Moelle osseuse : le témoignage de Delphine, donneuse
Delphine est l'une de ces "veilleurs de vie". Inscrite sur le registre en 2007, elle est contactée l'année dernière pour donner sa moelle osseuse. Elle revient sur ses motivations pour devenir donneuse et sur son ressenti lors du prélèvement.
A l'occasion de la 9e semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse, du 7 au 12 avril, l'Agence de Biomédecine lance une nouvelle campagne d'information. Objectif : recruter 18 000 nouveaux donneurs, soit autant de profils génétiques différents pour augmenter les chances pour les malades de trouver des donneurs compatibles. Et ainsi accéder à la guérison. Aujourd'hui, de nombreuses maladies graves du sang, comme les leucémies ou les lymphomes peuvent être soignées grâce à une greffe de moelle osseuse. Le registre France Greffe de Moelle compte déjà 221 445 potentiels donneurs et l'objectif de l'Agence de Biomédecine est d'arriver à 240 000 d'ici à 2015.
Depuis quand êtes-vous inscrite sur le registre des donneurs de moelle osseuse et qu'est-ce qui a motivé votre choix ?
Je me suis inscrite en 2007. Je donnais déjà mon sang et mes plaquettes régulièrement à l'Etablissement du sang à Rennes. Un jour, alors que j'étais venue donner mon sang, je suis tombée sur une affiche d'information sur le don de moelle osseuse, que je connaissais mal. Cela m'a interpellé et après m'être renseignée auprès des médecins, j'ai décidé de m'inscrire. Je me suis dit "si ça peut aider quelqu'un, sauver une vie, alors autant le faire". Ça s'est donc fait de façon très naturelle finalement.
Comment on se prépare à l'éventualité d'un don de moelle osseuse ?
On ne s'y prépare pas dans la mesure où il est très rare d'être appelé. Sur 1000 donneurs, seulement deux seront un jour appelés pour faire un don. Donc j'y pensais de temps en temps mais lorsqu'on m'a contactée l'année dernière pour me dire que j'étais peut-être compatible, j'ai été extrêmement surprise. Je ne m'y attendais pas.
Entre le moment où on vous a contactée et le prélèvement, que s'est-il passé ?
J'ai fait des examens pour confirmer que j'étais bien compatible, puis la date du prélèvement a été fixée à deux mois plus tard. 3 semaines avant l'intervention j'ai rencontré le médecin du centre de greffe, un hématologue et un anesthésiste. J'ai également pris rendez-vous au tribunal de grande instance pour déposer mon consentement.
Dans quel état étiez-vous à ce moment-là ? Eprouviez-vous des angoisses, de la peur... ?
J'étais surtout très excitée à l'idée d'aider cette personne. Je me posais énormément de questions sur sa vie, sur son histoire... Et comme le don est anonyme, je n'avais évidemment pas les réponses. Cela m'a même empêché de dormir pendant deux semaines ! Mais finalement, mon quotidien a pris le dessus : j'étais en pleine préparation de mes 30 ans à ce moment-là donc j'ai moins pensé au don.
Et le jour J, comment vous sentiez-vous ?
Je n'étais pas inquiète du tout. Ni par l'anesthésie parce que j'en avais déjà eu deux qui s'étaient très bien passées, ni par le prélèvement. En fait, j'étais plus ennuyée de laisser mes deux jeunes enfants une nuit !
Décrivez-nous les étapes à votre séjour à l'hôpital.
L'intervention, qui consistait dans mon cas au prélèvement de moelle dans les os du bassin et sous anesthésie générale a duré trois quart d'heure. Je me suis réveillée deux heures après et suis restée une heure en salle de réveil. Ensuite, je suis restée au calme pour me reposer, avant de sortir le lendemain après-midi.
Est-ce que vous avez ressenti des douleurs ?
Non pas de douleur, juste une légère sensation d'inconfort dans le bas du dos pendant 15 jours environ. Je faisais attention à m'assoir doucement mais ce n'était pas du tout douloureux. Sinon, j'ai bien sûr ressenti de la fatigue du fait que j'avais perdu des globules rouges et que j'étais donc anémiée.
Et après le don, qu'est-ce que vous avez ressenti ? Est-ce que vous étiez toujours préoccupée par le fait de ne pas savoir à qui vous aviez donné ?
Oui, j'avais peur de trop penser à la personne. Je me posais beaucoup de questions à son sujet et je me demandais souvent pourquoi, moi, j'étais compatible avec elle alors que nous n'étions pas de la même famille ? La seule chose que je savais c'est qu'elle vivait dans le sud et qu'elle était adulte. J'ai eu la chance de pouvoir lui écrire car c'est une possibilité offerte aux donneurs. Cela m'a fait du bien de lui dire tout ce que je ressentais, de lui dire que je lui souhaitais le meilleur même si je n'avais aucune information sur son état de santé. Je me sentais très liée à cette personne et aujourd'hui encore je pense souvent à elle. Et j'imagine le meilleur pour elle !
Selon vous, pourquoi manque-t-on autant de donneurs en France ? Qu'est-ce qui bloque les gens ?
C'est clairement le manque d'information. Le don de moelle osseuse est très mal connu et il existe beaucoup d'idées reçues à son sujet. Si je n'avais pas donné mon sang, je n'aurais sans doute pas été informée.
Quel message aimeriez-vous faire passer aux personnes qui hésitent encore à donner leur moelle osseuse ?
N'ayez pas peur de donner. Mettez-vous à la place des personnes en attente d'un donneur compatible, dont c'est la seule chance de guérison. Plus on augmentera le nombre de donneurs volontaires et plus on sauvera des vies.