La psychoéducation : mieux vivre avec une maladie chronique
Peu connue en France, la psychoéducation offre aux malades souffrant de maladies chroniques, comme le diabète, l'hypertension ou encore les troubles bipolaires, un accompagnement personnalisé. L'objectif : améliorer le suivi thérapeutique et la qualité de vie du patient.
Lorsque l'on souffre d'une maladie chronique, comme le diabète, l'hypertension artérielle, la maladie asthmatique ou de troubles mentaux comme les troubles bipolaires, il n'est pas toujours évident d'accepter sa maladie et tout ce qu'elle exige. Des traitements quotidiens et sur le très long terme, une remise en question de ses habitudes de vie et parfois, le regard des autres difficile à accepter.
Bien sûr, il est possible de bénéficier d'un suivi psychologique en plus du suivi médical. Bien sûr le médecin traitant est là pour répondre à toutes les questions du malade et de ses proches, que ce soit sur la maladie elle-même, les symptômes, les éléments susceptibles d'aggraver l'état du malade, etc. Mais parfois, cela ne suffit pas à réellement accepter sa maladie et à vivre avec.
C'est pour cela qu'est née la psychoéducation. Cette approche part du principe qu'en améliorant le suivi thérapeutique et la qualité de vie du patient (et des proches), on réduit le nombre de récidives, de crises et la durée des hospitalisations. L'objectif est d'assurer une éducation thérapeutique du patient afin de lui donner les moyens de gérer de la façon la plus autonome possible sa maladie et les conséquences sociales de celle-ci. La psychoéducation recouvre trois domaines d'actions :
Pédagogique : donner des informations sur la maladie, ses manifestations et ses traitements qui dépassent le seul cadre de l'information générale.
Psychologique : soutenir le malade (et son entourage) face aux difficultés d'accepter et de vivre avec sa maladie.
Comportemental : fournir au malade les outils pour qu'elle adopte les comportements qui lui conviennent le mieux pour prendre en charge ses problèmes.
L'exemple du traitement des troubles bipolaires
Que ce soit en session personnalisée ou en groupe, avec les proches ou juste avec d'autres patients, l'objectif est avant tout de mettre l'accent sur la connaissance de la maladie et des symptômes exprimés par le malade et sur son acceptation réelle. Tout cela dans le but de développer un plan individualisé de traitement pour le malade.
Elle permet aussi d'augmenter le sens individuel d'auto-efficacité (en apprenant à garder le contrôle de ce qu'on peut contrôler de façon réaliste et en acceptant de se faire aider si besoin).
Par exemple, dans le cas du traitement des troubles bipolaires, autrefois appelée maladie maniaco-dépressive, le Dr Christian gay, pionnier de l'introduction de la psychoéducation en France explique[1] en quoi cette approche permet de nettement améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, notamment en diminuant la fréquence et l'intensité des crises : "le patient (et sa famille, si elle est incluse dans le programme) est entraîné à identifier les premiers symptômes qui annoncent une récidive maniaque et dépressive (NLDR : les troubles bipolaires se caractérisent par la succession de phases maniaques et de phases dépressives), à adopter une conduite spécifique et à prévenir son thérapeute. (...) Le patient est entraîné à évaluer son humeur (échelle analogique notée de -5 à + 5) et à suivre l'évolution de celle-ci sur un diagramme qui prend en compte les heures de sommeil, les événements particuliers, les posologies de traitement".
Que ce soit pour les maladies mentales comme les troubles bipolaires ou alors de maladies cardiovasculaires comme le diabète ou l'hypertension, l'accent est mis, lors des séances, sur la nécessité d'avoir une bonne hygiène de vie, de maîtriser les rythmes sociaux et de minimiser au maximum les cassures de rythme et les excès.
Tout cela dans le but d'améliorer l'efficience du traitement classique et d'offrir au patient l'occasion de mieux vivre avec sa maladie.
Une approche centrée sur le patient
La psychoéducation, encore très peu développée en France, ne se substitue pas aux traitements médicamenteux ou aux éventuelles thérapies comportementales et cognitives (TCC) en place. C'est une forme de thérapie qui vient en complément des approches habituelles.
La psychoéducation et les thérapies comportementales et cognitives partagent la même approche de la maladie en tentant d'offrir au patient l'occasion de se prendre en charge et de participer activement à son traitement. La psychoéducation permet en particulier de favoriser l'alliance thérapeutique et l'observance de son traitement.
[1] " Vivre avec un maniaco-dépressif ", Dr Christian Gay, Hachettes Littératures, 2008.
En savoir plus
Il existe en France une formation débouchant sur un diplôme universitaire : "Information, psychoéducation et re-médiation cognitive pour les troubles psychiatriques" dispensée à l'université René Descartes.
Par ailleurs, plusieurs centres-experts du trouble bipolaire disposent d'un programme de psychoéducation. La liste est disponible sur le site de l'Association pour l'information sur les troubles bipolaires.
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Interview du Dr Gay sur les troubles bipolaires