Lutte contre les maladies génétiques de l'enfant : et si vous donniez ?
A l'occasion de ses 10 ans d'existence, l'Institut Imagine, pôle européen de recherche, de soins et d'enseignements sur les maladies génétiques, lance une vaste campagne de sensibilisation.
Cela fait 10 ans que l'Institut européen Imagine s'emploie à trouver des thérapies adaptées aux maladies génétiques qui touchent près de 35 millions de personnes à travers l'Europe. A l'occasion de cet anniversaire, ce pôle de recherche, de soins et d'enseignement, lance une campagne de sensibilisation du grand public pour témoigner du difficile quotidien des enfants atteints de maladies génétiques et celui de leurs familles. Objectifs ? Accélérer la lutte contre ces maladies et engager des solutions curatives efficaces.
Un spot de sensibilisation qui marque les esprits...
Une vidéo de 30 secondes présente ainsi deux parents dont le petit garçon est atteint de néphronophtise, une maladie rénale aujourd'hui incurable. Les murs de la chambre du petit sont recouverts d'un papier peint très spécial, réalisé à partir d'images scientifiques qui représentent les cellules altérées de trois jeunes patients atteints de maladies génétiques. La beauté de ce papier peint tranche clairement avec les regards angoissés de cette famille confrontée au drame de la maladie... Le message qui accompagne le spot est le suivant "Si la néphronophtise n'était qu'un joli papier peint, on n'aurait pas besoin de vous".
Soutenir la recherche
Le travail de l'institut Imagine est concluant : en 2016, 622 publications scientifiques ont été réalisées et 36 nouveaux panels de gènes ont été crées au cours des cinq dernières années pour nommer les souffrances des jeunes patients. En outre, les scientifiques de ce pôle ont enregistré un succès notable : sous la direction du Pr Marina Cavazzana, une thérapie génétique (première mondiale) sur un jeune patient atteint de drépanocytose a récemment permis a ce dernier de retrouver une vie normale.
Malheureusement, aujourd'hui, pour 98% des 9 000 maladies recensées, il n'existe pas de solutions curatives et 50 % des enfants sortent de consultation sans diagnostic génétique. Les chercheurs font face à des maladies complexes pour lesquelles il reste encore à développer de nouveaux diagnostics pour mettre au point des traitements spécifiques et innovants.
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