Journée mondiale de l'hémophilie le 17 avril
Chaques année, le 17 avril, l'Association Française des Hémophiles (AFH) célèbre la Journée Mondiale de l'Hémophilie, avec pour objectifs de sensibiliser un large public aux réalités d'une maladie peu connue et de mobiliser le plus grand nombre en faveur de l'intégration des patients. Dans toute la France, de nombreux événements sont organisés pour aller à la rencontre du public, des professionnels, des médias et également des élus locaux.
L'hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due au déficit d'une protéine de coagulation, habituellement présente dans le plasma. Cette maladie se transmet de façon hériditaire de père en fille et de mère en fils. Elle touche en France près de 6 000 personnes, dont la moitié sous sa forme majeure. L'existence de traitements de plus en plus sophistiqués et l'amélioration des conditions de vie des patients qui l'accompagne ne doivent pas masquer la persistance de réelles contraintes : des traitements aux modes d'administration parfois complexes (intraveineuses) et une fragilité naturelle nécessitant une attention soutenue.
En savoir plus :
Le site officiel de la Journée mondiale de l'hémophilie
Le site officiel de l'Association française des hémophiles
Sur la rubrique santé : vivre avec une hémophilie