Cancer de l'enfant : un projet pour l'aider à mieux vivre la maladie

Vendredi 15 février 2019 a lieu la Journée internationale du cancer de l'enfant. L'occasion de présenter un nouveau programme d'accompagnement pour les enfants atteints de cancer et leurs proches. L'idée ? Faciliter la communication entre parents et enfants, renouer leurs liens et les aider à affronter plus sereinement les étapes de la maladie. Rencontre avec les fondateurs du projet.

Cancer de l'enfant : un projet pour l'aider à mieux vivre la maladie
© Cathy Yeulet - 123RF

Chaque année en France, plus de 2 500 cancers sont diagnostiqués chez les enfants et adolescents, selon les derniers chiffres de l'Institut national du cancer. Hospitalisations répétées, traitements invasifs, stress et angoisses rythment souvent le quotidien de ces enfants et de leur famille. A l'occasion de la Journée internationale du cancer de l'enfant qui a lieu vendredi 15 février 2019, la Fondation La Roche-Posay et l'association Internationale de parents d'enfants malades Childhood International (CCI) dévoilent un nouveau programme de soutien et d'aide aux familles d'enfants victimes de cancers pédiatriques. Co-construit avec l'expertise d'un comité scientifique (onco-pédiatres, pédopsychiatres, psychomotriciens...) et de parents, ce programme a pour but d'accompagner ces enfants et leur famille tout au long des grandes étapes de la maladie.

"La qualité de vie favorise la guérison"

"Nous œuvrons pour que les enfants soient évidemment en bonne santé physiquement, mais aussi moralement. En effet, le cancer laisse certes une empreinte physique, mais aussi des séquelles émotionnelles. Il est donc important de soutenir les enfants dans ce moment difficile et d'améliorer leur bien-être", explique Ruth Hoffman, présidente de Childhood International. "La qualité de vie est un élément fondamental qui favorise la guérison", tient à ajouter le Pr Ivan Krakowski, oncologue médical spécialiste de la douleur et membre du comité d'experts. D'ores-et-déjà mis en place en France puis déployé en Chine, aux Etats-Unis, en Russie et au Brésil courant 2019, le projet repose sur trois actions concrètes : la réalisation de massages parents/enfants, la création d'un portail digital et d'une "échelle des émotions". 

Des massages pour rétablir le lien parents/enfants

Ces massages permettent aux parents de recréer un lien avec l'enfant et de lui apporter du réconfort.

"Lors des traitements nécessaires à la prise en charge du cancer, l'enfant peut ressentir des douleurs au niveau de son corps et des difficultés ou des appréhensions à se faire toucher", assure Mathilde, maman de Pierre-Alban enfant atteint d'un cancer, et participante au projet. "En tant que parents, nous devons être présents lors des soins de notre fils, le calmer et le rassurer et nous sommes très souvent associés aux traitements douloureux et aux moments difficiles. Les hospitalisations répétées peuvent être des obstacles à la cohésion et à l'unité d'une famille." De ce fait, le lien entre parents et enfants peut être rompu. Ces massages offrent l’opportunité aux parents de "ré-entrer" en contact avec l'enfant et de lui apporter du réconfort. Ces petits moments d'échange et de détente permettent aussi, le temps d'un instant, de sortir du cadre de l'hôpital et de la maladie.

Concrètement, l'enfant est maître de son moment car il choisit où il veut se faire masser et le "type" de massage qu'il préfère. "Nous avons axé ces massages autour de 5 gestes simples et ludiques (le massage des trois cœurs, le moulin des pouces, la colonie des fourmis, la grande plume, les yeux de panda) que les parents peuvent décliner. L'idée, c'est que les parents puissent se saisir des gestes de base pour en imaginer d'autres, selon les préférences de l'enfant", explique Marie Thérain, psychomotricienne qui a participé au projet. Ces massages et tendres chatouilles facilitent la détente et la confiance de l'enfant pendant les soins. Ils contribuent à soulager la douleur induite par les soins : la stimulation cutanée entraîne la libération d'endorphines, des molécules aux effets comparables à ceux de la morphine. Par ailleurs, le rythme et l'intensité des gestes et pressions sur le corps ont été spécifiquement pensés en tenant compte du contexte de la maladie. A l'heure actuelle, le projet de massothérapie a déjà été mis en place dans 6 centres français, parmi lesquels l'Institut Gustave Roussy et l'Hôpital Armand Trousseau. "L'objectif maintenant est de former le maximum d'équipes médicales qui pourront à leur tour apprendre ces massages aux parents", espère la psychomotricienne. 

Un portail d'informations accessibles et fiables

A l'annonce du diagnostic du cancer de leur enfant, les parents peuvent avoir le sentiment d'être seuls face à leurs doutes et à leurs questionnements. Ils se retrouvent dans un monde inconnu, ne connaissent pas toujours le vocabulaire lié à la maladie ou n'osent pas poser certaines questions : "Comment vais-je annoncer le diagnostic à mon enfant, et à ses frères et sœurs ?", "En quoi consistent les soins ?"... C'est pourquoi Childhood International et la Fondation La Roche-Posay ont réfléchi à un portail digital (www.soutienenfantsetcancer.fr), mis en ligne dès le 15 février 2019. Ce site internet a pour but de rassembler des informations accessibles, fiables, concrètes et adaptées à chaque profil (ton clair et compréhensible, navigation personnalisée). On y trouve des témoignages pertinents d'experts et de familles, des informations scientifiques, des conseils sur la communication entre parents/enfants, sur la gestion des émotions et du stress, mais aussi sur des questions pratiques (problématiques logistiques, associations par régions, gestion de la communication avec l'école, questionnement sur l'alimentation...). L'onglet "mon parcours" détaille quant à lui les grandes étapes de la maladie, de la première hospitalisation à la guérison, en passant par les différents traitements. 

Une échelle des émotions pour une meilleure communication

Puisqu'il est bien souvent très difficile de prendre en compte l'état émotionnel des plus petits dans un hôpital, l'échelle des émotions est un outil - à l'instar de l'échelle de la douleur - qui permet d'aider les jeunes enfants à exprimer leurs sentiments pendant les traitements. Notamment, à l'aide d'images et de pictogrammes. L'objectif ? Favoriser une meilleure communication entre l'enfant, ses parents ainsi que l'équipe soignante et adapter les soins en fonction des ressentis de l'enfant. Actuellement en phase préliminaire, le projet devrait voir le jour courant 2019. 

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