Rhumatismes : ils touchent aussi les jeunes

Les rhumatismes inflammatoires chroniques se déclarent en moyenne à 24 ans. Pour aider cette jeune population, des associations de malades créent le forum Rhuma’talk.

Mal de dos, difficulté à se baisser, douleurs aux articulations... Ces symptômes ne sont pas uniquement ceux de l'arthrose des seniors. Ils sont en effet aussi caractéristiques des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques (RIC), maladies qui touchent près d'un millions de français et notamment les jeunes puisqu'elles se déclarent entre 15 et 25 ans, voire à partir de 11 ans pour les formes juvéniles. La maladie est alors particulièrement difficile à supporter à un âge où la santé n'est généralement pas la première des préoccupations.

De vives douleurs, surtout au réveil. Les RIC regroupent une dizaine de maladies, dont le rhumatisme psoriasique et la spondyloarthrite. Ces pathologies génétiques sont responsables d'anomalies de la réponse immunitaire et provoquent des poussées inflammatoires au niveau des articulations. Le diagnostic est souvent difficile à réaliser et demande du temps (en moyenne près de cinq ans après l’apparition des premiers symptômes) car les formes sont très variées. Les symptômes les plus communs sont des douleurs articulaires (symétriques ou non) et des difficultés à réaliser des mouvements surtout le matin au lever car les douleurs surviennent lorsque les articulations sont au repos, contrairement à l’arthrose liée au vieillissement. Le sommeil s’en trouve très perturbé ce qui génère une fatigue latente. La vie quotidienne des jeunes patients en est donc fortement impactée, à un âge où ces personnes débutent généralement dans la vie active.

62 % des patients se trouvent limités dans leur vie sociale. Ainsi, deux études récentes ont permis de mieux évaluer l’impact des RIC sur le quotidien des malades. L’étude MAPP (Multiassessment Psoriasis and Psoriatic Arthritis) a ainsi constaté qu’un quart des patients avaient des difficultés à se pencher ou à ramasser des vêtements, mais aussi que 15 % des malades éprouvaient des difficultés à s’habiller, à entrer ou sortir de son lit ou d’une voiture (15 % également) et à se laver et se sécher (12 %). En parallèle, l’étude menée par l’EULAR (Ligue Européenne contre le Rhumatisme) s'est penchée sur les jeunes patients âgés de 18 à 35 ans. Cette enquête note que 35% des malades atteints de RIC sont sans activité professionnelle et que 75 % des patients qui avaient un rhumatisme pendant leur scolarité estiment avoir pris du retard dans leurs études à cause de leur maladie. De même, 71 % ont vu leur capacité de travail amoindrie depuis le déclenchement de la maladie. D’un point de vue personnel aussi, les handicaps et difficultés sont nombreux : 62 % s’estiment "limités dans leur vie sociale" du fait des douleurs, de leur grande fatigue et de l’incompréhension des proches, un patient sur deux déclare que sa sexualité est impactée et 89 % se sentiraient désavantagés si leur proches étaient au courant de leur maladie, notamment par la peur d’être stigmatisé ou que leur image soit dévalorisée.

Rhuma'talk : libérer la parole des jeunes et rassurer les parents. Aux douleurs physiques s’ajoutent donc des

difficultés d’ordre moral, aux conséquences lourdes pour l'épanouissement et le développement personnel d'un adolescent ou d'un jeune adulte. Pour lutter contre les difficulté à s'exprimer sur sa maladie et le repli sur soi des patients les plus jeunes, l'Association Française de Lutte AntiRhumatismale (AFLAR) et l’Association France Spondyloarthrites (AFS) ont crée un forum en ligne intitulé Rhuma'talk. Cette plateforme met à disposition des malades souffrants de RIC un espace anonyme pour dialoguer, confronter ses expériences et son vécu. Ce forum permet non seulement de s’informer mais aussi de "parler à égalité de malade à malade, sans crainte des répercussions des paroles sur la famille ou la amis", souligne aussi Laurence Carton, secrétaire générale de l’AFLAR, atteinte d’un rhumatisme psoriasique depuis l’âge de 17 ans. Ce forum anonyme fonctionne comme un réseau social : "C’est un outil que les jeunes maîtrisent complètement. Et sur le web, on ne voit pas forcément l’interlocuteur. Du coup, la parole est plus libre, alors qu’ils ont du mal à se livrer dans la vraie vie", explique Jean-Noël Dachicourt, directeur de l’AFLAR et représentant du groupe de travail jeune Europe, souffrant lui-même de spondyloarthrite depuis l’âge de 20 ans. Par ailleurs "les parents sont terrorisés à l’annonce du diagnostic, et couvent leur enfant ce qui s’avère délétère pour le développement de son autonomie", déplore le professeur Corinne Miceli-Richard, rhumatologue à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre. "Rhuma’talk permettra de dédramatiser la situation". De plus, les données anonymes récoltées sur le forum permettront aux associations AFLAR et AFS de mieux cerner les attentes des patients et de leurs proches pour les entourer et les soutenir dès le diagnostic. Aucune donnée médicale ne sera cependant utilisée, grâce au caractère totalement anonyme et sécurisé du site Rhuma’talk.

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