies. Elle est traitée par chimiothérapie locale pendant 12 semaines (deux fois 6 semaines de cure). "J'appliquais une crème dosée et formulée sur-mesure tous les soirs, dans le but de détruire les cellules tumorales. La crème me brûlait le nez, la bouche et les yeux. Elle a provoqué une inflammation des gencives et j'ai dû me faire retirer des dents. Les médecins pratiquent une exérèse (amputation) de la pointe du nez de Magali. L'opération fait apparaître deux boules cicatricielles. "J'ai entamé la première partie de la chirurgie réparatrice qui a effacé la première boule. L'hôpital doit me contacter pour me dire ce qui va se passer pour cette bosse restante sur mon nez. Le chirurgien suspecte une récidive et préconise une sixième biopsie".

"Je paye aujourd'hui les coups de soleil pris à l'adolescence"

La grand-mère de Magali a eu plusieurs cancers de la peau dont un sur le nez, son père aussi. "Lorsque la dermatologue a vu mon cancer de la peau sur le nez, comme mon père et ma grand-mère, elle m'a envoyée faire des tests génétiques et j'ai rencontré une généticienne. Je dois recevoir les résultats en juillet. Le médecin suspecte une défaillance génétique. "Cela ne changera rien pour moi mais je le fais pour mes filles, afin qu'elles sachent si elles doivent bénéficier d'un suivi régulier chez le dermatologue". Mais la génétique n'est pas seule en cause dans les cancers de la peau de Magali. "A l'adolescence, j'avais envie de bronzer comme tous les jeunes de mon âge à la plage. J'étais entourée de copains qui se surexposaient, mais aucun n'avait la même peau que moi. Au lieu de mettre de la crème SPF50 comme j'aurai dû, j'empruntais la graisse à traire et le monoï de mes amis. C'était à la mode d'être bronzée et je voulais tellement prendre des couleurs que j'achetais des gélules auto-bronzantes en étant persuadée que ça protègerait ma peau. Je paye aujourd'hui les coups de soleil pris à l'adolescence. Ces gélules de bronzage devraient être interdites pour les gens avec le même phénotype de peau que moi" estime Magali. 

"Je vis avec une épée de Damoclès sur la tête"

"C'est presque impossible d'éviter le soleil quand on habite à Marseille. Pourtant, le soleil est mon pire ennemi. Je vis avec une épée de Damoclès sur la tête. Mon chirurgien m'a conseillé d'aller vivre en Normandie mais je suis une vraie sudiste" confie Magali. Alors elle redouble d'efforts pour se protéger du soleil. A la plage, elle porte des vêtements anti-UV, ne sort pas de l'ombre de son parasol anti-UV et évite de s'exposer entre midi et 16 heures. "Lorsque je vais boire un verre avec des amis en terrasse, je recherche la table qui sera la plus à l'ombre et qui ne risque pas d'être ensoleillée. Lorsque je fais du shopping je change de trottoir pour me mettre à l'ombre, je porte toujours des chapeaux à bords larges et une protection solaire SPF50 sur le visage, le cou et les oreilles". Magali bénéficie par ailleurs d'une aide psychologique pour affronter cette épreuve. "Je vois ma psychiatre tous les 10-15 jours". Elle peut également compter sur le soutien de son conjoint et de ses deux filles.

Merci à Magali pour son témoignage. Propos recueillis le 10 mai 2022.