"J'en suis à ma 60ème cystite" : à 34 ans, Chloé organise sa vie en fonction des crises
Chloé a un métier prenant et une vie sociale bien remplie... mais aussi des infections urinaires à répétition très difficiles à supporter au quotidien.
C'est l'une des infections bactériennes les plus fréquentes dans le monde. On estime qu'une femme sur deux, fera au moins un épisode de cystite au cours de sa vie. A 34 ans, Chloé, elle, ne les compte plus. "J'ai commencé à faire des cystites pendant mes études supérieures, vers la vingtaine. Au départ, j'avais une à deux infections dans l'année, ça restait "jouable". Mais depuis quelques années, les cystites se sont de plus en plus rapprochées et je fais une crise quasiment tous les 2 à 3 mois, soit au moins 5 ou 6 dans l'année", nous confie-t-elle. Si on fait le calcul, "je dois en être à ma 60ème..."
Cette jeune femme, épicurienne et fêtarde, n'est pas le genre à se morfondre. Pour autant, "je ne vais pas mentir, ça me gâche la vie. Quand j'ai une crise, mon esprit n'est que focus sur mes douleurs. J'ai beaucoup de mal à me concentrer sur autre chose. J'ai tout le temps envie d'aller aux toilettes sans pouvoir me retenir. Et quand je trouve des toilettes, je peux y rester un nombre incalculable d'heures, car souvent je saigne en continu, ce qui fait extrêmement mal".
"J'ai toujours mes antibiotiques sur moi"
Bien que (très) douloureuses, les infections urinaires restent un sujet "tabou" comme beaucoup de problèmes liés à la santé pelvienne et intime. Pourtant, cela handicape tous les domaines de la vie : sociale, amoureuse et professionnelle. "Quand j'ai des crises, ça me paralyse, je ne peux plus rien faire. Je dois donc adapter ma vie en fonction d'elles : je dois me mettre en télétravail car je suis incapable de me rendre sur place dans ces moments-là. Je dois rester chez moi, à proximité des toilettes. Et quand je suis hors de chez moi, en voyage ou en déplacement, je ne me promène jamais sans mes antibiotiques. Le souci, c'est qu'ils ne soulagent pas immédiatement. C'est seulement au bout de 2-3 jours que ça va mieux".
Chloé s'en accommode car pour le moment, ça a l'air de fonctionner chez elle. "J'ai d'ailleurs tellement l'habitude d'en prendre que maintenant je demande à mon médecin de me faire des ordonnances d'avance pour que je ne sois jamais à court". Une solution d'appoint difficilement viable sur le long terme. Pour rappel, les antibiotiques sont le traitement de première intention des cystites. Le problème est qu'ils fragilisent la flore intestinale et vaginale, ce qui favorise les troubles du système digestif, des diarrhées, des nausées, des rougeurs sur la peau, ou un dysfonctionnement des reins. "Les antibiotiques prescrits par mon médecin sont particulièrement forts. C'est un mélange d'amoxicilline et d'acide clavulanique (Augmentin®). Mais parfois, c'est en rupture de stock. Sinon, je fais des cures de jus de cranberry en prévention, mais l'efficacité reste très limitée par rapport à la récurrence et l'intensité de mes infections", poursuit-elle.
"Les spécialistes ne savent pas pourquoi"
Les infections urinaires sont causées par des bactéries qui entrent dans le corps et s'installent dans les voies urinaires. Le plus souvent, ce sont des bactéries de la famille des "Escherichia coli" qui résident normalement dans le microbiote intestinal et qui, pour une raison souvent inconnue, migrent dans la vessie et entraînent une inflammation. "Je suis allée voir un spécialiste en urologie qui m'a dit que je n'étais pas la seule femme à faire des cystites aussi fréquemment, sans trop savoir pourquoi je suis si sensible aux infections car je bois beaucoup d'eau et je suis toutes les règles de prévention. Si un jour, je fais des cystites chaque mois, il faudra, selon lui, faire une cure d'antibiotiques pendant un mois pour essayer d'éradiquer une bonne fois pour toute l'infection. Mais c'est sans compter sur les effets indésirables qui m'effraient et que je veux le plus possible éviter". Il ne faut pas non plus négliger le risque de complication des cystites récidivantes : la pyélonéphrite, une grave infection des reins.
"J'ai appris à vivre avec au quotidien, ça fait partie de ma vie et de mon organisation et j'espère qu'un jour, cela finira par s'arrêter. L'urologue m'a dit, parait-il, que le fait de tomber enceinte pouvait empêcher la survenue de cystites dans le futur. Reste à savoir s'il dit vrai, mais pour le moment, je ne suis pas dans cette optique. Peut-être qu'un jour, l'avenir me le dira" conclut-elle avec optimisme.