Alzheimer, Parkinson, SEP... Que contient le nouveau plan ?

Le plan présenté mardi s'étalera sur cinq ans (2014-1019) et se déclinera en 96 mesures. Contrairement au précédent plan (plan Alzheimer 2008-2012), ce nouveau plan englobe d'autres maladies neuro-dégénératives, notamment la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques. "Ce changement d'approche doit permettre de créer davantage de synergie et de rassemblement autour d'une problématique commune, celle de la protection neuronale", souligne le plan en introduction. Les maladies neuro-dégénératives sont "des affections très souvent invalidantes et, pour la plupart, dépourvues de traitement curatif même si des traitements (...) existent pour agir sur les symptômes et la qualité de vie". 

Trois grandes priorités. Annoncé par le Président de la République, ce plan, issu d'une large concertation avec les acteurs du secteur, comprend trois grandes priorités et a pour objectif principal "d'apporter des réponses concrètes aux besoin des patients et de leurs aidants", peut-on lire dans le communiqué de presse du ministère de la Santé.
 Sa première priorité est donc "d'améliorer le diagnostic et la prise en charge des maladies". Pour ce faire, le plan prévoit de renforcer la coordination entre le médecin traitant et le neurologue. L'accès aux centres d'expertise devrait être amélioré avec la création de 24 centres experts dédiés à la sclérose en plaques, la consolidation des 25 centres spécialisés Parkinson, en complément des centres de référence Alzheimer existants. De plus, 100 nouveaux dispositifs MAIA (Maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer), élargies en 2011 à toutes les personnes âgées en perte d'autonomie doivent être déployés. 
 La 2e priorité du plan est "d'assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants". Une augmentation de l'accompagnement à domicile est prévue, avec 74 nouvelles équipes spécialisées Alzheimer (ESA) et la conduite d'expérimentations pour adapter cette démarche à la maladie de Parkinson et à la sclérose en plaques. On comptait, fin 2013, 415 ESA comparé à un objectif de 500 dans le précédent plan Alzheimer. Pour apporter un soutien aux aidants, le plan prévoit aussi la création de 65 nouvelles plateformes d'accompagnement et de répit. Autre objectif annoncé : la priorité accordée au maintien dans l'emploi ou à la réinsertion professionnelle pour les malades jeunes.
 La 3e priorité est de "développer et coordonner la recherche", mission confiée à l'Institut thématique multi-organismes (ITMO NNP). L'objectif est de "mieux comprendre" ces maladies, "pour prévenir leur apparition et ralentir leur évolution".

Son financement n'a pas été précisé. Si le plan semble ambitieux, avec pas moins de 96 mesures et plus de 300 actions, la question de son financement n'est pas précisée dans les documents transmis à la presse. Selon l'association France Parkinson, ce plan "n'a de plan que l'intitulé sans aucun des attributs : pas de calendrier, pas d'objectifs hiérarchisés, pas de moyens tracés" et "il ne parvient pas à masquer la triste réalité d'un Etat souhaitant surtout ne rien changer dans un contexte budgétaire dégradé". L'association qui apprécie d'avoir été associée à ce nouveau plan, se dit par ailleurs très "déçue par la ligne politique retenue", regrettant que le plan n'intègre pas les spécificités de chacune des maladies. "C'est inacceptable et dangereux. Cette confusion permet de diminuer le niveau d'engagement autour des seules mesures mutualisables, et risque de négliger voire de réduire les mesures adaptées aux vraies difficultés des malades de Parkinson."

En France, 850 000 personnes sont touchées par la maladie d'Alzheimer, 150 000 par la maladie de Parkinson, et 85 000 par la sclérose en plaques.

En vidéo : comprendre la maladie d'Alzheimer