Le fardeau émotionnel de la sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SEP) demeure une maladie méconnue du grand public et est parfois soumise à des préjugés. Une enquête Merck/Ifop réalisée en avril 2016 à l'occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques révèle d'ailleurs que 65% des français ne se trouvent pas assez informés sur cette pathologie, et que 89% en ont peur. 

Une maladie invisible... De nombreux symptômes de la sclérose en plaques sont invisibles comme des troubles de la sensibilité, urinaires, sexuels ou encore cognitifs. Ces symptômes sont souvent à l'origine d'incompréhensions entre le patient et son entourage. De fait, il leur est parfois difficile d'expliquer pourquoi ils ont tendance à oublier beaucoup de choses, ou pourquoi ils sont si fatigués. Cette incompréhension mène certains patients à taire leur maladie. Une étude internationale menée par le laboratoire Sanofi Genzyme, auprès de 1000 patients et de plus de 500 aidants, révèle ainsi qu'un tiers des patients font tout pour cacher leur maladie et ne pas en parler, et plus des deux tiers confient que leur entourage ne sait pas qu'ils sont atteints de sclérose en plaques car les symptômes sont invisibles. 
Certains patients cachent même leur maladie à leurs employeurs et collègues. Par peur d'être licenciés, stigmatisés, victimes de discrimination, ou tout simplement d'être mis au placard, les malades préfèrent cacher leur sclérose en plaques. La même étude montre que 40 % des patients interrogés craignent de perdre leur emploi.

… mais avec de réels impacts physiques et émotionnels. La sclérose en plaques est une maladie qui atteint les patients autant sur le plan physique que sur le plan émotionnel. La fatigue qu'ils ressentent les empêche d'effectuer certaines tâches domestiques, et oblige même certains malades à réduire leur périmètre de marche. Plus de 60 % des patients interrogés par l'étude estiment ainsi que leur fonctions physiques se sont détériorées avec la maladie.
Au-delà des signes physiques, la sclérose en plaques ne laisse aucun répit, ni aux malades, ni à leur entourage et à leurs aidants. En découlent, des difficultés de compréhension sont souvent source d'une frustration commune. En effet, près de deux tiers des aidants confient vouloir en faire plus pour la personne dont ils s'occupent, et près de la moitié signalent que leur vie a significativement changé depuis qu'ils s'occupent d'une personne atteinte de SEP.

Une thérapie sportive. Malgré ces difficultés, il faut savoir que le caractère handicapant des symptômes de la sclérose en plaques varie d'un individu à l'autre. Par ailleurs, entre deux poussées de la maladie, les symptômes peuvent être totalement absents, ce qui permet alors aux malades de retrouver une qualité de vie. Certains patients pratiquent même un sport. "C'est une sorte de thérapie que de faire du sport", affirme Alain Derbess, président de l'union associative pour lutter contre la sclérose en plaques (UNISEP), lors d'une conférence de presse organisée à l'occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaque. Il y a quelques années, la pratique d'une activité sportive était déconseillée aux personnes souffrant de SEP, mais aujourd'hui, le sport est décrit comme l'un des moyens d'améliorer la qualité de vie des malades, surtout qu'il ne conduit pas à une aggravation de la maladie ou de ses symptômes. La pratique d'un sport permet, entre autres, une renforcement du tonus musculaire, une amélioration des fonctions respiratoire, cardio-vasculaire, cognitive et locomotrice (comme l'équilibre). Cela peut paraître étonnant, mais le sport permet aussi de diminuer la fatigue ressentie par les malades. Sans oublier que la pratique d'une activité physique améliore le moral et aide à gérer son stress.  

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire auto-immune qui touche le système nerveux central (cerveau, moelle épinière, nerfs optiques). Elle se déclare en moyenne entre 25 et 35 ans, et il s'agit la première cause de handicap non traumatique chez le jeune adulte. La sclérose en plaques touche 2,3 millions de personnes dans le monde. En France, ce sont plus de 100 000 personnes qui sont atteintes de la maladies, dont 3 sur 4 sont des femmes.

• Plus d'infos : le site SEP et Sport propose des séries d'exercices de remise en forme et yoga ainsi que des informations sur les différents sports qu'il est possible de pratiquer : http://www.sepetsport.fr/