Parler de la fin de vie pour mieux connaître ses droits

Le ministère de la Santé lance une campagne d'information sur le délicat sujet de la fin de vie. Directives anticipées, personne de confiance… Le point sur ce qui évolue.

Parler de la fin de vie pour mieux connaître ses droits
© Ministère de la Santé

C'est tabou, ça fait peur… La fin de vie, personne n'a envie d'y penser et encore moins d'en parler. Et pourtant, qui connait la loi "fin de vie" adoptée il y a un an ? Portée par les députés Alain Claeys et Jean Léonetti, elle crée des droits nouveaux pour les personnes malades et celles en fin de vie, notamment l'opposabilité des directives anticipées et le droit à la sédation profonde et continue. Elle clarifie par ailleurs l'arrêt de traitement au titre du refus de l'obstination déraisonnable et renforce le rôle de la personne de confiance.

C'est dans ce contexte, que Marisol Touraine lance aujourd'hui avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) une campagne nationale d'information sur la fin de vie, pour inviter les Français au dialogue avec leurs proches et les professionnels de santé, et pour les informer sur les droits des personnes malades et des personnes en fin de vie. Relayée dans les médias, la campagne qui se déroule jusqu'au 20 mars s'articule autour d'une même signature : "La fin de vie, et si on en parlait ?".

"L'enjeu n'est pas de brusquer, de culpabiliser ou d'orienter, mais d'encourager chacun à s'emparer du sujet. Il ne s'agit en aucun cas d'être prescriptif. L'objectif, c'est de provoquer un "déclic" : se poser les bonnes questions avant que les drames n'arrivent, parler - souvent pour la première fois - de la fin de vie, faire connaître ses volontés à un moment où l'on est en mesure de le faire", a déclaré Marisol Touraine à l'occasion du lancement de la campagne, lundi 20 février.

Le patient, au cœur des décisions. "Chacun peut exprimer ses volontés sur la fin de vie, qu'il soit en bonne santé ou malade, pour faire valoir ses droits, peut-on lire dans le communiqué de presse du ministère de la Santé. La loi du 2 février sur la fin de vie réaffirme la loi Léonetti de 2005, selon laquelle toute personne est en droit de bénéficier d'une fin de vie "digne" et "apaisée par une meilleure prise en charge de la souffrance".

Concrètement, chacun est désormais invité à rédiger ses directives anticipées, afin de s'exprimer de son vivant, sur ses volontés quant à sa fin de vie. Autrement dit, chacun peut dire s'il souhaite limiter ou arrêter les traitements qu'il pourrait recevoir en fin de vie, s'il devenait incapable d'exprimer sa volonté. Telles qu'elles étaient prévues par la loi Leonetti de 2005, ces directives pouvaient ne pas être suivies par le médecin. Elles deviennent donc "plus contraignantes", et, sauf exceptions, "s'imposent" aux médecins. De plus, ces "directives anticipées", seront sans limite de validité, mais révisables et révocables à tout moment. En l'absence de directives anticipées, la volonté de la personne ne pouvant plus s'exprimer pourra être relayée par une "personne de confiance". Elle pourra, si le malade le souhaite, l'accompagner dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux afin de l'épauler dans ses décisions.

Autre nouveau droit, la possibilité d'une "sédation profonde et continue" jusqu'au décès, c'est-à-dire l'administration de sédatifs pour permettre à des malades graves en phase terminale, dont la souffrance est insupportable, d'être endormis jusqu'à leur mort. Jusqu'alors, la sédation était parfois utilisée dans les services de soins palliatifs dans le but de soulager le malade, même si elle pouvait avoir comme "effet secondaire" d'accélérer le décès. Lors des débats sur la fin de vie au Sénat, Jean Leonetti avait précisé le sens de cette disposition, dont l'enjeu est d'en faire un droit pour le malade au lieu d'un devoir pour le médecin : "avant c'était un devoir de la société de faire en sorte qu'on ne souffre pas en fin de vie. Désormais, ça devient un droit du malade de ne pas souffrir lorsque la mort approche". 

Si le texte clarifie enfin le "refus de l'obstination déraisonnable", en précisant les conditions dans lesquelles l'arrêt des traitements pourra être décidé, il n'autorise toutefois ni l'euthanasie, ni le suicide assisté.


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