Cancer de l'enfant : vers une meilleure prise en charge ?

La Journée internationale du cancer de l'enfant a eu lieu le 15 février. Une semaine plus tard, les parlementaires ont définitivement adopté une loi garantissant une meilleure prise en charge des cancers pédiatriques. La recherche, l'accompagnement des familles et le droit à l'oubli ont notamment été abordés.

Cancer de l'enfant : vers une meilleure prise en charge ?
© Cathy Yeulet - 123RF

[Mis à jour le 25/02/19] Chaque année, les cancers pédiatriques touchent 1 700 enfants de moins de 15 ans et 700 adolescents de 15 à 19 ans. Pour ces jeunes patients, il est nécessaire de bénéficier, le plus tôt possible, d'informations précises et concrètes sur les caractéristiques de leur tumeur, sur l'organisation des soins et sur les traitements adaptés, lorsqu'ils existent. De ce fait, le jeudi 21 février 2019, le Parlement a définitivement adopté une proposition de loi garantissant une meilleure prise en charge et un meilleur accompagnement des enfants atteints d'un cancer pédiatrique, ainsi que de leur entourage familial. Selon un article publié sur le site d'Europe 1, cette loi proposée par le MoDem et votée à l'unanimité par le Sénat est composée de deux axes principaux : la recherche, confiée à l'Institut national du cancer (INCa), et l'accompagnement social des familles, avec notamment l'assouplissement des conditions d'accès au congé parental, et l'adaptation de l'allocation journalière de présence parentale aux évolutions et à la durée réelle de la maladie. La loi prévoit également d'améliorer la qualité de la prise en charge des enfants et des adolescents malades afin de leur offrir un meilleur "accès à des médicaments et des traitements adaptés ainsi que la mise à disposition de formules pédiatriques spécifiques". Enfin, le "droit à l'oubli" (à savoir le droit pour un patient de ne pas déclarer un ancien cancer en cas de demande d'assurance de prêt) devrait être revu. Actuellement, le droit à l'oubli n'est valable que pour les cancers diagnostiqués avant les 18 ans du patient et si aucune rechute n'a été constatée depuis 5 ans. Ce droit pourrait être étendu jusqu'à l'âge de 21 ans. A terme, il se pourrait que le "droit à l'oubli" soit ouvert à toutes les pathologies cancéreuses, quel que soit l'âge auquel la maladie est survenue.

Un colloque pour adapter les traitements

Pour mieux comprendre les cancers de l'enfant et ainsi mieux les traiter, le colloque FAST (Further Accelerating Specific Treatments for children with cancer), organisé le samedi 10 février 2018, a réuni les principaux acteurs de la recherche en oncologie pédiatrique. Médecins, chercheurs, industriels du médicament, parlementaires et associations de parents avaient pour objectif de discuter des dernières avancées sur les cancers pédiatriques, mais ont pu également identifier les freins et obstacles qui continuent à ralentir la recherche. Ils ont ainsi pu constater que "la manière de soigner les cancers des enfants s'est transformée de manière significative ces dernières années", notamment avec "le développement de la médecine de précision qui permet d'adapter les traitements des patients en fonction des anomalies moléculaires spécifiques à leurs tumeurs", précise le communiqué. Si des progrès ont été réalisés en termes de traitements, permettant à ce jour de soigner 80 % des enfants en moyenne, ils sont essentiellement dus à "l'introduction des chimiothérapies de plus en plus efficaces, à des collaborations entre différents spécialistes impliqués dans la prise en charge thérapeutique, et à une harmonisation des procédures de traitement à l'échelle nationale", précise l'Institut national du cancer sur son site.

"La recherche doit se poursuivre et s'intensifier"

Malgré les progrès réalisés dans les traitements et les soins, des freins liés aux réglementations et aux procédures administratives françaises et européennes persistent : la recherche contre le cancer est actuellement plus axée sur les cancers des adultes, or les cancers chez l'enfant sont différents et exigent des traitements spécifiques. De plus, plus de la moitié des médicaments utilisés en oncologie pédiatrique ne sont officiellement pas autorisés chez l'enfant. C'est pour cela que médecins et associations ont demandé, à l'occasion du colloque, le soutien d'Agnès Buzyn, ministre de la Santé, afin d'obtenir "le changement du Règlement Pédiatrique européen" et "son application plus stricte envers les industriels" afin qu'ils intègrent les cancers pédiatriques à leur stratégie de développement du médicament. Mais aussi, la création d'une équipe spécialisée et consacrée à l'oncologie pédiatrique à l'Agence nationale de sécurité du médicament qui pourrait devenir, à terme, le référent européen en matière d'essai clinique. "La recherche sur les cancers des enfants doit se poursuivre et s'intensifier, c'est une nécessité", encourage Agnès Buzyn, ce qui permettra "d'identifier de nouvelles pistes de traitements, mais aussi de réduire les effets indésirables et les séquelles à long terme de ces traitements".

Des initiatives encourageantes

Pour la cinquième année consécutive, l'association Imagine for Margo lance, pendant tout le mois de février, une campagne nationale de sensibilisation à la cause du cancer des enfants. Près de 3 000 affiches dans toute la France, un spot télévisé (donnant la parole à 6 enfants soignés à l'Institut Gustave Roussy) diffusé sur plusieurs chaînes de télé et 400 cinémas, seront porteurs de messages clairs et engagés afin de mettre en lumière la nécessité de financer la recherche pour développer des traitements spécifiques, mieux guérir les cancers des enfants et "permettre à plus d'enfants malades un accès aux essais cliniques ouverts et aux innovations". Enfin, plusieurs événements comme la course Enfants sans Cancer (30 septembre 2018) permettront de collecter des dons pour la recherche et le développement des traitements, plus innovants et plus efficaces. De son côté, l'Institut Curie, avec Gustave Roussy et le Centre lyonnais Léon Bérard, vont associer 30 centres d'oncologie pédiatrique en France, pour "Micchado" une grande étude nationale : 600 enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de tumeurs à haut risque seront inclus à partir de février 2018 pour une durée de six ans. Pour la première fois en pédiatrie, la gravité de la tumeur va être évaluée en fonction d'un biomarqueur comme l'ADN tumoral grâce à une simple prise de sang. L'objectif ? Améliorer la compréhension des mécanismes de progression tumorale et de résistance aux traitements. 

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